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帕金森病是什麼?讓他們用親身經歷來告訴你吧

今年4月11日是第19個世界帕金森病日。這一天,是帕金森病的發現者——英國內科醫生詹姆斯·帕金森博士的生日。

帕金森病(PD)是一種常見的神經功能障礙疾病,主要影響中老年人,多在60歲以後發病。其癥狀表現為靜止時手、頭或嘴不自主地震顫,肌肉僵直、運動緩慢以及姿勢平衡障礙等,導致生活不能自理。

近年來,我國帕金森病的發病率逐年上升,但很多人對帕金森病仍然知之甚少。

帕金森病現已成為中老年人的「第三殺手」,先來看看下面這些具體的統計數字:

目前中國帕金森病患者人數已達到約 250多萬人,約佔全球 50%

帕金森平均發病年齡為 60歲 左右

75歲以上老人患病率達 10%,50歲以上患者佔總患病人數的 90% 以上

帕金森發病呈現年輕化趨勢,低於40歲發病的青年帕金森患者約佔 10%

約有 48% 的患者並沒有意識到自己患病,早期帕金森病的延誤治療率高達 60%,從發病至診斷時間平均 2.5年

慢性進展性病程,5-8年 後約半數患者需要幫助

帕金森病到底是什麼?

1病因

尚不明確,經過近200年來的研究,多數科學家認為該疾病的發生由遺傳易感性和環境因素共同作用。

2發病機制

中腦黑質(大腦深部的一個結構)中的細胞發生變性、死亡後,不能合成足夠的多巴胺。當它的合成量不足到某種程度時,人體就會表現出行動遲緩、肌肉強直或靜止時的震顫等運動癥狀,還會伴有許多非運動癥狀,如認知功能減退、感覺異常、睡眠障礙、自主神經功能及神經精神障礙等。

帕金森綜合征又是什麼?

其實,帕金森病與帕金森綜合征不是一種病。

帕金森綜合征是指有類似帕金森病樣表現的其他多種疾病,包括繼發性帕金森綜合征、帕金森疊加綜合征和遺傳變性型帕金森綜合征。

3繼發性帕金森綜合征

由病因明確的疾病破壞中腦黑質,從而導致了多巴胺的合成減少或多巴胺的受體系統破壞,產生一系列神經功能障礙。

感染: 腦炎 、慢病毒感染等

血管性:腦動脈硬化、多發性腦梗塞

藥物:酚噻嗪類、丁醯苯類、西比靈、利血平等

毒物:MPTP、一氧化碳、錳、汞、二硫化碳、甲醇、乙醇

外傷:腦外傷、拳擊性腦病

其他: 甲狀腺 /甲狀旁腺功能障礙、顱內佔位性病變、正常壓力性腦積水

4帕金森疊加綜合征

除了有帕金森病相同的表現,如運動遲緩、表情獃滯、肌肉僵硬、靜止性震顫以外,還有體位性低血壓、尿便瀦留、痴呆、共濟失調、姿勢不穩、眼球活動障礙等。

5遺傳變性型帕金森綜合征

大部分帕金森病患者為散發病例,僅有不到10%的患者有家族史。

因此:帕金森綜合征的病變範圍比帕金森病更廣泛,病因有差異。

接下來,讓我們來看看那些「抗帕」名人的故事,看完之後,或許你會對這種疾病有更多的了解。而如果你身邊有帕金森病的患者,也希望你用這些故事帶給他們更多鼓勵。

阿里:這是他一生中最艱難的拳擊賽

很多人初識帕金森這種疾病,源於拳壇傳奇人物阿里在1996年亞特蘭大奧運會上的一次亮相。

在那屆奧運會開幕式上,當患有帕金森病阿里顫抖地接過火炬時,全世界人都能看到他因為病痛而止不住抖動的雙手。在聖火映照下,儘管老阿里行動遲緩、雙手顫抖,但他的面孔顯得無比堅毅,充滿了感染力,那一刻成為奧運會史上最感人的鏡頭之一。

1982年,40歲阿里在退役的第二年便被確診患上了帕金森病。但在33年後的今天,他仍在勇敢地同病魔搏鬥著,一次次改寫了醫生為他開具的「判決書」。

在阿里20多年的職業生涯中,他的頭部遭受了近3萬次重擊,一些醫生將這視作阿里罹患帕金森病的元兇。

患病最初的那十幾年,帕金森病對阿里的影響,主要是表現在語言表達能力上。但1994年的一天,當阿里與第四任妻子朗尼在波士頓外出就餐時,徹底惡化的跡象不期而至。

朗尼回憶說:「阿里正往嘴裡送食物,動作突然停了。」暫時性動作僵化是這種疾病的特徵,也是疾病發作的信號。「接著我知道挑戰來了,這次我真的需要去了解,去應對。」

接下來的歲月里,在妻子的支持下,阿里開始了和病魔的真正鬥爭。他把和帕金森病的較量稱作「一生中最艱難的拳擊賽」。

阿里的主治醫生說過,毅力對於這種病症有著非凡的作用,而阿里顯然在用自己的實際行動證明這一點。

在與帕金森症抗爭了25年後,阿里開始學習彈奏鋼琴。更重要的是,這位人道主義事業的終生擁護者還感到負有幫助其他人的使命。

美國全國廣播公司曾播出他的一篇文章《這是我所相信的》。這位拳王在其中提到,1996年的亞特蘭大奧運會上,當手持火炬點燃奧運聖火時,他意識到自己的顫抖已經隨之而去。他這樣寫道:「我聽到體育館內一聲轟鳴,接著是震耳欲聾的歡呼聲,」他意識到自己並沒有被帕金森症擊敗。

「阿里從前是力與美的化身,但誰能想到他還是一個與病魔戰鬥的人呢?現在人們可以了解到他最真實的一面了。」朗尼說,「我們過去一直收到一些帕金森病患者的來信,他們本來不願走出房子,但因為看到阿里走出來了,所以現在他們也走向外面的世界了。」

朗尼說:「即使不張開嘴,他仍然擁有激勵人們的力量。」

巴金:當一支筆在他手裡有千斤重

「……我有病,寫字困難,提著筆的手不聽指揮……有時候一支筆在我手裡有千斤重……」

上面幾句話,摘自1991年5月15日一封《給家鄉孩子的信》。寫這封信的老人就是我國文學巨匠巴金。

當時,巴金已是一位87歲的老人,那年距離他確診患上帕金森病也已經8個年頭。正是這種疾病,讓提起筆這樣一件小事對他來說都困難無比。

1981年,巴金的動作開始有些遲鈍,1983年確診為帕金森病。那年10月起,巴金每月要上醫院2次,做帕金森病檢查與治療。

在巴金的主治醫生崔世貞看來,巴金的帕金森病控制的一直不錯,在1986年到1994年,他還出齊了26卷本的《巴金全集》。

但1994年的一天,不幸突然發生了。由於嚴重的骨質疏鬆,巴金在起身取一本書時,脊椎發生了壓縮性骨折。由此,他住進了醫院,並且生活質量受到了極大的影響。

然而,頑強的巴金,依然沒有放下手中的筆。骨折後,他還校完了10卷本的《巴金譯文集》,並為每卷寫了激情洋溢的《代跋》。編好了所有譯稿,交出了10篇《代跋》,巴金覺得心中的話還沒有說完。於是,他又拿起了筆,寫下《告別讀者》一文。這是他直接表露與讀者感情的最後一篇文章。

巴金在晚年寫成的文章,大多是在這樣的狀態下進行的:家中客廳通向陽台的門前,有一張2尺多長的小書桌和一張木製靠椅。每天早飯後,巴金就在家人的攙扶下來到這裡,開始一天的工作。帕金森病讓他行動不便,握筆困難,寫一個字有時都要花費好幾分鐘時間。常常,他心裡清楚,應該寫一橫或一豎了,但手上出去的卻不是這樣了。有時候,筆也拿不住。還有時候,寫著寫著,手指就不能動了。這時候,他往往是用左手推著右手,寫完一個字。

儘管帕金森病一直控制的不錯,但巴金晚年還被高血壓、慢性支氣管炎、惡性間皮細胞瘤等多種疾病糾纏。除了身體的痛苦,失去工作能力,不能再為讀者寫些什麼,對巴金來說是更大的痛苦。他曾經充滿激情地這樣說:「士兵常常死在戰場上,我為什麼不可以拿著筆死去?」

但即便如此,住了這麼多年的院,他從來沒發過脾氣,沒埋怨過什麼。無論病痛和治療給他帶來多少痛苦,他都是默默地忍受。

2005年10月,巴金病逝,享年101歲。

陳景潤:沒能戰勝醫學界「哥德巴赫猜想」

1978年,《人民文學》在元月號上刊發了作家徐遲的一篇題為《哥德巴赫猜想》報告文學。2月1日,《人民日報》和《光明日報》同時轉載了這篇文章。一時間,攻克了數學界難題哥德巴赫猜想中(1+2)的陳景潤的人在中國變得家喻戶曉。

由於長期的清貧生活和過度勞累,陳景潤體質很差。但在那一年,一夜成名的他在被送入在北京解放軍309醫院住院時,遇到了之後與他相伴一生的愛人,年輕醫生由昆。

1980年,47歲的陳景潤和29歲的由昆結婚了。但兩人分居兩地的日子直到1983年才在鄧小平的關懷下結束。

可就在1年後,不幸突然降臨到陳景潤頭上。

1984年4月,陳景潤被一名騎自行車的青年撞倒,後腦勺著地昏迷過去,被送往醫院搶救。除嚴重的腦震蕩之外,這次車禍也成為了日後病變的誘因。

不久後,一次乘坐公交時因車擠人多,下車時他再次被撞倒在地,送往醫院急救。正是在那次之後,陳景潤被確診患上了帕金森病。

自此以後的12年餘生歲月中,陳景潤幾乎全部在醫院度過。

陳景潤病得很重,全身僵直,手、腳顫抖,吞咽困難,只有頭腦還是很清醒。他時常靠在病床上,指導他的學生,或者,用生命的餘力,思慮著數學中的問題。

1991年,陳景潤曾回老家福州接受中醫針灸治療,一度讓他的身體奇蹟般地出現了轉機,他甚至已能登上醫院晚會的舞台獻唱。

以為自己的病情已經徹底好轉,陳景潤回到北京後,很快又陷入繁忙的事務和數學研究之中。一次不慎,摔了一跤。這一跤摔得太慘了,把胯骨跌碎了。陳景潤的健康受到無法彌補的嚴重傷害。

之後他又回到福建接受治療,但病情始終沒有出現前一次治療時那種令人驚喜不已的情況。在有著醫學界 「哥德巴赫猜想」之稱的帕金森病面前,陳景潤終於還是敗下了。

在生命的後期,由於肌肉萎縮,陳景潤甚至連眼睛都無法睜開,需要經過很長時間的按摩,才能勉強地睜開一點。但他手上卻還常握著一本數學書籍,像戰士不肯放下槍一樣無法忘懷自己的研究。深感遺憾的他,卻還常常安慰別人說:「哥德巴赫一個,帕金森一個,一加一等於二。」

1996年,63歲的陳景潤由於突發性肺炎併發症造成病情加重,終因呼吸循環衰竭逝世。

延伸閱讀

帕金森病陰影下的他們

鄧小平(1904~1997):晚年患帕金森病十幾年,最終因並發肺部感染,呼吸循環功能衰竭逝世。

凱瑟琳·赫本(1907~2003):四屆奧斯卡影后,晚年因帕金森病而不再在公眾場合露面。

薩爾瓦多·達利(1904~1989):這位西班牙超現實主義藝術家在上世紀70年代就患上了帕金森症,雙手抖動連握筆都難,但此後仍有「佳作」不斷湧現。他的鄰居此後出書爆料稱達利晚年為了維持奢華生活,雇「小達利」幫助完成其作品,自己就靠在空白畫布、畫紙上簽名獲利超50萬美元。

阿道夫·希特勒(1889~1945):研究稱其早在1934年成為德國總理時就患有帕金森病,到1945年已出現不少晚期癥狀,並最終導致他諾曼底登陸後,沒有及時組織反攻,最終兵敗自殺而亡。

邁克爾·J·福克斯(又譯米高·福克斯)(1961~):以《回到未來》系列走紅,1991年時被診斷罹患帕金森病,當時年僅30歲,後一度借酒澆愁,但在1998年對外公布病情後,成為提倡帕金森病研究的積極發聲者。


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