老丈人肝神經內分泌腫瘤的診斷和治療的故事

本篇以一個女婿的視角來記述老丈人肝神經內分泌腫瘤的診斷和治療的故事。這一路走來，還是非常感謝有我們QQ群和微信群諸位好友的真心陪伴，感謝斑馬小家科普文章的及時掃盲，讓我們在最關鍵的時刻都做出了正確的決定，相信有過這段經歷，我們會對生活更加珍惜。

2017年註定是一個不尋常的年頭，7月28日，我的女兒小石榴誕生，而我的老丈人五十六歲，已經從單位退休，還有份兼職，但較清閑，正好可以享受天倫之樂。

一個周四的晚上，那天我有課，晚上給學生上完課我把車停在旁邊的寶龍城市廣場，興沖沖地趕回家睡覺。記得那天我特地給自己女兒買了一個氦氣球，一路牽著氣球回的家，一打開家門，看到我老婆，丈母娘，老丈人都在客廳，氣氛凝重，後來我幾乎是在恍惚中聽完老丈人的描述:老丈人本來是想例行去老家的醫院做下甲狀腺的B超，順便把腹部也看了一下，於是就發現了肝上有佔位，加做了增強CT。之後，丈母娘當機立斷，就來到杭州準備住院。

這是當時在金華做的增強CT結果。

艱難的確診之路

神經內分泌腫瘤在亞洲多發於胃腸胰，所以很多人都是切除之後做的病理得出神內瘤的結論，我們家的情況就比較特殊，我們家的確診之路也異常曲折。

首先，肯定是住院，要住進浙一的肝膽胰，不是很容易，我們住進去後，雖然沒有窗戶，是急診的病床，但總算從一開始的住走廊，到住進房間。之後，反正大家都差不多，醫生給安排了一堆的檢查項目。當時覺得反正浙江省內的肝膽胰浙一也算數一數二了，覺得應該沒有問題。

確診的道路的確很曲折，一般發現肝佔位，肯定是懷疑肝癌，肝癌的五年存活率非常低，所以當時家裡的氣氛異常凝重。我也根據初步的情況，微信諮詢了遠在美國的舅舅，舅舅的意思是現在情況還不明朗，等腫瘤標誌物的結果出來以後再說。進醫院，首先驗的就是腫瘤標誌物，具體記不清了，大約幾天之後，結果就出來了，各項腫瘤標誌物均表現正常，我和我老婆當時在外面辦事，瞬間覺得輕鬆了不少，沒有想到的是，我們之後需要經歷無數次這樣的大起大落。從可旎老爸的報告中我們可以看到腫瘤標誌物也是正常的，所以常規的腫瘤標誌物篩查已經無法滿足神經內分泌瘤診斷的需求，其實如何很好地診斷神經內分泌瘤目前來說還是一個難題，正在進行各種科學研究，比如南京的王峰醫生，就嘗試用血液中的CgA濃度（最近又引入了五羥色胺和五羥吲哚乙酸）來表徵神經內分泌腫瘤病人的進展情況。不過這個檢測還要看病人對於這幾個測試指標是否敏感，可旎就在群里說過她老爸（大部分直腸部位的）對於CgA不敏感，所以這個檢測方法也是要因人而異。

因此，當時除了一堆血液的檢測指標，醫院肯定還安排了其他的檢查。包括B超，腹部增強CT，核磁共振等等。浙一的肝膽胰全國有名，預約這些檢查都需要排隊，一般都等一個星期，能這麼快排到也很不容易。我老婆覺得老丈人的病情等不得，所以每次等結果都異常揪心。之後，增強CT的結果出來，不是很好，依然懷疑是肝癌，核磁共振的結果也是差不多的結論，但是醫生遲遲沒有跟我們商量手術的方案，我們也就這樣傻等了將近一個月，還有個中跟治療無關的曲折就不展開討論。但當時也影響到我們的治療和生活了。

在這個過程中，醫生開始慢慢有某種執念，就是這個腫瘤一定是從其他地方轉移過來的。因為我老婆覺得應該馬上動手術，所以就一直催醫生，醫生沒辦法，就說要不你做個PET/CT，篩查下原發灶，我們當時也去做了，結果還是發現只有肝臟有，其他部位都沒有看到。後來，醫生提出進行肝穿刺，這是醫生的最後方法了，其實我一開始也想到了這個，還跟我老婆提過，但是考慮到穿刺有可能出現的小概率的腫瘤轉移（斑馬及時客串科普，肝穿刺副作用小，不要因小失大），被我老婆否決了，誰也不想身上被打幾個洞嘛。最終我們還是做了肝穿刺，結果要一周以後才知道，後來結果出來之後，就確診為神經內分泌腫瘤。當時KI67已經50%，這個一直困擾我，按說按照相應的標準，應該被定級為G3級別了。

後來我們開始瘋狂地在網上早資料，結果就找到了這個群，找到了斑馬小家。我幾乎是看完了所有的斑馬小家文章及QQ群群文件，對這個疾病有了初步的認識。群里的病友都非常熱情，特別是群里一位上海大哥的語音分享經歷，讓我們知道了龍江，知道了周宇紅，也知道了上海中山醫院。這個時候，我建議既然浙一遲遲無法動手術，我們就去上海某個醫院看看，畢竟上海的醫療水平比杭州高。我老婆也同意，對了，通過群里的科普，我們也知道了Ga68 PET，所以那天我們兵分兩路，一路去南京做Ga68 PET，後來才知道老丈人順便做了CgA以及一些其他的腫瘤標誌物的檢測。而我這一路則是帶著片子去上海中山醫院。在醫生選擇方面，我們也諮詢了在華山醫院的高中同學，我們當時有兩個選項，我老婆掛了一個葉青海的號子，另外一個醫生的號子，我就把名字發給我同學，我同學說葉青海是大團隊，我就自己拍板就掛葉青海。後來證明這個決定也是正確的。

記得去葉青海那裡，葉青海一看核磁的片子，估計是看到了小的腫瘤，非常輕鬆的說這個簡單，來個腹腔鏡就可以了，後來我提示說有四個，葉青海才稍微仔細看了下，所以，諸位還是要讓更多的人看下片子，免得醫生出現偏差，然後我把我老丈人的病情描述了下，葉青海的意思就是他們只管割，所以需要等Ga68 PET的結果，鑒於我們是外地來就醫的，中山醫院一般會安排一周內住院。這一點要給中山醫院點個贊，他們的效率是我見過所有醫院裡最高的。我們全家非常感謝葉青海團隊的。

長話短說，後來第二次去中山醫院的時候，葉青海就給掛了床，安排了一系列的檢查，一般，中山醫院只需要一個核磁就可以安排相應的手術。避免了一些重複的檢測。當然我老丈人放過支架，所以還需要進行心臟功能的評估。中間術前談話，丈母娘一個人在，被醫生嚇了下，差點沒敢簽字，後面老丈人自己決定還是手術切除的好，這個事情就算定下來。

手術是1月2號，那天剛好是元旦放假之後的第一天，老丈人四點進去的，八點多出來，手術還是比較順利的，射頻加摘除一共5個腫瘤，另外保險起見，膽囊也切除了。後面術後恢復有點吃力，主要是第一天晚上比較累，丈母娘外加老丈人的姐姐，照顧了一晚上，後面排完氣之後，恢復還算不錯。

這是手術過程描述：

這是手術後的病理

這是加做的病理

至於生活方面，一開始大家以為是肝癌，剛好老婆同事的婆婆也查出來肝癌，所以，大家都知道肝癌的預後比較差，所以家裡的氣氛還是比較凝重的，丈母娘經常偷偷地哭，每次有新的檢查結果出來，如果不是很好的話，也哭，這方面我主要還是覺得需要多積累知識，不然的話非常容易被醫生的話影響到情緒，很典型的例子，就是當時我們到浙一打算辦理轉院，這個時候終於見到主治醫生了，醫生給了兩個建議，不是化療就是肝移植，因為浙一是肝移植比較有名，據說今年肝移植還進了醫保，每年浙江省200例，如果換做常人，感覺還是會被嚇到，我們在這之前已經通過斑馬小家了解了這方面的信息，所以，我們沒有被嚇到，果斷辦理了出院手續。在這裡我想說，肝移植真的是沒有辦法的辦法，而且也無法一勞永逸，東西肯定是自己原裝的好。另外，去南京的過程中，王峰醫生也透露說已經有病人在肝移植之後依然出現了新的複發的情況。所以，還是需要積極治療為主，這個病跟很多慢病一樣，需要帶瘤生存，需要長期治療。又扯遠了。

老丈人在得知自己肝上長東西之後，看上去還算比較樂觀，因為之前也經歷過一次生死時刻，感覺看的比較淡，不過，隨著時間的推移，老丈人內心也是比較焦灼的。其實，換位思考下也是可以理解的，始終覺得自己的病很嚴重，在醫院又遲遲不給解決方案，這樣的心情當然是比較急迫。其他的還好，手術那天，丈母娘有點激動，因為心臟評估報告遲遲沒有出來，這也就意味著無法手術。不過後來總算有驚無險。後面恢復的話，老丈人有點操之過急，第二天強撐著站的時間過長，結果第三天全身無力，排氣也比較糾結，這也會影響到病人的心情，那幾天脾氣會比較差，主要是由於鎮疼泵去了，刀口疼，丈母娘又老是要老丈人翻身。

在這裡我想說，雖然國際上都鼓勵病人在手術後馬上進行恢復，但是也要因人而異，不要比較，總能恢復的，不要太急，反而事倍功半。之後我開車去上海把老丈人帶回了金華，後期恢復的還不錯，丈母娘三天兩頭買黑魚吃，據說一個月吃了四條。其他東西也補了很多。吃靈芝孢子粉，去胡慶余堂開中藥調理。在這裡，我並不是鼓勵靈芝孢子粉這類保健品以及中藥調理，只是記述下我們的治療和恢復過程，並沒有任何傾向性。

恢復的情況的話，還不錯，按我舅舅的說法是至少半年才能恢復，我老丈人兩個多月就生活可以自理了。洗衣服，燒飯，洗碗都沒問題。有的時候還來杭州幫我們帶帶小孩。

2月份去進行了術後一個月的檢查，正常，這次4月份又去複查了下，也基本正常，另外，我老丈人對CgA敏感，所以打算1-2個月去南京測一次CgA，外加半年進行一次Ga68 PET的檢測。現在老丈人正常生活。

基本情況就是這樣，希望這個分享能幫到大家。

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