化療：一個加拿大結直腸高年資外科醫生所面臨的挑戰

Dis Colon Rectum. 2018;61(3):275-278.

Philip H.Gordon, M.D.

Montreal, Quebec, Canada

題記：該文是一名從醫四十多年的結直腸外科醫生罹患胰腺癌後化療期間的所寫的感受，分別從醫生和患者的角度進行了思考，供各位同仁參考。

準備動筆寫這篇文章的想法已經有很長時間了。這與我長期作為一名專業外科醫生不同，也與我平時日常生活寫作同行評議論文、研究報告或書的章節不同。自從一年前罹患胰腺癌以後，我寫作的日子就停止了。然而，我一直受到同事和朋友的鼓勵，把我經歷的化療的體驗從另一個視角寫出來。帶有相當大的不情願，我被勸說從接受這一現實而不是治療方面去敘述我的故事。絕大多數情況下外科醫生總是在掌握情勢發展，然而，當其作為病人時，這種情形不復存在。當然，這不僅僅是我個人的情況，而是代表了相當多經歷相似疾病進程的患者的情形，所不同的是我是一個具有超過42年執業經驗的結直腸外科醫生。

眨眼間，醫患易位，我也成為了一名患者，我的生活隨著發生了改變。我調整了我的優先順序並嘗試一些小事情。我的重點是關注每時每刻。癌症不僅影響了我自己，而且也波及到我的家庭，以及每個關心我的人。有時我僅僅是需要有人在那讓我感覺到關心和支持。我的妻子Rosalie全力扮演了這一角色。自從我診斷罹患癌症以來，我收到了來自家庭和朋友很多電話，其中在我化療期間進行了探視。我3歲的孫子甚至問他的母親：「爺爺是不是病了，他幾乎總是在睡覺。」

撰寫該文的主要驅動在於鼓勵從事化療方案制定的醫生首先需要熟悉他們的藥物以便能夠準確充分地解釋給患者並向患者提供更多的知情。總而言之，我相信對於腫瘤內科醫生所處的位置而言如何更好的提供診療建議是當前緊急需要了解的。

在我多年的從醫經歷中，我也常常和病人簽訂各種協議。回顧我與患者的交流，不可否認我並沒有做到完美。不是因為我對患者沒有同情心，事實上有。不是因為我急於處置下個病人，事實上沒有。也不是我對疾病厭煩，事實上我沒有。僅僅是我沒有處於他們的情形，不能做到感同身受。穿別人的鞋走一公里意味著你要從理解他的經驗和感受以及想法。實際上，是要與患者做到心意相通。

一些腫瘤內科醫生自以為無所不知，而事實上沒有做到。Claude Bernard曾言：正是我們想著我們已經知道而阻礙了進一步的學習。但是這隻鞋有可能在另一隻腳上。我現在是患者，感受是不同的，但是我別無選擇。只要有一絲延長生命可能我必須全力以赴。我也這樣做了，儘管困難巨大，事實上也是如此，但是我沒放棄。儘管我知道規則，我的腫瘤經驗告訴我我是一個患者而不是內科醫生。

如果允許我牢騷一下，我想引用Voltaire的話：「我們對所開具的藥物其實並不是多了解，對於疾病我們也不知道更多」。這篇文章你可能並不喜歡或者對你沒有幫助，但我有化療的經驗，而你的原因呢？在治療期間，精神逐漸變得模糊，到那時我肯定是無法做出決定的。

在著手接受化療之前，患者的決定往往是艱難的。我知道化療的艱難，但是當那一刻來臨之際，我仍然驚呼：哦，化療。接受癌症這一現實本身不容易，而接受化療更不是一件容易的事情。引用淋巴瘤協會的一句話：脫髮和面對很多不確定的事情不是那麼容易。我們所做的儘可能提醒我們能夠克服那些艱難的日子。在這些艱難的日子期間，還有好日子。擁抱好的時候，把艱難時刻仍之度後。克服每天的困難，儘可能讓來日更強壯。

一些患者可能不願意選擇這些毒性方案代之以追求高品質生活，哪怕是縮短生存期，也不忍受併發症。其他人則有確定的目標希望活的更長些，比如，參加孩子的婚禮，見證一個成年禮，參加畢業典禮，或者期望將來有更好的方案來解決。這個底線是由患者個人來掌握，而且也必須個人決定。然而，不論做出什麼樣的決定，患者都必須充分了解化療方案的利弊。如果這個途徑被否定，給予姑息治療和最佳支持治療。

就化療的利弊而言，知道什麼時候化療無效是良好的臨床判斷所必須的，並及時停止化療。

信息資源

從哪兒能獲得足夠的信息？首先是腫瘤護士這，他們身處一線，直接目擊患者對化療反應的一手資料。必須認識到，就我個人經歷，最初很少有反應出現，但在數小時後會表現出來。其次是腫瘤營養師這。他們給患者提供重要的營養建議，內科醫生也會從他們學習很多。一個常常被忽略的資源是腫瘤藥劑師。他們在幕後，但是也扮演了關鍵角色。他們對藥物非常熟悉，給內科醫生提供了極好的經驗。另外一個比較容易忽略的資源是社區和家庭健康護士。他們的專業經驗也處於一線，這取決於社區健康服務組織情況和了解患者如何處理醫療機構之外的事情。

主要癥狀的處理技巧

很難對化療的主要癥狀進行一般性概括，因為各種各樣的化療方案和患者個體反應的差異。下面所描述的化療毒性反應癥狀是我個人經歷的。

疲勞

壓倒一切最明顯的癥狀是幾乎完全消耗了精力，難以描述無可名狀的情形，就像時刻感覺自己腦袋壓了100磅的重物，難以抬起頭來。我感覺脖子好像斷了一樣幾乎連搖頭都困難。一旦給於藥物，我就成了疲勞的囚徒。我找不到任何能改變這個癥狀的措施。有人建議鍛煉，哪怕是短距離步行也有可能改善疲勞，但我向你保證這將是一項重大的努力。有時應用地塞米松能夠幫助患者改善。

缺乏食慾

很多化療方案出現缺乏食慾副作用。儘管不難理解攝取熱量和蛋白質是必需的，但是這說起來容易做起來難。

金屬味

其中一個莫可名狀的癥狀是嘴裡的金屬味。這肯定是缺乏食慾的表現，因為幾乎所有食物都被影響了。即便是喝水、刷牙金屬味也困擾著你。儘管有建議避免金屬餐具代之以塑料餐具甚至以塑料杯子飲水，但我個人經驗發現並沒有什麼效果。此外下圖是如何去除口腔金屬味的一些措施，可供參考。飲料：蘋果醋，檸檬，綠茶，蘇打水、鹽水漱口。

手足麻木

我出現腳部麻木，感覺我像走在木板上行走。結束治療後，癥狀應該會減輕，但我沒有。化療也引起了我指尖麻木。嚴重程度視情而定，嚴重到極點是扣襯衫的扣子都是困難和不可能的，我沒有達到這個嚴重程度。一個方案影響到我的腳趾和足部，而另一個方案影響到我的腳後跟。

其他可以緩解的癥狀

噁心和嘔吐

幸運的是，有很多方案能夠控制這些癥狀。其中可能最重要的建議是在治療開始前就開給予。不要等到直到癥狀惡化才開始治療。儘可能在噁心早期，給予藥物干預。

腹瀉

這是另外一個經常出現的癥狀。致命性腹瀉也在發生之列。藥物能有效緩解這個癥狀。另外一個措施是攝入足量的液體。

冷感

對於某些特定方案，患者通常被建議不要接觸或喝任何冷飲以免知覺遲鈍引起窒息死亡。通常建議不要開空調製冷或接觸室外冷空氣。然而，我居住在魁北克，不是弗羅里達也不是亞利桑那。去室外的話，應該戴上口罩。我自己的解決方案是13天沒有出門，甚至門外的報紙我都不去拿。

白細胞減少

化療有可能導致致命性白細胞減少。為了減少這個副作用，給予有效治療。但這又通常導致嚴重的肌肉和關節疼痛，藥物可以減輕這個副作用。

作為一個通常很好的建議就是確認經常洗手。避免去噪雜的人群的地方，因為有可能有細菌和病毒播散。

胃炎

良好的口腔衛生是重要的，因為胃炎是一個難受的併發症。為此，用柔軟的牙刷刷牙，咀嚼口香糖，漱口，和應用口腔生物製品如牙貼。

鼻炎

一個令人討厭的癥狀是經常摁鼻涕。在免疫治療期間常見，我是發生在化療第八個月。相比其他癥狀，流鼻涕是相對輕微的。

脫髮

化療經常引起脫髮，對於我而言是從頭皮到足部。這對我沒啥影響，而且我妻子說我看起來比較時尚。你喜歡我的髮型嗎？我的腫瘤醫生做的。

貧血

許多方案可以導致貧血。這可以引起疲勞或者需要輸血，我輸過血。

深靜脈血栓

深靜脈血栓形成在惡性腫瘤中經常發生。這可以導致肺栓塞，需要恰當的治療。深靜脈血栓讓我做了胸部CT血管造影，這也是發現我得胰腺癌的檢查。自從發現以後我開始一直自我注射肝素。

血管注射部位感染

我遇到三次血管通路感染以至於去掉輸液通路。如果病人安裝了血液通路設備，你應該能編出一個類似把它掛在一瓶威士忌上的笑話。

其他有用的信息

營養

維持足夠的營養是整個治療方案的一部分。有些人包括我自己發現難以忍受任何口服營養液。監測血清蛋白和白蛋白有助明確何時可減少這些營養液的攝入。如果檢驗結果正常，那麼正常進食補充蛋白質就足夠。水果和蔬菜必需洗乾淨。避免吃葡萄，因為這可能需要調整藥物劑量。避免任何粗加工或者未熟的肉、禽類、魚、蛋和壽司。避免未殺菌的牛奶、乳酪和益生菌。堅果是蛋白質一個好的來源。

鍛煉

鍛煉對於你保持良好狀態和肌肉以及關節活動性是重要的。在可能的情況下，可以長距離步行，感覺好一些，甚至可以騎車或者舉重以提高身體一般狀態。

性慾

光敏

陽光一般是有益的，因為太陽能夠促進維生素D轉化強壯骨胳。但是化療期間過多的接觸太陽光照是危險的，增加了太陽灼傷的風險。我避免光照的措施是使用超過30個太陽防護因子的防晒霜以避免太陽紫外線A波和B波。光頭很時尚，但是需要保護你的頭部免受太陽照射。如果脫髮外出儘可能戴帽子，戴防紫外線的太陽鏡。

結語

著手這篇文章的主要原因在於鼓勵醫生更好的熟悉化療方案，以便能夠更好給告訴患者化療後可能出現的情況。醫生應當給患者提供希望，但不要不切實際。克里斯多夫說：「一旦你選擇希望，一切皆有可能」。引用貝爾納德的話講：「沒有什麼不可救藥的事情，只有人們尚未發現治癒的途徑」。在新的治療辦法出現之前，醫生應儘可能至少穩定病情。同時，同情心非常關鍵。在韋伯斯特的詞典里，同情是指對痛苦和悲慘的深刻理解和感同身受，並渴望減輕這種痛苦。

這篇回憶錄描述了我所經歷的艱難歷程。我希望這些年來我曾經儘力對患者表達的同情，能讓我的餘生也在同情中度過。

（火箭軍總醫院結直腸肛門外科、全軍肛腸病專病中心：高東偉，丁健華）

來源：結直腸肛管疾病前沿

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