那個得了白血病的小朋友，後來怎麼樣了？

你還記得羅一笑嗎？

那個得了白血病的小姑娘，她父親一篇《羅一笑，你給我站住》在朋友圈瘋狂轉發，瞬間籌集了200萬善款——結果曝出這家人有車還有幾套房，當然，這是後話。

小姑娘還是走了。

後來他死了——

動畫電影《麥兜響噹噹》中，麥媽給麥兜講的故事千篇一律：「從前有個小朋友不聽話，後來他死了」

聽起來像個冷笑話。

雖然不想承認，但是，這大概是我們對少兒白血病境況的固有認知。

小兒白血病，pediatric leukaemia

兒童時期最常見的惡性疾病，是5歲以上小兒死亡的主要原因之一。占 15 歲以下兒童惡性腫瘤的 25%～30%，20 歲以下青少年惡性腫瘤的 25%。

Wikipedia中這樣寫道。

而對於我們這樣，沒有切身經歷過白血病的人來說，白血病也並不陌生。不同於嚴謹的百科，我們對於白血病熟悉的原因，一半歸結於媒體對於人間慘劇的渲染，另一半，則一半來自頻繁在朋友圈刷屏的疾病籌款。

對於少兒白血病最直觀的認知，大概就是一個詞：死神。

至於百科怎麼說，大都數人並不關注。

一個正常的健康的人，誰沒事兒會去用百科查這麼不幸的詞吶？——除非你是干保險的。

大家好，我就是那個干保險的人。

別笑，今天我想跟你聊一個嚴肅的話題：那些得了白血病的小朋友，後來都怎麼樣了？

陽光下的向日葵

2001年，啟聖8歲，被發現患有急性淋巴細胞性白血病。

在懵懂的年紀，這個孩子開始住院接受治療。

和眾多患者一樣，打針、抽骨髓、扎手指、化療，像一日三餐一樣自然而然。

化療帶來嚴重的副作用，胃口不好、嚴重嘔吐、脫髮、時常發燒、感冒，他還患上過糖尿病。

糖尿病最嚴重的時候，雙腿無法走路，整整半個月時間，他被困在病床上動彈不得。

與今時今日不同，十五年前，白血病在中國還是個新鮮玩意。

人們把認知交給了對死亡的初級恐懼，認為白血病是「絕症」，還擔心白血病會傳染。

啟聖治病期間，聽到過無數次家人朋友對父母的好心勸告：

「別治了，反正也治不好」

「留著錢養老多好，別最後把你們也傳染了」

「再生一個」

因為痛苦的治療，啟聖看起來像個「畸形的胖子」。

那個時候治病真的好難，除了錢，還要遭受白眼。天知道一家人頂住了多大的壓力。

好在，苦難有定時。

四年後，啟聖出院、停葯，關於白血病的噩夢終結在2005年。

2018年，距離康復已經走過13個年頭，啟聖也已經考上大學，並且在廣州「黃絲帶」組織做義工，幫助那些正在和白血病抗爭的孩子和家庭。

啟聖本人，就是對這些孩子最大的鼓勵。

除了啟聖之外，他們都是黃絲帶組織的義工：

這群年輕人還有一個共同的身份：

兒童白血病患者，停葯超過十年，健康！

那個得了白血病的小朋友後來怎麼樣了？

他們中的一些人，像向日葵一樣盛開在人間。

楊榮柱教授說，

兒童癌症治療過去30年有了顯著進展，每10個患癌兒童7人得以康復，如今不光是更多患癌孩童能治癒，癌症治療法也使長期影響和副作用大為減少。

楊教授，目前是新加坡國立大學癌症中心小兒血液病與腫瘤科高級顧問醫生。

這天早上，楊教授接到A先生打來的電話，令他非常驚喜。

二十五年前，A是楊教授的病人，一個得了白血病的孩子。

幸運的是，A被楊教授治癒後康復，至今已超過25年。他精力充沛，所有運動都擅長，曬得一身健康的古銅膚色，現在是一名教師。

有醫學不盡之處，但白血病也並非不治之症。

15歲以下的急性白血病患者，目前的醫療手段可做到5年生存率為60%～85%，與其他腫瘤相比，這個數字相當樂觀。

60分及格，80分良好；60%~85%，代表著大多數。

不幸得病的小孩子，他們中的大多數，有較大的概率康復——這是統計學講的故事。

光灑下的地方會有陰影，15%~40%的陰影，是現實講的故事。

對不起，我要潑一盆冷水了。

說起中國治療白血病的頂級機構，你會想到哪裡？

北京的協和醫院？天津的血研所？

這兩所醫院，每年要接待數以萬計、十萬計的白血病患者。

除了這裡，還有一個地方，患者流動量甚至更兇猛、更大。這個地方，在北京的東面，與河北交界的地方：

燕郊。

白天在天津、北京追夢的人們，晚上奔波到這裡休息，第二天再踏上征途，這裡被稱為「睡城」。

除了北漂之外，還聚集著一個特殊的群體：

他們自身或家人患有白血病，以燕郊醫院為中心聚攏在這裡。燕郊醫院以骨髓移植技術見長，而且住在這裡，生活費用偏低。

與剛才介紹的啟聖不同，這裡的病人多數身患高危、極惡的白血病，而且複發過。

來自山東的白血病患兒，圖源見水印

小姑娘趙沄暢就是其中一名。

根據《南方人物周刊》的介紹，小姑娘患有急性淋巴細胞白血病，化療後複發，做了兩次CAR-T，但出現了細胞因子風暴，最後做了挽救性移植，至今仍在生死線上掙扎。

白血病的發病率是十萬分之六，她成了其中之一；

急性淋巴白血病B型化療的治癒率高達80%，她化療後複發了；

CAR-T免疫療法，堪稱目前療效最好的白血病治療方法，緩解率在90%以上——然而，沄暢出現了嚴重副作用細胞因子風暴，治療失敗。

這是個被不幸精準挑選的孩子。

「爸爸，喝水……」，沄暢嘴邊吐出虛弱的氣息。

腎臟已經不工作，醫生對水量有嚴格控制，爸爸不敢喂。

小姑娘沒要到水，換了個說法，

「爸爸，吃藥……」

她知道，吃藥要用水送，這樣就能喝水了。

腫瘤細胞在體內肆無忌憚地流竄、繁殖，全身器官衰竭，小姑娘的身體已經潰敗地像一座廢墟。

在燕郊的醫院裡，沄暢因為嚴重的副作用昏迷，整整11天。

在這11天中，父親趙宏偉看著躺在那裡的女兒，渾身插滿了管子，無數次想從醫院樓頂跳下去。

這個魁梧的北方漢子甚至想好了，要去16層結束生命：

「找個僻靜的地方，砸不著人」。

無數次動了輕生的念頭，看著女兒躺在那裡，又無數次不忍地壓下——趙爸爸給沄暢講起了故事：

疾病是身體里的小怪獸，醫院是巨大的城堡，心電圖是藏寶圖……像往常一樣。

從2015年發病至今，為了給沄暢治病，這家人已經花掉了170萬元。

在燕郊，病人們的花費大多超過百萬。

《南方人物》形容，這是一個「像血液一樣凝稠的群體」。

沄暢一家，只是在燕郊聚集的患者中的一戶。而沄暢的境況在這一群人中，也只能算是平平無奇。

有光照進來的地方，就會有陰影。

那個患了白血病的小朋友最後怎麼樣了？

這個故事的版本我們相對熟悉，卻更加苦難：病情反覆、磨難，每一秒都在苦苦掙扎。

那個在眾籌中出現過的小朋友，

那個在社會新聞中出現過的小朋友，

那時他得了白血病，

他現在，怎麼樣了？

他可能像啟聖一樣，已經停葯，不再複發，人生重新回歸了正軌。

放在十年前，白血病被治癒，這絕對是極其幸運的。

他可能，揚起小臉，迎接陽光灑下，像向日葵一樣在風中微笑。

他也可能像趙沄暢一樣，像被死神挑選了一般，窮盡了方法，一次次失敗，一次次抗爭，仍然在掙扎。

還有大部分的小朋友，既沒有那麼幸運，也沒有那麼不幸：

他們被十萬分之六的概率砸中，接受常規治療，吃藥、化療。

化療很痛，也會有副作用，但好在有效。葯很貴，但也好在有效：

若無太大意外，他們將接受60%~85%治癒率的牽引，接受概率的安排，在痛苦中等待慢慢好轉，等待生活重新開啟。

但不論是哪一條路，都布滿荊棘。因為病痛，每一個小朋友都有著超越同齡人的敏感和成熟。

他們和家人，像《狼圖騰》中的狼群一樣，在困苦中顯得狼狽不堪，卻執意要用「血脈賁張的生命力和拼搏力」創造奇蹟。

2014年，美國ACS協會（American Cancer Society）預測，當年全美將有16000個小朋友患白血病——後來事實驗證，真實的人數遠超過估計。

少兒白血病頻繁地出現在我們的視野中。

那些得了白血病的小朋友，後來怎麼樣了？

我們在朋友圈獻愛心之後，捧一把同情淚之後，很少問這個問題。

因為，不生病的人，永遠不會認為自己有一天會得病；而生了病的人，不敢仔細去深究這個問題。

怕失望，也怕希望，更怕希望之後帶來絕望。

對於這個惡魔，我們在他沒有來臨時低估他的能量，又在他來臨時高估了他的氣焰囂張。

事情遠沒有那麼糟，當然，也絕對還是一場硬仗。

迎接戰爭時，願我們有冷靜的認識，堅不可摧的勇氣，和充足的彈藥。

希望每一個孩子都像風中的向日葵那樣舒展、健康。

願科學、愛與善永存。

參考資料：

1、《兒童白血病治癒率到底有多少？》，財新網

2、《白血病童的新年：病房就是整個世界 忍耐成本能》，鄭州晚報

3、2012~2016美國兒童血液腫瘤學會年會報道，ASPHO官網

4、Financial Burden of Pediatric Cancer for Patients and Their Families，Huntsman Cancer Institute

5、Juvenille Myelomonocytic Leukaemia (JMML)，Leukaemia Foundation

6、Leukaemia，Wikipedia

7、《燕郊病人遊走在絕望邊緣》，南方周末

後記：

寫這篇文章的初衷，是朋友設計了一款少兒白血病的專項保險，讓我提提意見。

就像圖中寫的，產品本身很硬，非常好：

給孩子保50萬的白血病，保到25歲，一次性交費僅在千元上下。

又因為加了輕症責任，所以理賠標準也並不嚴苛。

我之前發朋友圈也說過，這款應該是地表最強少兒白血病專項保險。

我對產品本身並無意見，但讓我好奇的是，為什麼會出這樣一款專項保障？

原諒我這個沒孩子的人，問出這樣幼稚的話。

另外，我個人對專項的碎片化保險，並不看好。原因無他，我認為賭性太強。

今天買了少兒白血病，明天是不是就要買肺病，還有完沒完？

請再次原諒我這個沒孩子的人，說出這樣冷血而幼稚的話。

所以我很好奇，為什麼是少兒白血病而不是其他？

於是，我把注意力放在了少兒白血病上。

查閱了很多資料，看了很多報道，發病率、治癒率、治療條件、治療手段……認知受到巨大衝擊。

最後，選出了印象最深的兩個故事分享給你。

我看過的每一個家庭的故事，都是一部史詩。不論孩子的治療結果如何，這都是一場硬仗，一場災難。

白血病的誘因很多，但當我們回溯為什麼這個孩子會得白血病時，得到的答案都是：莫名其妙。

不知道為什麼，孩子就生病了。

少兒白血病高發，少兒白血病嚴酷。

面對隨時可能到來的戰役，作為家長唯一能做的，就是備足彈藥，打一場有準備的硬仗。

年幼得重病，孩子苦，爸媽也苦。

彈藥備得足，一家人就可以輕鬆那麼一點點。

彈藥，就是保額。所以在看了很多資料之後，我理解了這款少兒白血病保障的重要。

這不是賭博，是希望。

這款產品目前已經賣出了上千份，對於已經買了的爸媽來說，我大概是個戲精。

給孩子的東西，哪有那麼多廢話可言？

產品好，有用，買就對了。

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