世界帕金森日｜帕金森不可根治 切勿相信虛假廣告

4月11日是世界帕金森日。帕金森病已成為繼腫瘤、心腦血管病之後中老年人的「第三殺手」。 全球超過三成帕金森病患者在中國。因科學療法普及不足，病人容易陷入治療誤區。

帕金森不可根治 切勿相信虛假廣告

帕金森病治療仍存在就診不及時、延誤診斷率高、治療率低的現狀。事實上，帕金森病在中國的發病率為1.7%，中國有超過300萬名帕金森病人，全球約有超過三成的帕金森病人在中國。帕金森病是由於大腦黑質多巴胺（dopamine, DA）神經元的病變，引起多巴胺的分泌減少而患病。該疾病見於中老年人，年齡越大患病風險越高。

帕金森病的早期會有顫抖、走路不穩、動作緩慢僵硬、少言寡語等癥狀，往往被誤認為是老年人的正常現象，因此造成帕金森病患者就診率非常低，經常出現漏診現象。帕金森病在臨床表現上與很多疾病極為相似，不容易辨認，大部分非專科醫生無法正確診斷帕金森病，導致疾病誤診率非常高。

帕金森到了中晚期，姿勢步態表現異常，典型的姿勢是頭往前屈，膝蓋等都是屈曲的，走起路來是小碎步。這些是所謂的運動癥狀。還有一些非運動癥狀，如記憶力減退、情緒改變、睡眠不好及嗅覺不靈敏等。另外，還有便秘、血壓偏低等。總之，帕金森病對患者生活質量的影響是很大的。

在門診，經常會有病人問，為什麼會得帕金森病？現在全世界都說不清楚原因。其中，10%左右是遺傳的，與基因有關；90%是散發的，說不清楚到底為什麼。患帕金森會影響壽命嗎？雖然該病對生命、生活質量活動肯定有影響，但對壽命一般沒有影響。

現有患者超200萬人，每年新發10萬人，就診率卻不到40%，65歲以上人群發病率達1.7%且呈低齡化趨勢，這是帕金森病在中國的現狀。照此發展，到2050年，我國或將承載全球一半以上的帕金森病患者。作為一種病因未明，低病死率但高致殘率的神經系統變性疾病，帕金森病不僅侵蝕著患者的肌體，也累及家庭乃至社會。在世界帕金森日來臨之際，多位受訪專家表示，只有全社會協力面對，方才有望不再害「帕」。

讀李忠明一家的十年抗「顫」故事，

讓我們不再害「帕」

易忽視的「早發現」

霧霾、沙塵、狂風、雨雪，惡劣天氣輪番侵擾著初春的北京。「就跟這個病似的，把我家攪和的，沒個好日子。」坐在病房角落的王春鳳（化名）仰頭看了看窗外晦暗的天，又瞅瞅對面病床上老伴兒，喃喃道。

王春鳳的丈夫是一名帕金森病患者。

「十年了。」說起這些年的經歷，王春鳳慢慢直起佝僂的背，深吸了一口氣。丈夫李忠明（化名）曾是村裡的「能人」，下海經商讓這個土生土長的莊稼漢陡然而富，生意場上的觥籌交錯曾讓他擔心患上「三高」，為此常在健身房揮汗如雨，但卻從未想過遭遇上帕金森病。

48歲那年，平日喜歡舞文弄墨的李忠明發現寫字時會不由自主地放慢速度，「自己控制不了」。不僅如此，王春鳳發現老伴兒走路時一拐一拐的，還時常踮腳尖，繼而出現持續性腰痛。誤認為是腰椎病的李忠明去了當地多家醫院，均未得出結論。「針灸、按摩都試了個遍，也不見好轉。」王春鳳說。

半年後，情況突然惡化。李忠明清楚地記得，那是母親七十大壽的宴席，酒過三巡，自己的手突然不由自主地顫抖起來。「不會是帕金森吧？」走南闖北的李忠明聽說過這個病，一絲閃念讓他有了不祥的預感。果然，當地醫院認為可能是帕金森病，建議其到北京的大醫院確診。

「早期發現確實不易。」首都醫科大學附屬北京天壇醫院神經病學中心神經變性病科主任馮濤坦言，尤其對於非震顫患者，往往早期易被誤診為頸腰椎等其他疾病。「目前可以通過PET-CT診斷帕金森病，影像學能清晰顯示出患者腦部的神經病變，但要自費4000元至5000元，這讓很多患者望而卻步。」馮濤說，目前採用臨床癥狀結合藥物臨床效果的辦法進行診斷。

「走一走，端杯水，寫個字。」在馮濤的門診，大部分患者都要經過這一程序，「然後我們會讓患者現場吃藥，觀察服藥後一小時的效果。如果效果明顯，說明很可能是帕金森病，如果不是則有可能是帕金森綜合征。」馮濤解釋，帕金森綜合征與帕金森病不是一個概念，前者更難治療，服藥效果也不好。

被打碎的「治癒夢」

北京，李忠明被確診為帕金森病。「尚不能治癒，需終身服藥。」醫生的話讓他如墜谷底。

雖難接受現實，但服藥後的「蜜月期」讓李忠明迅速找回了自信——震顫癥狀明顯減輕，甚至一度重新拿起珍愛的毛筆揮毫潑墨。

但隨著時間推移，腸胃不適、低血壓、心悸等藥物副作用也逐漸顯現。「我還能活多久。」這個念頭一直縈繞在李忠明腦海。看著老伴兒日漸萎靡，王春鳳決定放手一搏，她在手機上網搜索「治療帕金森最好的醫院」，瞬間，數千條相關信息湧出，在電話諮詢了排名靠前的一家醫院後，對方表示，可以治好帕金森，「春節後來吧」。這年春節，一家人是在歡笑中度過的。在王春鳳的記憶中，這也是丈夫患病後唯一的一次。

在北京南郊一個偏遠的三層小樓，「醫生」自信滿滿地告訴李忠明，該院的五聯療法可根治他的病，並讓其即日起停服西藥，只服用該院配製的中藥。

王春鳳告訴記者，所謂的「五聯療法」就是喝中藥、針灸、靜電疏通、推拿按摩以及穴位注射胎盤組織液。第一次服藥後半小時，李忠明所有癥狀都消失了，但很快，身體出現嚴重的異動，全身晃動，無法自控。該院醫生表示，這屬正常現象，是藥物在調節神經。

針灸則是每天在頭皮、臉、胳膊插上密密麻麻的小針，一小時後拔下。靜電疏通是在腰上圍一個磁療布，類似普通按摩，穴位注射胎盤組織液是在大腿穴位上每天打一針由6小瓶液體組成的所謂胎盤組織液，「說是可以修復受損的腦細胞。」

半個月過後，李忠明的病情非但沒能好轉，在服用所謂的純中藥後總是出現嚴重的異動。心生疑竇的王春鳳發現了蹊蹺，服藥後杯底總有粉紅色殘渣，與之前服用的西藥極為相似。「後來我才明白，這個醫院就是把劑量更大的西藥摻入所謂的中藥里。」

「是不是覺得挺可笑，這些簡單的騙術也能信。」王春鳳苦笑道，「以前看電視上介紹醫托、騙子的故事，認為自己絕不會上當，但我現在特別能理解他們，逼到那份兒上了。」

每一秒都是煎熬

破碎的「治癒夢」讓李忠明的精神備受打擊，加之未按正規醫院的醫囑服藥，病情迅速惡化，出現了「劑末現象」和「開關現象」，前者是指藥效維持時間越來越短，後者則是在生活中常表現為突然僵硬無法動彈，比如走路時突然邁不開步子。

李忠明的身心備受煎熬。帕金森病患者腦子很清楚，就是胳膊腿不聽使喚，還不停地顫。約有六成的帕金森病患者會發生抑鬱。這一方面源於長期精神壓力誘發負面情緒，另一方面，帕金森病與多巴胺神經遞質水平降低有關，而這也是抑鬱的成因之一。「家屬要特別留意帕金森病患者的變化，關注細微末節。」馮濤說。

煎熬的不止是李忠明，王春鳳更是如此。兩點一線是王春鳳近十年來的生活模式——早上5點多起床把葯放在丈夫枕邊，吃了飯去上班，中午回家做飯，攙著丈夫活動一圈；晚上回家給丈夫洗腳。丈夫患病後，王春鳳幾乎沒睡過一個整覺，每晚要數次起夜給身體僵硬的李忠明翻身，還要看看他的腳有沒有受涼，他自己感覺不到。

雖然病因未明，但王春鳳總擔心兒子會被遺傳。「染的，都白了。」王春鳳指著自己的頭髮說。

數據顯示，帕金森病患者年人均經濟負擔近萬元，佔到家庭年收入的近四成，生活壓力較大。最近一年，李忠明的病情進一步惡化。兒子正在打拚事業，不願給孩子增加負擔的王春鳳辭掉了工作，「幾乎沒有收入，就只靠兒子，他都三十多了，連個對象都沒有，沒錢，他不敢找啊。」王春鳳悲戚地說 。

性格倔強的李忠明曾多次提出離婚，但王春鳳始終未同意。「我是恨自己，怕是要連累他們一輩子了。」躺在病床上李忠明哆嗦著雙唇，顫巍巍的雙手指著王春鳳說。

大膽走，別害「帕」

患病十年，李忠明的服藥效果也在逐漸轉差，藥效僅能維持一兩個小時，藥效過後身體就會僵直。「這一次來醫院，就是要進行手術。」王春鳳說。

馮濤告訴記者，帕金森病本身不致命，一般不影響壽命。目前，通過藥物或手術可以維持比較好的生活質量。「選擇合適的手術時機非常重要。」馮濤說，當帕金森病患者出現藥物療效已明顯下降或有嚴重的運動波動或異動症時，就是考慮接受腦起搏器植入的最佳時機。

馮濤說，腦起搏器是應用微創神經外科手術，把電極植入預定的腦內目標區域，再通過連接導線連接到神經刺激器，該神經刺激器一般植入胸部皮膚之下，其大小和心臟起搏器相似，植入大腦中的電極發放電脈衝至控制運動的相關神經核團，調控異常的神經電活動，達到減輕和控制帕金森癥狀的目的。

記者了解到，安裝腦起搏器面臨的主要問題之一是費用較高，進口器材近30萬元，國產的則要15萬元~25萬元，幾乎全部自費，這讓很多家庭難以承受。「能借的都借了，總算湊上了。」王春鳳說。

在中國科學院心理研究所研究員葉錚看來，藥物亦或手術等常規治療手段，都有非常強的個體差異。「也就是說，患者使用後能否變好，是否有不良反應，都跟個體有著密切關係。有7%-17%的患者會在服藥之後，變得更加衝動。」

個體化治療方法呼之欲出。葉錚團隊通過讓帕金森病患者在服用安慰劑和真實藥物的情況下，在磁共振掃描儀裡面完成心理學測驗，並在此基礎上進行數學建模，「這個模型可預測他們對一種從來沒有吃過的藥物的療效反應。」葉錚說，這項測驗的準確率目前已能達到80%到85%，使量身定製或者量腦定製治療方案成為可能。

在兒子的推薦下，王春鳳最近看了電影《愛情與靈藥》，影片講述了帕金森病患者及其愛人的故事。「就像電影里說的，照顧帕金森病患者確實需要很大的毅力和勇氣，但我和兒子會堅持下去的！」王春鳳握著丈夫顫抖的雙手說。

記者手記

當帕金森遇上老齡化

深深的嘆息、緊皺的雙眉、低垂的眼瞼，採訪中，我深切感受到了帕金森病給這個家庭帶來的災難性後果，離開醫院，仍久久難以釋懷。

坐在馮濤醫生的診室里，我驚訝於患者之多——從旭日東升到日薄西山，除了短暫的午休，馮濤一直在忙碌。雖然深知帕金森病患者的數量遠不及糖尿病、高血壓等慢性病，但這樣一個「不死的癌症」卻是整個家庭的災難，而當遇上疾速前行的老齡化，1.7%這樣一個看似不高的發病率，對全社會的負擔足以讓人憂心忡忡。

由於病因未明，還難以在預防領域有所作為，治療和康復仍是當下帕金森病的「主戰場」。近些年康復機構發展迅猛，但仍難以滿足需求，更為重要的是，當動輒每月上萬元的私立高端康養迅猛發展時，多數百姓可負擔的康復機構卻乏善可陳。數據顯示，我國有3000餘家綜合醫院設置康復醫學科，僅佔全國綜合醫院總數的24.6%，其中僅一半設有康復病區；有各類康復醫院338家，康復編製床位僅佔全國衛生機構床位總數的1.18%。

上有老下有小，是中年人的生活寫照，大部分難以承受康復機構的「高消費」，採訪中很多病患選擇了居家康復。當下，老齡化已兵臨城下，除了2.3億的老年人還有4000萬人失能或者部分失能者以及8800萬殘疾人，他們都需要康復醫療服務。因此，如何滿足各階層人們的需要，是老齡化社會亟待破解的難題。

文/解放軍總醫院老年神經內科主任 王振福

健康報記者 張磊

原創聲明：以上為《健康報》原創作品，如若轉載須獲得本報授權。

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