清明時節：關於衰老和死亡，我們可能需要重新建立這些認知

來源：書單（ID：BookSelection）

前些天，79歲的知名作家瓊瑤突然公開了一封寫給兒子和兒媳的、「人生中最重要」的信，交代了她的身後事——萬一到了該離開之際，絕不搶救，各種急救措施都不需要，讓她沒有痛苦地死去就好。

無獨有偶，3月18日，開國大將羅瑞卿之女，66歲的羅點點在接受《新京報》採訪時表示，自己也立下了希望「尊嚴死」的「生前預囑」。

能多活一些日子難道不好嗎，為什麼她們會拒絕各種急救措施呢？「尊嚴死」又是怎麼回事？

關於這些問題，今天我要和大家分享一本特別的書，《最好的告別》。

作者阿圖·葛文德是白宮最年輕的健康政策顧問，出生於醫生世家，還是《時代周刊》評選2010年全球「100位最具影響力人物」榜單中唯一的醫生。

書的副標題是「關於衰老與死亡，你必須知道的常識」，但在我看來，葛文德的思考和講述，遠比常識震撼。尤其是他對死亡以及臨終關懷的理解，更是刷新了我的認知。

1

我們誤解了衰老和死亡

從出生那刻起，每個人都在不斷老去。這是無人可以擺脫的命運。

然而，「衰老」成為一個問題，其實並沒有多長時間。

比如，在美國，1790年時，65歲以上的人在人口中的比例還不到2%。20世紀初時，美國人的平均壽命也不過50歲。

平均壽命短就意味著，人們在大多數時間與健康相伴，愉快地生活，直到某一天，被瘧疾或心臟病之類的突發疾病襲擊，撒手人寰。

不過，隨著醫學的進步，人均壽命逐漸延長，比如美國在20世紀30年代的人均壽命就到了60多歲。到今天，絕大多數人會活足一個完整的生命周期，死於老年。

葛文德說，不管你採用了什麼辦法想留住青春，衰老都是不可逆轉的事情——

從30歲開始，心臟的泵血峰值逐年下降，人們跑步的長度和速度都趕不上過去；

40歲左右，肌肉的質量和力量開始走下坡路；

50歲開始，骨頭以每年1%的速度丟失骨密度；

70歲的時候，大腦灰質丟失使頭顱空出差不多2.5厘米的空間，老年人在頭部受到撞擊之後，會很容易發生顱內出血；

80歲時，我們會丟失25%—50%的肌肉；

到85歲，40%的人都患有教科書所定義的老年失智（痴呆症）。

老年是一系列的喪失。作家菲利普·羅斯則形容：老年不是一場戰鬥，而是一場謀殺。

然而，由於「老年」對人類來說還是一種比較新鮮的情況，以致於人們看待這一生命下行階段時的態度出現了問題。

我們需要幫助的階段往往很長，我們認為這是一種缺陷，而不是新出現的、預料之中的事態。我們經常炫耀某個97歲的老人跑馬拉松的故事，彷彿類似事例不是生物學上的奇蹟，而是對所有人的合理期待。

而正因為我們沒能很好地接納衰老，也就沒有正確地理解與衰老相連接的死亡。

在很多人印象里，醫院是起死回生的地方，有人死在醫院會被說成是「救治失敗」——就好像救治必須成功，死亡都不該發生一樣。

「書米」們不妨回憶一下，在醫院裡，有一種情景是不是每天都在大量發生：

身患絕症的病人或重病纏身的老人躺在ICU（重症監護室）的病房，戴著呼吸機，靠各種管子輸入維持生命的營養液，他早已意識模糊，不能說話。為了「搶救」，他可能還會接受多次胸外按壓、電除顫等急救措施，直到再沒有任何辦法能找回他的生命體征……

可能有人要說，人還沒死，就該盡一切努力延長他的生命，這難道還會有什麼不妥嗎？

生命當然要努力挽救。但在某些情況下，你的這種堅定信念可能就會動搖了。

2

痛苦的兩難抉擇

一位朋友和我講了一個他所親歷的故事。

2012年，這位朋友38歲的姑父確診得了骨癌（惡性腫瘤），而且是晚期。

在經一月有餘的初期治療後，姑父的身體狀況愈來愈差，醫院提出了兩個治療方案：

方案一：截掉整個下肢後進行放療。這樣做可以適當延長姑父的壽命，但過程很痛苦，放療後的生活也完全不能自理；

方案二：不截肢，進行普通保守治療。這樣的話，預估姑父只剩半年的生命期，癌細胞將迅速擴散，直至吞噬生命。

面對這兩個方案，家族內部發生了巨大分歧：

朋友的姑父要求放棄治療，他無法忍受失去整個下肢帶來的生理、心理痛苦；

家人卻希望截肢，多活一天是一天，這既有積極救治帶來的心理安慰，也有不忍親人就這麼離世的心結。

我相信，不少「書米」也都遇到過類似的兩難境地——

明知結局是「死亡」，是使用各種醫療手段，哪怕痛苦萬分，也要盡一切可能延長患病親友的生命時長？

還是，

在適當的時候選擇放手，犧牲一些生命的長度，讓病人帶著儘可能少的痛苦離開？

很多人認為，選擇繼續積極救治、延長生命是正確的選擇。但在《最好的告別》中，葛文德卻為我們描述了這種選擇不那麼「積極」的一面——

當我們無法準確知道還有多少時日時，當我們想像自己擁有的時間比當下擁有的時間多得多的時候，我們的每一個衝動都是戰鬥，於是，死的時候，血管里著化療藥物，喉頭插著管子，肉里還有新的縫線。

我們根本是在縮短、惡化餘下的時間，可是這個事實好像並沒引起什麼注意。我們想像自己可以等待，直到醫生告訴我們他們已經無計可施。

但是很少有醫生已經無計可施的時候——他們可以給病人功效未知的有毒藥品，手術摘除部分腫瘤，如果病人不能吃東西，就給他植入飼管，總會有辦法的。我們想要這些選擇，但這並不是說我們自己急切地想要做這樣的選擇。

事實上，我們經常根本就沒做選擇。我們依靠默認項，而默認項是：採取措施。治療點兒什麼！有解決辦法嗎？

他認為，這是現代社會才有的悲劇。

對大多數人來說，因為不治之症而在監護室度過生命的最後日子，完全是一種錯誤。

你躺在那裡，戴著呼吸機，每一個器官都已停止運轉，你的心智搖擺於譫妄之間，永遠意識不到自己可能生前都無法離開這個暫借的、燈火通明的地方。大限到來之時，你沒有機會說「再見」「別難過」「我很抱歉」或者「我愛你」。

最終，因為我那位朋友的姑父態度堅定，拒絕截肢，家人也只能聽從他的願望。臨終前一個月，他提出要回到鄉下老家，不想在冰冷的醫院度過最後的日子。

最後的那幾天，他雖然已很虛弱，但仍把諸多後事做了清晰交代。2013年新年前一周，他在自己熟悉的家中告別了這個世界。

3

怎樣才是最好的告別？

請別誤會，這位朋友的姑父按自己的意願走完了生命的最後時刻，但書單君並不是在鼓勵大家讓重病親友放棄治療。

某些情況下，因為不治之症在監護室度過生命的最後日子是錯誤，但乾脆走向另一個極端也不一定可取。

葛文德認為，我們其實還有另一個選擇，那就是「善終服務」或「姑息治療」。

標準醫療和善終護理的區別並不是治療和無所作為的區別，而是優先順序的不同。

普通醫療的目標是延長生命。為了有機會獲得未來時間，現在，我們要犧牲你的生存質量——通過手術、化療、把你送到監護室。

而善終服務是讓護士、醫生、牧師以及社工幫助致命疾病患者在當下享有可能的最充分的生活——很像療養院改革者們安排員工幫助嚴重失能者的方式。對於絕症，這意味著致力的目標是解除疼痛和不舒服，或者盡量保持頭腦清醒，或者偶爾能和家人外出——而不是關注生命的長短。

不是盲目地搶救、使用各種維持生命的措施，也不是徹底放手，而是幫助病人儘可能減輕痛苦，滿足他們的意願，在最後的日子裡仍然做好自己的角色：好丈夫、好妻子、好父親、好母親……

很多患者可能明白自己患了絕症，但不一定承認自己行將死去。一位善終服務護士說：「我覺得進入善終服務階段的人，只有1/4接受了自己的命運。」

另一方面同樣不可忽視，那就是沒有哪個病人願意讓家人痛苦。作者葛文德的同事，姑息護理專家蘇珊·布洛克就認為，如果不是為了滿足所愛的人的希望，2/3的病人寧願放棄他們不想做的治療。

所以，採取姑息治療前，通常病患和家屬會有一次家庭會議。而這次會議談話的技術難度，其實不亞於做一次手術。

蘇珊·布洛克本人就親歷過這樣的時刻。

十多年前，蘇珊70多歲的父親因頸部脊髓處長了一個包塊而住院。醫生告訴她，切除包塊的手術有20%的概率會導致頸部以下全身癱瘓。但是，如果不做手術，癱瘓概率是100%。

手術前的那個晚上，蘇珊和父親聊起了朋友和家人，他們都盡量不去想將要發生的事情。然後，蘇珊離開醫院回家睡覺。走到半路，她突然意識到：「天吶，我還不了解他真正的願望呢！」

即使身為臨終討論專家，跟父親進行這樣的談話，同樣讓蘇珊心裡難受，但是，她必須逐一討論那些必須面對的問題。

她問父親：「為了博取活下來的機會，我想知道你願意承受多少，以及你可以忍受的生存水平。」

父親告訴她：「如果我能夠吃巧克力冰激凌、看電視足球轉播，那我就願意活著。如果有這樣的機會，我願意吃很多苦。」

聽到這句話時，蘇珊震驚了。父親是加州大學伯克利分校的榮譽教授，她回憶說：「在我有意識的記憶中，他從來不看足球比賽。他描繪的整個畫面，怎麼說呢，不是我認為我認識的那個人。」

但是，結果證明這個談話至關重要，因為手術後，父親的脊髓發生出血。

外科醫生告訴她，為了挽救他的生命，他們必須再做一次手術。但是，出血已經讓他近於癱瘓，他會嚴重殘廢好多個月，而且很可能永遠殘廢。她希望怎麼辦？

「我有三分鐘的時間做決定。我意識到，其實他已經做了決定。」她問醫生，如果她父親活下來，是否還能吃巧克力冰激凌、看電視足球比賽。可以，他們說。於是，她同意讓他們再給他做一次手術。

「如果我沒跟他做那次談話，」她告訴我，「那一刻，我的直覺會是讓他走，因為情況太糟糕了。但是，之後我會痛打我自己，會不停質疑自己是不是讓他走得太早。」或者，她可能會同意讓他做手術，卻發現他得面對一年「非常恐怖的康復治療」和殘疾（這是常有的情況）。「我會覺得非常內疚，我會覺得是我讓他遭受的這些痛苦，」她說，「但當時我不需要做什麼決定。」他已經決定了。

葛文德建議，在化療無效、面臨高風險手術、在家也需吸氧、肝臟衰竭持續惡化以及不能自行穿衣等情況下，我們所有人都應該做蘇珊同他父親進行的那種談話，以便考慮清楚什麼時候從為時間而戰轉向爭取人們珍視的其他事物——同家人在一起、旅行，或者享受巧克力冰激凌。

善終服務不同於標準醫療，它的本意是在抵達生命終點前，讓病人有尊嚴、維持較高質量的生活。但讓人意外的是，它還展現了一些驚人的療效——有研究跟蹤了4493位晚期癌症和心臟病患者，結果發現，他們是否參加善終服務，在存活時間上沒有差異，而對於有些病人，善終服務似乎還延長了少則數周，多則數月的存活時間。

這其中的教訓似乎很有禪意：只有不去努力活得更長，才能活得更長。

4

生命是一個故事

心理學裡有一個神奇的「峰終定律」——在一段體驗中，人的記憶幾乎把全部的判斷權重放在兩個地方：一是最好或最糟的時刻，另一個則是最後的時刻。

比如，對於一個病人，即便他剛剛遭受了半個多小時的高水平疼痛，但只要醫療過程結束時有那麼幾分鐘不痛，他對總體疼痛的評價就會戲劇性降低。

再比如，一部開場精彩的電影，如果結尾出現敗筆，我們就會覺得糟糕的結尾毀了整部電影。

圖轉自《經理人》，製圖：吳岱雲

人生的體驗也是如此。

對於人類來說，生命之所以有意義乃是因為那是一個故事。一個故事具有整體感，其弧度取決於那些有意義的時刻、那些發生了重要事情的時刻。

不同於沉湎於當下的體驗的自我，記憶的自我不僅試圖識別愉悅的高峰和痛苦的低谷，而且還有故事整體展開的方式。為什麼一個足球迷會讓比賽結束前糟糕的幾分鐘毀掉三個小時的巨大快樂？因為一場足球比賽就是一個故事。

對於故事而言，結局是最重要的。

因此，葛文德認為，我們在對待病人和老人方面最殘酷的失敗，是沒有認識到，除了安全和長壽，他們還有優先考慮事項；建構個人故事的機會是維持人生意義的根本；通過改變每個人生命最後階段的可能性這一方式，我們有機會重塑我們的養老機構、我們的文化和我們的對話。

善終不是好死，而是好好活到終點。

5

《最好的告別》的英文書名是Being Mortal，把mortal being換了詞序。mortal being的意思是「凡人」，與immortal being「神仙」對應。being mortal，大概就是接納我們身為凡人的生老病死的意思。

也許在看這篇文章的讀者還很年輕，遠未到考慮晚年和身後事的時候。但我們更好地理解死亡，也就能更好地理解生命的整個過程。正是在海德格爾所謂的「向死而生」中，我們會更真切地明白自己存在的意義。

《最好的告別》的總序作者，北京大學醫學部王一方教授就常和學生說：「不是說你年輕，就一定比老人活得長。把每一天當做最後一天過，也是一種人生觀的教育。活就要有品質。上帝讓你坐起來，就要有坐起來的光彩。」

故事都會來到最後幾行的。如果我們的人生能夠擁有一個寧靜、平和的結尾，我想那大概就會像馬可?奧勒留在《沉思錄》中所說的——

「滿意地結束你的旅行，就像一顆橄欖成熟時掉落一樣，感激產生它的自然，謝謝它生於其上的樹木。」

薦 號

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