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他們每個人,都是孤獨的星星

最近一個月,我參加了一個北體大的康復訓練項目,拍攝一些智力發育遲緩的兒童,記錄下他們康復訓練時的每一點進步。這是我第一次與這些自閉、唐氏、腦癱的孩子接觸,內心自然也有了不少感觸。二十歲的年紀,正是最容易矯情和無病呻吟的時候,見過他們以後,卻覺得自己那些小悲傷只是不值一提的瑣事。

因為我們比他們幸福太多了。我們可以自如地奔跑,跳躍,流利地與人交流,溝通,更重要的是,我們還可以進行思考。我見到一個孩子,19歲了還必須做輪椅,走路必須有人扶;還有一個自閉症的孩子,到現在都無法清晰叫出父母的名字;還有的孩子會控制不住自己不停地流口水。有的人理解能力有問題,不知道別人說什麼,「教了一個學期還只知道一個綠色」。有的人語言功能有障礙,說出的話連最親近的人都得連蒙帶猜才能理解。更有一些嚴重的,無法控制自己的行為,總想去踹人或打人,稍不注意就會到處亂跑。我們總以為自閉症里會出天才,其實這不過是對病情浪漫化的想法。我看到的他們,是一個個孤獨的星體,他們的世界與外部完全封閉,成了一座圍城。外面的人努力著想進去,裡面的他們想自己走出來,卻是太難太難。人心到底怎樣才能相通呢?他們的世界到底是怎樣一種風景呢?

這裡大概有23個孩子,每一個孩子的情況都不太相同。有幾個孩子得的是唐氏綜合征,這種病的特點是智能落後、特殊面容、發育遲緩。但他們的人際交流能力並沒有障礙。或許,他們是世界上最單純、最真誠的人,因為他們學不會欺騙。無意中聽到,「唐氏綜合征一般活不過三十歲」,心中猛地一沉,那種感覺就像在與死神打一場漫長而毫無勝算的戰爭。

但他們還在堅持。

他們的父母也沒有放棄。

每次下課的時候父母來接孩子,我都會觀察他們的表情。大部分時候都是平靜,一種經歷太多之後的平靜。當見到孩子進步之後那一點點燃燒在眼底的欣喜,似乎就足夠支持他們在這條道路上陪著孩子繼續走下去。我不知道這場與死神漫長的拉鋸戰到最後到底誰會先放手,但我明白了人性就是哪怕掙扎著也要多見到一點美麗。

——他們每個人,都是孤獨的星星。卻也閃耀著,最為動人的光明。


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