凡殺不死你的，終將使你更堅強

編者按：馮家妹與王蕾蕾，一位是罕見病孩子的母親，另一位則因患上罕見病而失明；一位經受過生離死別的痛苦，另一位則面對過生與死的考驗。

她們，都是生活中的強者。她們，共同織就了造就史上最特殊的一場演講。

王蕾蕾

罕見病病友

東方衛視《媽媽咪呀第五季》全國總決賽冠軍

大家好！我是王蕾蕾。在我演講之前，我想先問大家一個問題：你曾經絕望過嗎？你身邊有朋友曾經因為絕望而自殺過嗎？

我就是這樣一個曾因絕望而選擇多種自殺方式的人。記得那是2015年初冬的一個晚上，我一隻腳已經跨出了窗外，因為看不見，就想著怎麼把另一隻腳也跨出去。

我想從16樓跳下去，這樣就可以結束一切。

作為一個女兒，我不能陪著老媽逛街，挑很多漂亮的衣服；作為一個母親，我不能周末帶著我的兩個寶貝去公園玩，去圖書館看書，給他們講童話故事；作為一個妻子，我在老公生病的時候，不能幫他挂號、取葯，在他發燒時不能幫他看體溫計上的刻度。

這些我都做不到……因為我是一個盲人。

有一次，我老公在生病時搬重物導致腰部受傷，醫生讓他住院不可以離開，可是他卻默默地回了家。

他每天躺在床上，還要照顧我，我心理特別不是滋味兒。我在想，我怎麼辦？

有一種聲音一直在我心底問自己：我是不是要離開？

如果我離開，我老公就可以找一個健康的女人來照顧他；如果我離開，兩個孩子出去玩的時候，就不用再牽著一個盲人走路。

想到這兒，我悄悄地進了客廳，一隻手打開窗戶，一隻腳踩上窗檯，另一隻腳就這樣跨了出去……我想就這樣跳下去吧，一切都可以結束了。

就在這時，我兒子發現了我，馬上跑到我的身邊，抱著我。他拚命地喊：媽媽，你要幹什麼去啊？

他喊著：爸爸，你快來！

我老公拖著病痛的身軀跑過來，不知道從哪兒來的力氣，一把把我從窗外抱了下來。

兒子抱著我的腿，哭著問我：媽媽，你要去哪兒？你是不愛我了嗎？

老公生氣地使勁抓著我的肩膀，晃動著我的身體，反覆地問著我：告訴我為什麼？難道我做得還不夠好嗎？你告訴我，你為什麼要離開我？

我是不想再給他們添負擔了。

我曾經也是一個對未來充滿美好期待的女孩子。可是因為我的眼病，我從一個職業的模特兒退居到了車模，又退居到了後台。我真的不知道，我的未來是個什麼樣子？

馮家妹

罕見病患者母親歌手

演員

2011年，我懷孕了。看著她一天天在我的肚子里長大，我感覺特別得奇妙。我特別想早一點見到她。

2012年5月，女兒來到了我的身邊。她真的跟我想像中的一模一樣。白白的皮膚、大大的眼睛、長長的睫毛，可愛極了。

從那時起，我開始設想她的未來。她一定要會彈鋼琴，一定要會跳芭蕾。我甚至想好，她未來要留什麼樣的髮型。我要和她成為閨蜜，一起逛街，一起喝咖啡，一起聊她的男朋友……

那個階段，我覺得我是世界上最幸福的人。

但是，這一切都在她四個月大的時候結束了。她被查出患有脊髓性肌萎縮症，英文簡稱SMA。

而她是這種疾病當中最嚴重的一型。

醫生告訴我說，她活不過兩歲。

我帶著她四處求醫。我們去了北京，去了香港，甚至計划去美國。但是最後每一位醫生告訴我的……都是同樣的話：

這，是不治之症，無藥可救。

在極度絕望中，我甚至想過，她哪怕得的是白血病或者是某一種腫瘤也好啊。因為那樣的話，我就可以有辦法救她。我們就會有生的希望。

在她短短的一年半生命里，我們無數次的住院搶救。對於她和我而言，這都是巨大的折磨。但是，我仍然不想放手，我仍然期待奇蹟的出現。最後一次，因為反覆的高燒不退，她還是離開了我。

王蕾蕾

我的大寶曾是一個多麼可愛天真的孩子。可是在上三年級的時候，他的學習成績開始下降了，每天都不願意跟同學在一起出去玩。在課間休息的時候，他都會獨自一個人在學校的操場裡面。每天晚上他回到家，就在那兒悶頭寫作業。他從來不跟我說話，我那個時候也沒有跟他說過什麼。

就在他四年級，我老公開家長會回來告訴我，孩子的成績是倒數。天哪！我的孩子不是笨孩子。為什麼考出這樣的成績？

我開始反省自己。是不是我影響到了他們？

從那一次自殺失敗後，我開始學會改變，開始學習手機裡面盲人讀屏軟體的功能，開始擁抱互聯網。我在百度上搜集我為愛的人可以做些什麼？

其實，我可以為愛的人做更多。

一個新興的互聯網領域展現在我的面前。我在微信上做了店主，並通過努力，從店主一點點升到了銷售經理，成為互聯網裡唯一的一個盲人銷售經理。

從那時起，我敢於告訴全世界的人，我是一個盲人，我不會再因為這兩個字而感到黯然。我開始分享自己的坎坷經歷。從微信群分享到會議室，又分享到了學校的大禮堂。

記得有一次，我去醫學院演講。我家大寶聽完後淚流滿面。我下了台後，他抱著我，哭著對我說：媽媽，我長大了要當一名醫生，我要治好你的眼睛！

我心裡好感動。從那時開始，他的學習成績開始上升了。五年級的時候，考了全年組的第一名。

我也開始敢於去參加各種節目。我參加了東方衛視《媽媽咪呀》的節目，也參加很多個節目。我希望把我的經歷分享給更多的人。我發誓我一定要做一個好母親、一個好妻子，做他們的榜樣。我要用心去愛我身邊的每一個人。

馮家妹

即便所有的醫生都告訴我，這是不治之症。我依然堅信，奇蹟會在我身上發生。我覺得現在醫學那麼發達，或許明年、或許下一個月就有辦法治了。所以，我想偷偷把她藏起來、保護她，等她病好了以後，就可以像所有正常的小朋友一樣生活，沒有人會用異樣的眼光去看待她。

所以，從她查出患病到離開，除了我的親人以外，我沒有告訴任何人。她走了以後，我繼續隱瞞著大家，沒有告訴大家真相。因為我很難從自己的口中說出那幾個字。

我開始用工作和旅行來試圖忘掉這一切。但是真的沒有那麼容易。我發現那些關心我的朋友一如既往地關注她的成長。她們會記得她的生日，會在她過生日的時候給她買禮物，寄生日蛋糕。

我突然覺得不可以再繼續欺騙大家。我應該要面對現實，勇敢地告訴大家事情的真相。所以我寫了一篇長微博。當我把微博發出去的那一天，我才真正地舒了一口氣。長時間的糾結和難過在那一刻才算真正的釋放。

王蕾蕾

自從我參加了很多的節目，我接觸到很多的朋友。在我的微博裡面有很多他們的留言。我每天都會打開,去看他們跟我說些什麼。

我會一條一條地回復他們，因為我特別珍惜這來之不易的友誼。

記得有一個網友留言說：蕾蕾，之前看了你的節目，我非常得感動。可是就在五個月前，我去醫院檢查，查出患有和你同樣的眼病。我真的不想活了。

我馬上打開這個文本對話框，跟他說：為什麼？我們一定要期待啊！因為我們未來的世界更加美好，一定要加油！我們堅強起來，一起去擁抱那些陽光。

記得還有一個男孩子，因為腦內的腫瘤壓迫到了眼睛的神經而失明了。他開始變得抑鬱，甚至放棄了治療。他媽媽每天都因為他的眼病而以淚洗面。

當我得知他的情況，馬上加了他的微信，跟他分享我的經歷，希望他可以振作起來。

後來，他開始接受治療了，也敢於跟別人去分享。

當他得知我的經歷被刊登在報紙上面時，他和他的媽媽走了很遠的路，買了20多份報紙分享給病友，並且跟他說：我也是這樣，她也是這樣。我們一定要堅強，我們要戰勝病魔。

他說，他喜歡唱歌，喜歡唱給他媽媽聽，唱給那些愛他的人聽。

我說，我期待著你快樂的聲音。每一次跟這些朋友們分享我的經歷，都彷彿在給自己的生命做總結。

我發現我身上有一種無窮的力量在推動著我前行。我有了一種使命，我要和他們一起去追逐自己的夢想。

我從小有一個夢想，希望可以成為一名專業的演員。因為我的眼睛，我以為我的夢想就這樣破滅了。可是經歷了這麼多的坎坷，我又重新地點燃了這顆夢想的蠟燭。

我通過自己的努力，考取了北京電影學院。我希望可以把自己的經歷拍成一部電影，搬上大屏幕。我想去安撫那些還在黑暗中苦苦掙扎的人們。

我想告訴他們：我要和你們一起奔跑，一起朝著陽光去奔跑！因為我們面朝陽光，就不會再看見陰影。

努力吧！我相信，我們每一個人都可以做到。

馮家妹

我原本有那麼多的愛想要給她，但是我沒有能做到。作為一個母親來講，我太遺憾了。於是，我和三型患者馬斌一起成立了以她名字命名的美兒SMA關愛中心。

我想把對她的愛分享給那些和她一樣生病的孩子們。在這個過程中，我得到了太多來自家人、朋友，甚至是素昧蒙面的人的幫助和支持。我也覺得在這個過程中，我變得越來越堅強、越來越勇敢。

雖然我們機構現在還不夠強大，能為他們做的事情真的還不算多。但是能把他們團結在一起，讓他們互相支持、互相關心，有歸屬感是我感到非常幸福的事情。

經常會有人問我說，你對機構的未來有什麼願望或者計劃？

我說，我不知道未來它會變成什麼樣子。我只希望在我未來的生命中，用我力所能及的能力去做一些對他們有益的事情，幫助他們。

其他的我沒有多想……

我不想把機構做成百年的傳承。我希望在不久的將來，我們的機構可以解散。因為那就意味著社會上所有的人都開始在關注見病群體。那個時候，我們的醫療有了重大的突破，SMA不再是絕症，罕見病不再是罕見病。

文字丨漢嵐

校對丨其奇

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