這種病不能治癒!是什麼黑科技竟能讓患者行動自如?
得病這十幾年來,真是遭了罪了!那種抖的感覺,你沒有體驗你不知道。別人一碗炸醬麵都吃完了,我這碗兒里還剩好些呢!就連閨女的婚禮,我都差點沒去成。
今年55歲的潘女士有著北京人獨特的爽朗與直率,「現在好了,自打做了手術後我跟好人一樣!您還看得出來我是病人嗎?」
的確如此!如果不是在「擁抱鬱金香」項目一周年回顧活動現場,如果潘女士沒穿著帶有特殊標誌的服裝,你還真看不出來留著一頭短髮,精幹利索的她,原來是個遺傳了父親帕金森疾病的患者。
在說疾病之前先來看一組與帕金森有關的信息:
4月11日,世界帕金森病日,調研顯示,超9成大眾對帕金森病認識不足;
全球有1000萬帕金森患者,其中有近300萬帕金森患者在中國,據估計,到2030年,我國患病人數將達500萬,且發病有年輕化的趨勢;
帕金森病已成為繼腫瘤、心腦血管病之後中老年人的「第三殺手」;
目前帕金森病主要治療手段為藥物及神經外科腦起搏器手術療法。
帕金森病≠「漸凍症」且無法治癒
患「漸凍症」(肌萎縮側索硬化症)的霍金走了,但關於他的一些話題並沒有停止。
據最近發布的大眾調研顯示,90%的公眾並不了解帕金森病,其中過半人認為帕金森病就是「漸凍症」。
帕金森病主要發生在60歲以上的老人身上,病變位於中腦一個叫做「黑質」的地方,這個部位的神經元往往會出現大量死亡。
「由於帕金森病的早期會有顫抖、走路不穩、動作緩慢僵硬、少言寡語等癥狀,往往被誤認為是老年人的正常現象,從而造成帕金森病患者的就診率非常低,經常出現漏診現象。」解放軍總醫院老年神經科主任王振福教授介紹說,帕金森病在臨床表現上與很多疾病極為相似,在日常生活中,人們也常將它和阿爾茨海默病和漸凍症混淆。
儘管這三種疾病都歸屬於同一個類別,被統稱為神經系統退行性疾病,但三種疾病之間還是存在不同。帕金森病患者初發時以四肢的顫抖為主,運動障礙加重的同時還會帶來精神問題;漸凍人症患者發病年齡較早,患者的精神不受影響,但預後比較差;阿爾茨海默患者最為常見,主要累及病人的記憶和思維,而肢體運動一般不會出現問題。
別說老百姓分不清,數據顯示,有近6成的非專科醫生也無法正確診斷帕金森病,因此,帕金森病仍處於就診不及時、延誤診斷率高、治療率低的現狀。
「帕金森病是一個慢性病,而且隨著病程的延長,病情還會有所加重。」王振福表示,雖然現在有藥物治療可以減輕癥狀,提高患者生活質量,但是截止到目前為止,全世界沒有任何一種辦法可以治癒帕金森病。「如果有醫生對你說,『我這兒可以治癒帕金森病』,那我勸你扭頭就走,千萬別相信。因為,這是不可能的事兒!」王振福說的相當肯定。
患帕金森病莫忽視外科手段
顫抖,是帕金森病人最明顯,也是最被公眾所熟知的早期癥狀,北京醫院神經內科主任陳海波教授解釋說,即便四肢在靜止時,患者都會出現無法剋制的抖動,而這些運動障礙會影響他們日常生活中的精細動作,讓他們無法寫字、縫紉或者梳妝。「而晚期的帕金森病人還可能出現姿態不穩、肢體僵硬等運動問題,也有可能發生精神疾患,包括言語、認知、情緒上的混亂,記憶力也可能受到影響。」
帕金森病患者剛開始都會選擇吃藥,以控制四肢震顫、僵直等運動癥狀。「剛吃藥的這段時間,效果非常好」潘女士說,那時候我幾乎和正常人一樣,甚至周圍人都看不出我是帕金森病人。
在醫學界,這種現象叫藥物「蜜月期」,一般時間會持續4-6年左右。但隨著病情的進展,藥效會慢慢下降,或者只有加大劑量才能達到原來的藥效,說明「蜜月期」將要結束了。
「帕金森病人若能早期發現並及時進行規範治療,通過藥物和腦起搏器手術進行干預,可基本使患者過上趨於正常人的生活。」首都醫科大學宣武醫院功能神經外科副主任胡永生教授表示,患者不能等到帕金森病影響到生活質量了才進行治療,一旦確診,應該早期開展藥物治療,幫助患者延緩帕金森病癥狀進展,使其獲得較好的生活質量;在疾病中晚期就需進行腦起搏器(DBS)手術治療,能使得患者最大程度地控制癥狀,提高生活質量。
所謂DBS,即腦深部電刺激,俗稱腦起搏器,是帕金森病外科治療領域裡程碑式的技術。是通過植入大腦中的細微電極發射電脈衝刺激腦內核團,進而達到控制患者癥狀的目的,是國際上最先進的神經調控技術之一。
「DBS技術目前主要治療的是帕金森病或者是肌張力障礙性疾病。」北京天壇醫院功能神經外科主任張建國教授解釋說,以帕金森病為例,該技術一是可有效控制帕金森病的震顫、僵直、運動緩慢等運動功能癥狀;二是減少口服藥物的劑量;三是能明顯地提高患者日常生活質量。
安裝腦起搏器要把握最佳時機
「腦起搏器既可以明顯地改善帕金森病患者所產生的動作遲緩、肌肉僵直及(或)震顫的癥狀,也能明顯降低服用藥物所產生的副作用。」胡永生透露,當帕金森疾病進展到四年左右,伴隨藥物療效的明顯下降、藥物副作用增大、或有嚴重的異動癥狀出現時,是進行腦起搏器手術治療帕金森的最佳時機。
既然帕金森患者遲早都要安裝腦起搏器,一定要等到藥物不管用了才能安裝腦起搏器?能不能提前安裝呢?
針對公眾的疑問,首都醫科大學宣武醫院功能神經外科主任醫師張宇清教授解釋說,目前國內外的研究結果以及各類指南一致提出,帕金森患者安裝腦起搏器的最佳時機,就是才剛過「蜜月期」,「開關現象」、異動症藥物副作用剛剛出來的時候。
另外,根據臨床經驗,雖然提前一點安裝腦起搏器對患者沒有壞處,但至於提前安裝腦起搏器療效會不會更好,這還需要非常嚴格的對照研究才能得出結論。因為太早安裝腦起搏器還容易出現一個問題,那就是有很多疾病早期的癥狀和帕金森病很像,容易被誤診為帕金森病。「所以,學界一致認為合適的時機給予合適的治療,能達到藥物和手術的協同作用才是最好的。」張宇清如是說。
張建國則強調,帕金森病治療的未來發展方向就是要靶點定位個體化、數字化與智能化,只有這樣才能真正實現「量體裁衣」。
雖然帕金森病的病因不清,但與很多因素是密切相關的。陳海波透露,在臨床工作中發現,帕金森病的發病人群與所從事的工作、個人的性格都有一定相關性。教師、工程師、會計、管理者等長期從事腦力勞動且承受較大精神壓力的人群發病較多;內向型性格、心思重、整天過分擔心的人也容易罹患帕金森病,並且病情進展也較快。
DBS手術不是帕金森病的終點,而是起點。術後應該盡量脫離不良的工作或生活環境,堅持鍛煉,勞逸結合,放鬆心情,放下心理包袱,輕鬆生活,這樣才能真正戰勝帕金森病。
目前,無論國際還是國內,腦起搏器技術都已經相當成熟,其治療的安全性和有效性得到公認。「其實,我們患者更盼望國內外技術聯合起來。」佩戴著國產腦起搏器的潘女士情真意切地表示,「有了好技術,我們患者才有更多的希望和未來。」


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