全球半數帕金森病患者在中國，除了吃藥和手術還能怎麼辦？

如今已經退休的李先生，年輕時曾是一名高大帥氣、態度謙和的大副。一腔熱情都投到了航海事業中的他，有一天在寫航海日誌的時候，手突然止不住地震顫起來。「起初我並沒有在意，慢慢地，我明顯發覺身體變得越發僵硬。」17年前，他被診斷為帕金森病，「慢慢地，我臉上總是面無表情，反應也像是慢了半拍，身邊的人甚至都開始逐漸遠離我了。帕金森病使我不得不提前離開熱愛的巨輪和海洋。」

李先生說，後來，自己一天中有一半的時間只能困在椅子上一動不動，還有一半的時間則是渾身顫抖生活已是完全不能自理。為了擺脫痛苦的疾病、也為了減輕家人的負擔，2012年，他在上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院成功接受了腦起搏器手術治療，恢復後，再不羞於與親友聚會，更會時常帶著家人出去遊玩。「我非常享受現在的生活狀態，相比從前，心情也是無比舒暢。疾病並不可怕，擁有好的心態、選擇科學的療法，一定能再次迎來新生！」

在4月11日「世界帕金森病日」來臨之際，瑞金醫院神經內科、功能神經外科今日聯合舉辦患者關愛活動。包括李先生在內的5位患病20年以上、手術15年以上的帕金森病友帶來了自己的親身就醫經歷，希望向廣大患者傳遞抗擊病魔的決心，也讓更多社會大眾正視帕金森病。

帕金森病（PD）是一種常見的神經退行性疾病，主要影響中老年人，多在60歲以後發病，但近年來，它逐漸出現了年輕化趨勢。神經內科主任劉軍介紹，目前我國50至60歲人群中的帕金森患病率為2%，全國有超過200萬的帕金森病患者，佔全世界帕金森病總患者數的一半，「目前，它已成為繼腫瘤、心腦血管病之後中老年人健康的第三殺手，但大眾對帕金森病的了解程度依然非常低。」

帕金森病會致命嗎？「它本身不致命，且一般不影響壽命。隨著現在治療水平的提高，越來越多患者通過藥物或手術可以維持比較好的生活質量；但若無法能得到及時合理診治，最後可能出現如肺炎、泌尿系統感染等可能會威脅到生命的併發症。」劉軍說，比如手術治療的最佳時期是藥物治療3至5年後的中期患者，若錯過這一階段，手術效果也會大打折扣。「日常生活中，如果出現如嗅覺下降、頻繁噩夢並大喊大叫等情況，可能是帕金森病的早期癥狀，市民應及時就診，以免耽誤時機。」

上海交通大學醫學院神經病學研究所所長陳生弟介紹，今年是瑞金醫院帕金森病專病門診開設40周年，這也是全國最早開設的帕金森病專病門診。如今，藥物、手術治療也並非患者的「唯二選擇」，功能神經外科主任孫伯民告訴解放日報·上觀新聞記者，多學科綜合治療的理念正在讓更多患者受益。「以往大家也比較忽視對於患者晚期癥狀的康復，如吞咽困難、言語障礙、行動不便造成摔跤等，除了吃藥和手術後還能怎麼辦？」「患者可根據不同的癥狀選擇針對性方案，如通過朗誦、唱歌等恢復言語能力。」他坦言，目前國內還沒有專業的帕金森病語言康復訓練師，「未來希望全國能建立起更多的帕金森病全方位綜合醫療照護康復中心，並培養引入更多專業的康復訓練人才。」

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