自閉症患兒母親的心聲：希望孩子多掌握自理技能

圖為張輝講述三年來發生的故事。　張林虎　攝

中新網呼和浩特4月2日電 題：自閉症患兒母親的心聲：希望孩子多掌握一門自理技能

作者 張林虎

「我們的要求並不高，只希望他能獨立生活，多掌握一些自理技能。」2日，自閉症患兒小瑞(化名)的母親張輝(化名)如是說。

4月2日，第11個世界自閉症日。4年前，當不滿3周歲的小瑞被確診患有自閉症時，全家人陷入無休止的恐慌與焦慮中。

圖為張輝和兒子小瑞做遊戲。　張林虎 攝

張輝說，兒子在1歲半時不會像同齡孩子一樣正常發聲，2歲時不會咿呀學語，她察覺到了異常。

「我也聽說過這種病，但只停留在字面的認識上，以為患自閉症的孩子只是不愛說話，只是一種單純的心理疾病。」張輝說，實際上自閉症是一個複雜的「譜系障礙」，對一個人的影響貫穿一生。

「自閉症患者典型的表現是倔強、愛發火，並且非常討厭身邊有更多的外人。」張輝回憶，一旦周圍的人多了，小瑞就特別鬧騰、特別愛哭。「他一定有屬於自己的內心世界，具有社交障礙，這是自閉症孩子面臨最大的問題。」

2015年的一天，張輝獲悉內蒙古殘疾人康復服務中心(以下簡稱康復中心)接收自閉症患兒並對患兒進行體能和智能的訓練，一家人帶著孩子從阿爾山來到了呼和浩特。

「送孩子到康復中心當天，當看到很多自閉症孩子在一起生活學習時，眼裡不由得流出了熱淚。」張輝回憶，當時孩子的爺爺、奶奶甚至要帶小瑞回去，並反覆強調小瑞不是自閉症患兒，只是不愛說話。

圖為自閉症小朋友接受一對一訓練。　張林虎 攝

從那以後，靠著丈夫的工資，張輝以一個全職媽媽的身份日夜照顧著小瑞。

在康復中心，小瑞已經進行了3年的康復訓練，課程內容涵蓋一對一指令和識別訓練以及美術、舞蹈、版畫等。晚上回到家裡，張輝堅持兩個小時對小瑞課外的桌面圖片識別和語言指令及遊戲輔導。

在小瑞一對一輔導老師孫燕看來，小瑞屬於典型的自閉症患者，能夠從過去不會說話到今天與人做簡單溝通，其改變歷程本身就是一個奇蹟。「小瑞剛來康復中心時，主要表現為對周圍的事物漠不關心，難以體會別人的情緒和感受，也無法正確地表達自己的情緒和感受。」

為了消除小瑞不願跟陌生人接觸的習性，張輝就刻意帶著小瑞接觸更多的人。孫燕說，像小瑞這樣的自閉症孩子，最重要的就是通過指令模仿學習說話，學習運用無聲的身體語言、手勢和表情進行溝通。但由於孤獨症患兒先期不懂得模仿，需要長久的堅持才能達到想要的效果。

而張輝最大的特點是有耐心，她可以陪著孩子不間斷地重複一件事、一句話，直到讓孩子記住為止。除了每天在康復中心的正常輔導和訓練外，張輝在回到家也著重引導並鍛煉孩子的自理能力。

有一次，張輝讓小瑞自己試著穿鞋，但小瑞分不清左右腳，張輝就專門買了一雙左右帶扣的運動鞋，結果小瑞憑藉兩邊的鞋扣順利地將鞋穿上，這讓張輝高興了好一陣子。

刷牙、穿褲子，一遍不行再來一遍。功夫不如有心人，終於，小瑞學會了穿衣、洗漱。「這些小事，對正常孩子而言，可能沒有什麼，但對一個自閉症患兒而言，需要常年的矯正和引導，不是每個同齡的自閉症患兒都能夠實現簡單的自理。」張輝說。

張輝稱，三年的辛苦有了回報。目前，小瑞能夠與她進行簡單的母子對話，並且在她的指令下能夠在指定地點拿回或送走一件物品，還能夠向外人發出比如「叔叔好、阿姨好」等日常問候語。

「孩子不可能永遠呆在康復中心，最終還是要回歸家庭、回歸社會，只有讓他掌握了更多的自理技能，才能幫助他更好地生活。」張輝說。(完)

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