親兄弟4個患同一種不治之症！這位大伯做了個決定：能不能拿我腦袋去做研究？

清明節前一周，

浙大醫學院「無語良師」碑上，

刻上了新一批遺體捐獻者的名字。

距清明正日子還有4天，杭州捐獻遺體俱樂部里的45位代表，又一次聚集在浙大醫學院的無語良師碑前，默哀，繞圈，敬獻花圈，表達他們對前人的尊敬、悼念和哀思。

杭州捐獻遺體俱樂部的「成員」們，從左起依次為：吳志夫、朱虹、吳連娣、蔣雁南。（圖片由捐獻遺體俱樂部成員提供）

每年的清明、冬至，他們都會去那裡祭奠，已經堅持了將近10年。這些成員都已經想好，等他們離開這個世界，他們也要像碑上的「無語良師」們一樣，用自己的軀體，再為這個世界、為子孫後代做最後一次貢獻：「雖不能語，卻以身教之。」

杭州市遺體捐獻俱樂部里有一位特殊的成員，參加俱樂部活動時，別人是站著，他是坐著。因為，他站不起來。他叫蔡耀富。

「他小腦萎縮，小腦管運動，所以他無法控制肌肉站立了。」蔡先生的妻子史女士告訴我，這是一種不治之症。

蔡耀富夫妻

年輕的時候，他身體很好的

「老蔡年輕的時候身體很好的，當過空軍的地勤兵，別人介紹我們認識的時候，他個子雖然不是很高，但腰板筆挺。

「後來，他被單位派到深圳辦事處去工作。50歲左右的時候，他給我打電話，說他總覺得關節發冷，也不痛，就是覺得冷。

「一開始我也沒在意，以為是那邊常開空調的緣故。後來我去看他，發現他跳繩鍛煉身體，可跳不起來，我想大概是關節炎了，就叫他回杭州來檢查檢查。

「回杭州的時候，我們帶了兩箱芒果回來。到了家樓下，他跟我說他沒法搬芒果上樓，搬了就走路不穩。我這時才隱約覺得可能不是關節炎這麼簡單。

「那個時候還是（上世紀）90年代嘞，醫學水平沒現在發達，我陪他去了好幾個醫院，都查不出毛病，驗驗血都好的。

「可是他的癥狀還是在一點點加重，一開始是怕冷；後來變得騎自行車要摔跤；再後來車也不能騎了要拄拐杖了。他怕難為情不想用拐杖，就把人的重心靠在自行車的把手上，裝作是推著自行車走路上下班。再到後來，他站也站不起來了，只能坐輪椅。」

看著自己一點一點失去活動能力

大概十年前，蔡先生才在邵逸夫醫院確診，他得的是小腦萎縮。

小腦萎縮，又稱遺傳性共濟失調，是一類遺傳病。這類患者發病後，行走的動作搖搖晃晃，有如企鵝，因此被稱為企鵝家族。

現代醫學對此病仍無有效治療方法，只能舒緩癥狀及減緩惡化的進程，癥狀是不能逆轉的。患者一開始不能好好地使用筷子、容易跌倒、無法拿取物品等，隨著病情惡化，逐漸變得不能行走，最終進展至不能說話及需要卧床，日常生活都必須由他人照顧，最惡劣的情況下，患者更會以死亡告終。

最殘酷的是，即使小腦、腦幹、脊髓萎縮，大腦正常的機能與智力卻完全不受影響。也就是說，患者能清楚認知到身體逐漸變得不能活動的事實，清醒地看著自己一點一點失去活動能力。

蔡先生是他這一輩兄弟姐妹里第一個發病的，後來，他有3個哥哥也開始陸續發病。雖然發病晚，但進程都比蔡先生迅速。

「那個時候，我和他去看他二哥，他二哥已經躺在病床上不能動了，筋脈都抽起來，大小便也失禁了，我們看了心裡真的太不是滋味了。現在他二哥已經去了。」

蔡先生的3個哥哥都是70歲左右才發病的，有人20多歲就小腦萎縮了。

「有一次，老蔡掉了一顆牙，我帶他去看牙醫，那位牙醫得知老蔡得的是小腦萎縮後，對老蔡特別好，對老蔡的病情、治療等也問得很詳細。後來熟了，這位牙醫才告訴我們，他有一個侄子，才20多歲，結婚後沒多久也被診斷出了小腦萎縮，也是無葯可醫，所以四處打聽醫治的方法。」

「我們還不算苦的，年輕人發病更苦。」史女士嘆了口氣。

「你對我好，我對你更好」

史女士對蔡先生是很好的，知道蔡先生得了這種目前無解的病後，她依然不離不棄，精心照顧著他。她帶蔡先生去做針灸，監督他每天要鍛煉肌肉以防萎縮。

她給家裡所有地方都裝上了扶手，以便蔡先生隨時能有支撐。

24小時她都和他在一起，哪怕出門買個菜，她也會帶上他。

在史女士的支持和鼓勵下，蔡先生已經從剛得病時崩潰的心態中恢復過來，現在還蠻樂觀的。他就是覺得太對不起史女士：「她生病發燒，我連水都端不了一杯給她。」

「他沒生病之前對我一直很好，對我家裡人也很好，現在病了，我照顧他也是應該的。」史女士心態也很好。

現在，離蔡先生髮病已經過去了20年，蔡先生現在的小腦已經只有乾枯的核桃大小，大腦也開始萎縮，會經常想打瞌睡。但在多年的積極治療下，蔡先生的病程已經算髮展得很慢的了。

「把我的大腦捐出去」

「老蔡會參加杭州捐獻遺體俱樂部，會想著把腦子捐掉，是受我表姐的影響。我表姐史康美是俱樂部的成員。」史女士告訴我，「我表姐一點毛病沒有的，也都已經填好志願書把大腦和遺體都捐掉了。」

蔡先生聽了表姐的事，覺得很感動，他就和妻子商量：「要麼，我也把我的大腦捐出去，讓科學家用我的腦子研究一下這個特殊的病？犧牲我一個腦子不要緊，要緊的是可以造福下一代，不要讓更多的人受這種病的折磨了。」

蔡先生的妻子和兒子都同意了。前年7月1日前，蔡先生拿到了確認大腦、遺體捐獻報名成功的證書。

「我是一個共產黨員，想趕在7月1日前拿到證書，也算是給黨獻禮。」

浙大醫學院已收到126例捐贈者大腦

浙江大學醫學院中國人腦庫，於2015年4月正式成立，到今天已收到126例捐贈者的大腦。

浙江大學醫學院中國人腦庫

腦庫副主任、浙大醫學院神經學教授包愛民介紹，人腦庫是接受和保存捐獻大腦，確診和分類腦疾病，並向科學家們提供腦標本進行研究的基礎機構。可以有效幫助研究者在細胞、分子、基因等方面對人腦組織進行系統研究，最終達到認識腦、保護腦和開發腦的目標。

「人類器官中最難被替代研究的，就是大腦了。可以想見，人類如此高級的大腦，很難用動物腦來完全替代研究。

「比如老年痴呆症、帕金森病、精神分裂症等，都是人類特有的神經精神疾病，常見的實驗動物比如鼠是不會得的，也就無法用鼠腦對這些疾病進行徹底的研究。」

大腦石蠟標本

為收集、保存、研究人的大腦組織，近三四十年，歐美髮達國家紛紛建立人腦組織庫。

例如，美國哈佛大學腦庫已擁有6000多個大腦標本，每年向世界各國的研究人員提供2000-3000個標本切片。

僅比台灣島面積大一點點的荷蘭，建立國家腦庫已有30餘年歷史。他們開展全國性的捐贈計劃，已經收集了4000餘例大腦，並有近1800位捐贈者登記捐贈，自願將去世後的大腦捐獻給荷蘭人腦庫。

荷蘭腦庫已經向25個國家、700餘研究項目提供人腦樣本，發表相關SCI論文1700餘篇。荷蘭腦庫還牽頭成立歐洲腦庫聯盟，統一質控。

「所以，在精神神經疾病研究方面，西方國家確實走在我們前面，很多治療上，我們只能跟隨他們的腳步，」包愛民教授說，「現在捐獻大腦還比較少，這和民眾的教育、理解以及傳統習俗有關，但我相信，人們正在改變觀念，通過教育、倡導，通過國際科學合作，我們的腦庫雖然建得晚，但將來的規模、所含有的標本量應該會是全世界最好的！」

據史康美提供的數據，杭州捐獻遺體俱樂部里已經有81位成員簽署了大腦捐獻知情同意書，已經捐贈的有2名。

杭州捐獻遺體俱樂部，2007年由吳志夫先生創辦，是一個方便有意向者捐獻、溝通捐獻者與遺體接收方的純公益平台，成員以杭州及周邊地區的為主，最遠的在上海。目前登記在冊的有2000多人，實際在世能聯繫上的有1000多人。

截至目前，浙江大學醫學院總共已接收619位遺體捐獻者。其中，通過這個組織，接收到兩三百份遺體捐獻志願書。

怎樣生？如何死？這個俱樂部里的成員會有怎樣的看法？

81歲的遺體捐獻志願者

俱樂部秘書長葉天和今年81歲，頭髮已全白，但以他的年齡來看，腰板還算筆挺，表達也很清晰。他原來是電廠的工人，他說他打算身後捐出遺體，並沒有什麼崇高的立意和想法。

「我這一輩子，經歷太多啦，對生死已經看得很淡。你想永遠留在世界上是不可能的，墓園裡10年不付管理費，你的骨灰也就被平掉了。子孫幾代後也可能根本就顧不過來掃你的墓了，所以何必花那份心思呢。」

葉先生覺得人死後就是一個軀殼，把遺體捐獻了是最完美的結局，清清爽爽，什麼都不帶走。

「就像那首詩：悄悄的我走了，正如我悄悄的來；我揮一揮衣袖，不帶走一片雲彩。」

他開玩笑地說，他絕不給盜墓者有機會做投機生意。

葉先生是杭州捐獻遺體俱樂部的第一批成員，除了捐獻遺體外，他還是俱樂部里第一批填志願同意身後捐腦的人。他記得俱樂部里第一批填志願捐腦知情同意書的一共有27位。

一家三代自願捐獻遺體

俱樂部里的高必先女士，年紀更大，今年已經88歲了。她是國家一級門球教練，身體很好。他們一家三代，要麼已經捐獻了遺體，要麼打算捐獻遺體。

「我公公1983年就把遺體捐獻了，他是上海人，是上海全市的第36位遺體捐獻者，是捐給上海第二軍醫大學的。」

說起公公，高女士充滿了崇敬。她說公公真的是一位思想非常崇高的人，當年工作不錯，但他生前經常把廢紙集中起來賣，得三分五分錢也好。他不是為了錢，而是覺得要為國家節約物資，回收再利用。

「那時候，他覺得祖國的醫學不夠先進，他就很希望自己能出一份力。」

「他生前去醫院看病的時候，從不介意年輕醫生實習護士拿他練手，『來吧，你們就拿我做實驗好了，不要緊的，我不怕的。』他經常這麼寬慰小醫生們。」

「他捐獻遺體，就是希望為祖國醫學事業再做一份貢獻。」

受公公的影響，高女士和她先生也早早填好了遺體捐獻志願書。高女士的小女兒受長輩們的影響，也已經填好了遺體捐獻志願書。

高女士還利用自己的特長，在俱樂部里成立了一個門球隊，每次邀請別的門球隊來比賽，她就會拉出「杭州捐獻遺體俱樂部」的大橫幅，讓更多老人了解遺體捐獻這回事。

她去醫院住院，就向病友宣傳，去養老院，就去養老院宣傳。很多老人原本可能有意向，但並不知道捐獻遺體的具體流程，通過高女士一遂心愿。

「現在還有人主動來跟我要捐獻志願書了呢！我已經為十多個人辦了捐獻手續了！」高女士很自豪。

在這裡要特別說明的是，杭州捐獻遺體俱樂部的成員們是免費幫助辦理捐獻遺體的各種事項，很多時候還要自己貼時間精力交通費餐費通訊費等等。

遺體捐獻的多起來了，但總體還是缺

浙江大學醫學院基礎醫學實驗教學中心形態分中心姜副主任，一直和杭州捐獻遺體俱樂部的人有接洽。

醫學院現在需要多少具遺體作為教學使用，他給我算了一筆賬：「一般醫學上6-8個學生能解剖1例是比較合理的。我們醫學院算好的，是10-12個學生解剖1例，一年要用掉50多例。但如果想達到8個學生解剖1例，因為還要考慮到不同的班級分配，一年就需要遺體100例左右，基本上需求還要翻一番。」

而所有開設5年臨床醫學專業的大學，都需要遺體。

浙江的就還有杭州師範大學醫學院、溫州醫科大學、嘉興學院醫學院、紹興文理學院醫學院等等，這些院校可能會比浙大醫學院更缺。

捐獻的遺體必須經過2年的防腐處理後，才可作為教學使用。一般半年後，作為教學使用完畢。遺體由醫學院負責火化，骨灰可由家屬帶走。

現在網路發達，很多年輕人網上查一查，就會知道捐贈遺體的流程。而杭州遺體捐獻俱樂部更方便那些平時不上網、接觸外界信息也不多的中老年人。

只要有人有意向聯繫了俱樂部的工作人員，工作人員會親自把捐獻志願書送上門去，等對方填好了，再上門去取回，交給遺體接收單位比如浙大醫學院等。

到了捐獻者真正去世那一天，家屬聯繫這位俱樂部的經辦人，經辦人也會幫著他們把一切安排妥帖。

「俱樂部的人真的都是很用心在推廣宣傳遺體捐獻這件事，他們確實是真的在做公益做善事。難得。」姜副主任說。

杭州捐獻遺體俱樂部創始人吳志夫

離結婚紀念日還有兩天，他走了

杭州捐獻遺體俱樂部的創始人吳志夫，去年上半年剛去世，並按約捐獻了自己的遺體和大腦。

俱樂部的人對吳志夫都非常尊敬，稱他為「吳老」，稱他的妻子為「吳師母」。

為什麼要辦一個捐獻遺體俱樂部？

吳師母跟我講述了吳老創辦捐獻遺體俱樂部的過程：

40年前，他才40多歲的時候，就得了舌根癌。那時候，我們家的經濟條件不怎麼樣，我和他是普通雙職工，兩份工資，但要養上面三個老人，下面兩個兒子，負擔還是蠻重的。

他去上海做手術，我們兩家單位的領導、同事都很關心我們，醫生也對我們很好，幫我們一起渡過了難關。我們很感動，後來總想著做點什麼能夠回報社會的事。

一開始，我們是資助希望工程，每年資助一個女孩子從1年級讀到5年級的學費，那個時候是100塊。我們一共資助了10個。

後來，他看報紙，看到國外有很多遺體捐獻的。那個時候國內捐獻的很少，三四十個醫學生才能有一具教學用的遺體。他就和我說，在中國學醫太苦了，學習時可能都沒機會動刀。

他就想做遺體捐獻這件事了，想用自己的遺體回報社會。

一開始，他自己先報名報掉了，他30多年前就填了遺體捐獻志願書了。那個時候手續還不怎麼正規，沒有要家屬簽字的，所以我一直都不曉得這件事，他自己悄悄做的，後來才告訴我。

我當時吃了一驚，說「要命的嘞！你沒通過我啊！」

不過說是這麼說，我其實也還是支持他的。就是對他先斬後奏不高興。

他是浙江省杭州市首屆抗癌明星，有參加抗癌俱樂部的。10多年前，他忽然想捐獻遺體也可以辦一個俱樂部，把有意向的人都集中起來啊，他就把這件事做起來了。

他先是發動家裡人捐獻，所以我後來也填了志願書。再發展他抗癌俱樂部里幾個要好的老哥們，這樣一點點聚集起來，再慢慢擴散開去。

我們就是希望能給醫大的學生做一本實體教科書。」

去年，吳老84歲。他住在兒子家。因為4年前做放療的後遺症，吳老喉嚨負責吞咽的肌肉萎縮沒有彈性，吃東西、哪怕是喝水也容易被嗆住，進食要很專心很小心。

去年3月6日，吳老想喝口水，不小心嗆到了氣管里。大概一兩分鐘吧，吳老就去了，很快，沒有什麼痛苦。去的時候，兒子就在身邊。

「他是走得蠻快的，就是我們家裡人還是有點接受不了。我們都做了快60年的夫妻了，3月8日就是結婚紀念日，結果他3月6日走了。」

吳師母回憶起當時，眼圈又紅了，聲音顫抖。

吳老走後，他的家人按約把他的遺體和大腦分別捐獻給了浙大醫學院解剖實驗室和人腦庫。

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