寫心vlog/惡性/間皮瘤 你好意思那麼疼嗎
前段時間吧
有個家屬鼓勵我
說 寫出來 這能幫到更多的人
所以我整了 這麼標誌性的標題
但感覺 不對勁
當然這也不是我風格...
額
所以
要加群的
這邊來
有時候在茫茫大海中
就得了大海撈針的病 冥冥之中的命中注定的時候
也許因為
這病真的好罕見 能用的葯很少
估計100個醫護人員裡面
不知有沒有10個人知道這個病
估計連聽都沒聽聞過
最起碼
每一次 去醫院不是專科醫生 問道
也不知這是什麼... ..什麼病
也因此
導致 家屬 其實也很容易焦慮迷茫
最近看群里 越來越多新的夥伴加進來
也是很迷茫
不停的 研究 和 借鑒 不同的方法
所以
我們都想知道更多 了解更多
然後 來個互相安慰？？？
但其實 不全是吧
我的想法是
更多的是
「彼此的鼓勵 」
在渺茫的時候找到同病相憐的病友
就像天掉下來的餡餅一樣
因為家屬與家屬之間的溝通和鼓勵很帶勁
—
—
前些時間 有個病友去世了
TA家屬每逢一個禮拜到兩個禮拜吧
就會問我媽媽的情況
其實心裡真的很安慰
會感覺在低谷 看到了一道強光
她懂你
此時的心情
於是我又有了念想
想寫 又停住了
但 又欠缺勇氣
把更多的記憶寫下來寫下來寫下來
說的容易 卻需要更多的勇氣
於是
靈機 動 力就這樣來了~~~
//
每一次去化療的時候
我們都是很晚出發
晚到去到酒店都是11點以後
-每一次都像外出旅行一樣
最起碼 三個行李箱~
=每一次 都經過那條熟悉的路 熟悉的上坡
民間金融~
-每一次熟悉的都上錯路口 跑到對面橋去
-每一次 每天都花兩塊錢 來回
所謂的小黃人力拉車 避震相當不錯
-每一次 都在 服務站花了20分鐘 和媽媽上洗手間
然後會惹上一堆另類 奇怪 的眼神看著我們
-每一次 問要吃什麼外賣 母親都是說真功夫
但是最搞笑的是
-每一次媽媽
都會帶上四個兒子出門
（大兒子 喜洋洋 二兒子熊唄唄 兩個暖水袋......
因為媽媽很疼每次都需要都左塞右塞.....
... ...
最後我決定
我還是要寫下來 寫下來寫下來吧
我也害怕 有一天 會要到來了 ......
也許某天
我能躲在某個地方 靜靜的看回以前
而不是聽著三姑六婆 在議論我們...
我怕 我和媽媽的記憶 就這樣漸漸 漸漸的...
所以 我也不顧慮太多 什麼言論
慢慢的 寫下來了
對 又是前段時間吧
不知道 是我長刺了嗎
還是 像小朋友過家家那樣
「因為我生病 ？ 」
現在還流行這事？
還是生病的人不配擁有 認識朋友的資格？？
然後漸漸離我而去？
還是說 我讓人覺得 很煩
感覺有病？？
好吧 反正不管了
幼稚+
//
有一些天
我感覺我要奔了...
說真的
不煩惱 是假的 聽你們說加油 會好的 ......
對我完全不感冒也不需要
但是最近的壓力 真的 真的 簡直了
-我手術
-面對母親的病情
-你無能為力的看著母親抓狂的痛
-越認清事實 卻無能為力
-軟禁在家 時刻 盯著 母親一舉一動
-因為痛 那裡都去不了
-其實最主要的是 一天24小時
-得不到寧靜 （痛 痛 痛~~~ 嘶啞的苦叫聲
-圍繞著 我和姐姐的腦袋~~
-休息不夠 無法睡眠 半夜驚醒
-用盡全身的力量按住母親的疼痛
-安慰
-身邊很多關心母親病情的
（一次又一次的重複解說 介紹產品 指責你做得不好不對 宗教信仰 ......
-漸漸的煩躁不安 心情 更加的煩躁不安
-一堆我們不想管的事 無法逃避
到底還要怎樣 想要怎麼樣？
我感覺 我身心 都跌落低谷
有種 覺得我 不會就這樣了吧
我是感覺我和姐姐都要憋瘋了
我像帶刺那樣
哭 又哭又笑 哭哭笑笑
感覺要完蛋了
滿腦子 都停格了
最後總結
我一定
我一定一定太久沒運動了
所以
為什麼我此刻會坐在這裡能靜靜的敲鍵盤
那是因為
我前些天 連接著這幾天
我豁出去了
我術後 已經按耐不住 要運動起來
可能還是適應期吧
最近吃樂樂 感覺食慾很好 人容易特別累 每天醒來都容易水腫
所以壓根做不到 起來就吃藥 吃了葯又要間隔吃早餐...
希望我不是成為那個吃樂樂 胖十斤的人吧
我真的好渴望 好變態變態的虐自己
好好的運動 用汗水把自己弄得完全濕透~~~
運動 - 壓力=復活=比所謂的心靈雞湯帶勁
我手術前一晚 認識了一位姐姐
當然我從頭到尾的看完她的微博
然後我們大概聊了一晚上
我們沒有講病情
很投緣的 我就碎碎念的說了一大堆
也許我們的經歷太相似了
看著她每天都運動
甲癌術後兩年了
長胖十斤以後
堅持飲食堅持運動 看著很舒服
-2018.03.30
醫生說
其他可以不記得
自己幾號做手術 做了什麼手術
這一定要記得
這應該是晚上九點半
我腿特別酸累 老人風濕病那種
我怕自己忘記
趁現在清醒說一下
這段時間 發生了挺多事的
但是我還是選擇這段時間 做了這個手術
我糾結一次又一次 很糾結糾結
最後下定決心我要做這個手術
不想觀察了 我面對的壓力已經夠大大的了
根本無法緩解心情去慢慢的 觀察了
該積極處理就積極處理
所以最後還是正確的
最後（病理出來就是小事...
積極配合 可以完全康復
其實這個病吧
說可怕 一點都不可怕
說怕吧 它怎麼也是個惡性的
其實就是個折騰 折騰的病
哈哈哈哈
"一個折騰的人得一個折騰的病"
有意思
家裡人問我不用緊張 加油哈
特別是我媽 和我說 不用害怕不用緊張
可能我對自己總是那麼變態狠心
我真的對自己很狠心
術前準備的時候
我猜
不知道什麼針
應該是芬太尼吧術前準備嘛
自己走去手術室 還是很亢奮的 然後進去以後穿上一個小棉襖 小披肩坐在輪椅上等候
那時我就想好 一會進去躺著的時候
要和醫生好好聊聊天來著
可是
不知不覺我就像打了懵仔針一樣
神志wingwing的 走路也不穩
就知道麻醉師 裡面的姑娘 一直 怎麼
你什麼名字
做什麼手術
問了好幾回
然後等我醒來的時候
我也不知自己發生什麼事
反正就是看到兩個圓圈的眼珠一直叫我
不知不覺 我醒來的時候
只聽到一醫生和我說
不要動不要動
因為我感覺脖子有拉扯感
不確定自己怎麼了吧
做完手術了？？？？？
應該是 神智不清
其他都不記得了
中午一點半回到病房
睡到3點十多分 才清醒一點
那時眼睛我不能打的太開
遠遠的聽到我媽媽的聲音叫我
我當時眼睛睜不開
反正迷糊的聽見
說不用害怕之類的？
結果我媽就趴在隔壁床和她肚子里廢柴搏鬥著
沒多久媽媽就回酒店了
反正我一次比一次有意識的時候
我都摸著自己的傷口說
我已經做完手術了？/。。
一次又一次的懷疑人生
然後下午醫生來和我談話
我：
剛才是你給我做的嗎？
我wingwing地 都不知道發生什麼事
回來就躺在這裡了 而且特別亢奮
-2018.4.1 凌晨
術後第二天
我睡不著
朋友都來看我
但是 這幾個月
我身心都有點變化
感覺我內心是棉花糖
一碰就粘粘的 理不清
外表是長滿了刺
不想接受太多的問候關心
反正我是覺得自己做了假手術
還是活奔亂跳的
到處跑來跑去
在醫院躺著 都忍不住要溜出去閑逛
我隔壁睡著一位阿婆 82歲 看起來最多70松一點吧
她每晚睡覺都會發開口夢
當然可以把我驚醒
阿婆很喜歡和我講話 我也很喜歡和她講話
可是我們語言不通
汕尾講客家
每次我們單獨在病房的時候
她喜歡看著我 我看著她 問我 傷口疼不疼
吃飯沒 笑容很好的
看到她 我就想起我奶奶
我和我奶奶話也很少
但是我奶奶也是屬於那種心特別細 想特別多的人
所以這對她的病情來說 一點好處都沒有
所以我手術那天 奶奶也進院了
那時我剛手術回來迷迷糊糊
聽姐姐說了一下 我隔天下午又問姐姐
我奶奶住院了嗎？我好像做夢了 夢到了
現在回想起 小時候開第一刀的時候
雖然是很小的年紀的我
但我都還記得 那一次
媽媽和我說 進去以後數綿羊
我記得數到五十 多來著 … 就沒知覺了
醒來以後我特別難受特別頭暈平躺在病床上
這事 我至今印象還是很深
這一次還是用了全麻 感覺是
我想到的是
我媽經常求我們給她安樂死一樣的感覺…
閉上眼睛不知不覺 沒有感覺的離開…
沒有煩惱內心不掙扎不痛苦不難受不帶一點留戀的…
可是我們 怎麼會為她做這事呢
胡扯胡扯
反而我嘗試了
就是胡扯
這麼無情的離開我們
胡扯
前些天 母親搬到我房間下鋪去了
因為她失眠 而且淺睡
醒了之後就會感覺 特沒安全感
還記得當時 我和媽媽說
啊芳 我們從此就成為病友
我們要互相幫忙
上面是南院的
下面是北院的
然後要在門前寫個病房
進來有個規定
就是不要當我是人
因為我深度睡眠的時候
我自己也不知道發生什麼事
但最近我都聽著媽媽呼吸聲睡著
睡著的呼呼聲
這感覺不錯
這就是想要的寧靜
可是並沒用
媽媽依舊很喜歡和我說話
即使發出嘶啞的聲音也要
前幾個月
那是真的特別累 晚上不睡覺 白天不休息
半夜 都要我和姐姐輪流
按著媽媽的肚子不知不覺
自己睡著也不知道
特別累 特別困
接著現在和媽媽同房以後
我半夜都禁不住會醒
每天七點左右就醒來
媽媽就開始嚷嚷的說廢柴怎麼怎麼的
一般情況 我都會
我只能楚楚可憐的說
可以再給我睡半個小時嗎……
結果半秒吧 我就又睡過去了
是的
有時候就是那樣諷刺的
-20180403
今天給老媽用嗎啡片了
不願意
還是要用了
但沒想到就輕微止住半小時…
我和一家屬
討論我的心情
面對我媽的心情
煩躁不安 這是怎麼一說法了
這位家屬特別能理解我的心情
沒什麼後知後覺的 我總說 一家人 無論怎麼樣
不能離開團結一點，這一詞
-20180404
今晚提早去廣州呆著
因為媽媽的情況…
只能提早去 在酒店呆著了
當然是崩潰的
塞車 塞得可憐
在服務區 發生了一件事
沒想到 還有這麼沒有良心的人
服務區 環境當然是惡劣的
沒想到有一些人的心腸也可以這樣
//
我媽行動不邊…餐廳地板滑溜溜到一個點
已經行走的很慢了
但是我媽聞到那個味馬上作嘔
我已經很快的
那著隔壁台已經吃完的湯粉塑料碗
接著我媽的嘔吐物
其實就是乾嘔 罷了
沒想到餐廳一個野蠻的女人
大聲的凶我們
出去吐 出去吐
別弄髒我的地方
剛做了衛生
一堆各種嫌棄的話語
我一邊拍著我媽 一邊拿著碗接著
結果沒想到 想過來趕出去
我忍不住站了起來 按住自己的傷口
邊情不自禁的 大聲了起來
想了想確實不該這麼和這種人較真
我就說 你就不能有可憐之心嗎？
我不是不想拖我媽出去 是她沒辦法走
你還想她怎樣
你又不是沒看到 弄髒了 我一會給你打掃
你有必要這樣的嫌棄嗎？
我不是沒有買東西 貿貿然然坐在你店的
//
你說吧 看著一個老媽這樣
一個脖子還有傷
都慢慢好聲好氣的說話了
怎麼還有這樣的人 可以這樣的狠心
一點人情味都沒有呢？
最近很喜歡把一個人的微博
特別是在我低落的時候
找著找著 發現
其實有太多人 真的堅強的可怕
從頭逛到尾
看著看著都會酸出了眼淚
@曲朵朵小朋友
真的你怎麼會預料到
一個那麼可愛的小朋友
病魔怎麼就那麼狠心的纏住了她呢
好心疼…
天使天使.
你一定一定要把好運氣帶給朵朵~
@寶貝兒子維尼
維尼
你一定還在抓迷藏…
阿姨昨晚靜靜的看完了你的過去
你知道嗎
你有一個非常非常非常愛你的媽媽
她非常的棒！
但你淘氣了哦
偷偷的藏起來了…
希望一切一切都會變好
看到 維尼媽媽
新的一個舉動
新的微笑 就知道
一切一切都會越來越美好的
看完以後，本來亂亂的心
突然就靜靜地咽酸 加平靜
有些悲傷，讓人不由自主的沉醉
人，久了像帶刺一樣
有些過往，會使人平靜的像星星一樣
時不時，閃一下，慢慢的，漸漸的
抓不住碰不到，看久了眼澀…
@朵朵_doris大寶貝
一個距離自己那麼近…
也像我們一樣還顛簸著的
那一天 媽媽在做增強ct
我在等著
在微博搜索搜索著順鉑 發現朵朵
看著他們…我感受比較深
東莞樟木頭深圳廣州
這些地方都是那麼的熟悉
我們也一樣的路程
奔波的路幾時是盡頭…
我靜靜的
從頭到尾看了一遍
真的太心酸了
看到朵朵
反而堅強的安慰媽媽的時候
心裡特別揪心
「孩子越懂事越心疼」
朵朵準備去法國治療了
這一切 一定會順順利利
好運氣也一直都追隨著
最近朋友圈裡 病友群里
有朋友 有病友
一個接著一個的離開了
最近身邊真的好多事
感覺這一塵酒 特別苦
於是 對我媽嗎的病有了想法
不要給自己太大的期待和希望
因為在未知面前 給自己足夠的希望和信心
往往傷到谷底
只需 面對和知足
- 一天比一天 少疼一次
- 一天比一天 多吃幾口飯 幾口湯
- 一天比一天 有笑容
- 一天比一天 我們還聽見你說的更多的話
- 一天比一天 會開玩笑
- 一天比一天 好睡眠
每天都給我和姐姐一個擁抱
媽媽給自己的Ca起了一個名
叫廢柴
每一次你疼 你都說 廢柴又發作了
每一次你想我們幫你的時候
- 我和姐姐都會說 求求我 我就 幫你
你都會升出兩支手指 假裝做單膝下跪
- 願意 可以的時候
就是單指手指 勾下
這就足夠了
不要太在意報告的前後對比
事實也好 騙自己也好
沒有惡化就是控制住了
不要讓自己輸在界限上
認清 事實 知足
這就是最好的面對了
不知不覺…我也走上失眠的道路…
即使不失眠，要麼熟睡幾小時就突然醒過來
所以每到…睡不著 我就不停想著同一件事
就是烘培的配方…很專註的想著想著我就睡過去了…
最近為了不讓自己靜下來
胡思亂想
我開啟了我以為我不會接觸的烘培之旅
*最後原來有傷口 千萬別吃蔥算姜一類的東西
聽說傷口感染率極高的
「遇到一位好醫生感覺賺了幾百萬的一樣踏實」
很感激 我在這困境的日子了 遇到了一個又一個好醫生
也許他們不知道
但對於我來說
真心一次又一次的暖心
之後吧
要是以後只要有人問我 脖子怎麼了
我就說紋身了
紋了啥？
一條線呀
啥？
肉線....
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