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守護來自「星星的孩子」,他們只是與眾不同

有那樣一群孩子

他們眼睛明亮卻不與你對視

聲音美妙卻不與你交談

他們或喜或悲、或笑或哭、旁若無人

猶若燦爛銀河中的星星

閃爍其間,卻是一人一世界

此刻,夜深人靜。心境沉著,卻思緒萬千。

自從上次的採訪後,我的腦海中總是會不時地浮現出那個孩子的笑臉。

我想說的是,那是我所見過的最純真的笑臉。

一個來自「星星的孩子」臉上所洋溢的笑容。

山西方舟自閉症康復研究院牆上掛著孩子們的畫作 楊傑英 攝

4月2日,「世界自閉症日」。

我想把這個小故事記錄下來,與大家分享。

同時,也想要更多地人了解和關愛這些孩子,一起來守護他們。

自閉症,又叫孤獨症。孤獨症孩子們最大的障礙被稱作「社交障礙」。孤獨症的孩子和我們感知著不同的世界,也因此在很多地方無法和我們產生共鳴。

有數據顯示,全國兒童自閉症的人數已達到200萬,他們在自己的世界中沉默不語、被稱為「星星的孩子」。

山西方舟自閉症康復研究院走廊的牆上 楊傑英 攝

第一次來到山西方舟自閉症康復研究院,是跟著太原海歸俱樂部主席范銳一行去給孩子們獻愛心。在見到孩子們之前,山西方舟自閉症康復研究院院長范世祿向我們詳細地介紹了自閉症。

自閉症是一種先天性的終身不愈的精神類障礙,整個一生都會伴隨和外界的交流障礙。很多時候他們不是不想要遵守規則,只是他們因為自身的特徵,自控能力會比我們弱一些。

在現實生活中,有很多自閉症小朋友表現出令人驚奇的天賦。

范世祿說,「我們的很多孩子都自己的特長,有的孩子吹葫蘆絲特別好聽,有的孩子特別愛畫畫,我們要更多地看到他們的閃光點。」

小軍(化名)就是那個令我感動的孩子。

在山西方舟自閉症康復研究院的一間教室內,小軍和幾個孩子正在進行康復訓練。在看到我們走進教室時,他側著頭打量著我們這群陌生的來客。

「別看小軍是個男孩子,手卻很巧,特別愛給女生編辮子,而且不重樣。」范世祿向我們介紹小軍。

小軍在編麻花辮 楊傑英攝

他慢慢地向我們走過來,先是觀察著,然後站在我們同行的一位長頭髮女生旁邊,隨後從口袋裡拿出粉色的頭繩,在得到允許之後,全神貫注地開始編起頭髮。編的過程中,他會不時地扭過頭來看看。范世祿說,他是在根據女生的臉型來編適合的髮型。

不一會,兩條麻花辮就已編好。在看到辮子用粉色頭繩系成的漂亮蝴蝶結時,女生開心地笑著,一個勁地道謝。小軍害羞地低下了頭。

圍觀的其他女生紛紛表示,希望小軍也能給自己編辮子。

粉色頭繩 楊傑英 攝

我在一旁,默默地觀察著。小軍為每個女生設計不同的髮型,不同顏色的頭繩,用著不同的髮飾。

直到教室里,只剩下我一個女生時。小軍看了看我,我瞬間明白了,便笑著問他,可以給我也梳個辮子嗎?

在用手幫我先理順頭髮後,小軍開始編辮子。雖然我看不到他的表情,卻能感受到他的那份溫柔。嘴裡不斷地小聲說著「對不起」。

事後,我問范院長,小軍為什麼在編辮子時要說對不起。

范院長告訴我,之所以小軍說對不起,是怕在梳頭髮時會弄疼別人。「一開始我們發現小軍愛給女生梳辮子,但他不太表達,我們擔心會讓別人產生誤解,所以才教他要先爭得別人的同意。」

在我感覺到快要梳好時,小軍從我身後探著腦袋看了一眼,然後又把辮子拆掉了。正當我感到納悶時,一旁的老師告訴我,他對這個髮型不太滿意,要重新再為你梳一個。

似乎是覺得這樣有些耽誤我的時間,老師的臉上滿是歉意。我笑著說,小軍為我設計了兩個髮型,這可是我的榮幸,早知道應該把剛才的髮型先拍個照留念一下。頓時,教室里,笑聲一片。

在重新梳好頭髮後,我看到小軍笑了。那張笑臉是那麼陽光,那麼溫暖。

也許,他只是為自己的作品感到滿意。而這件作品,卻是我收到最珍貴的禮物。

每一位自閉症兒童的誕生,就會產生一個自閉症家庭。楊傑英 攝

「自閉症的孩子和我們感知著不同的世界,他們是聰明又敏感的孩子,他們不做無意義的事情。某種程度上,人類創造社會規則,是為了消除差異性,希望人們在社會角色中最好都一樣。」

范院長說,但自閉症孩子是不被改變也不可改變的,他們忠於自己的內心,對生活沒有妥協的能力。

每一位自閉症兒童的誕生,就會產生一個自閉症家庭。每個自閉症家庭都承受著巨大的經濟、精神、社會壓力,只有友好的社會環境與完善的社會支持體系,自閉症兒童及家庭才能享有「有尊嚴、無障礙、優品質」的生活。

山西方舟自閉症康復研究院 楊傑英 攝

事實上,范世祿自己也是一位自閉症孩子的家長。

2001年,范世祿發現自己的兒子患有自閉症,當時省內相關機構較少,帶孩子走了不少彎路。他暗下決心,一定要辦一個專門的機構,為這些孩子和家庭提供諮詢和指導。

在向許多專業機構的專家學習和經過潛心研究後,范世祿於2005年創辦山西方舟自閉症康復研究院。13年來,該機構已為600多個孩子提供專業訓練,為1200多個家庭提供義務諮詢和指導。

結束採訪後,我發了一條朋友圈。

「星星的孩子給了我最好的禮物。」

整整三天,我都沒有拆掉自己的辮子。

朋友圈截圖

這條朋友圈收穫了滿滿的贊,也收到許多朋友對孩子們的關心和祝福。一位同行告訴我,太多人不了解「星星的孩子」,希望社會公眾可以有更多人關注他們,幫助他們。

我寫下這篇文字,想要更多地人了解和關愛這些孩子,一起來守護他們。我想,這些孩子不是不如他人,他們只是與眾不同。

「他的思維方式很特別,他看待事物的方式和別人不同。」

這些孩子需要的也許並不是特殊的照顧,他們需要的是尊重、支持、理解和幫助。這也許才是智慧之愛,亦只有如此才能幫助孩子實現生命的價值。

編輯:董嬌

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