十年前那個身患腎病的女孩，後來怎麼樣了？

大家好，我是豆豆，生活中我是一個逗比，是一個女神......oh，落了一個字，一個女神經！

同時，我也是一個患腎病10年的老病號，確切的說，到今年已經是第11個年頭。

感謝疾病！只有當活著時被死亡威脅過，才更明白什麼是生命中更重要的東西，思考人到底應該怎麼樣活著。關於得病以來對疾病、對生活感悟，很高興能與大家分享。

1、得病之初，原來健康和不健康就是一步之遙

確定自己患上腎病那一刻的心情，和所有人的感覺一樣，天都快塌了！因為當時我所能接觸的所有信息，不管是拖朋友買的醫學書，還是自己在各個地方打聽，得到的信息幾乎都是一模一樣：慢性腎病是一種治不好的病，會逐漸走向尿毒症。

10年前，我才20歲不到，因為偶然的一次偷懶，不肯上床睡趴在桌子上睡覺然後凍感冒，感冒然後尿血，這樣就要我遭報應了？我是造了什麼孽？昨天我還活蹦亂跳的青春美少女一枚，今天就成病懨懨的腎病患者了嗎？

其實後來想想，健康和不健康本來就是一步之遙！擁有健康時我們總是只想著揮霍，那時長期熬夜追電視劇、自殺式突擊學習、懶、不鍛煉、暴飲暴食，鬼知道它哪一天，以什麼樣的形式報復回來？！

好了，不珍惜健康的報應來了，自己又承受不住！

2、腎穿刺確診IgA腎病

住院後腎穿刺，這是唯一可以確診一個人是什麼腎病類型的有創性檢查。醫生把報告拿給我之前，我一直祈禱是醫生弄錯了。但，生活就是這樣苦澀，你越害怕什麼，結果就會和你害怕的一模一樣！

沒查錯，腎穿刺確診我是IgA腎病（系膜增生型），慢性腎病的一種，並且在中國，IgA腎病是腎病裡面引起尿毒症最常見的一種。

那時住在我左手邊的是一個漂亮姐姐，流產一個月後就發生了IgA腎病，但是她的病情很兇險，她從發病到透析也就幾個月時間，等我出院時她也沒能順利拔掉透析管；右手邊是一個黑黑的姐姐，病情和我差不多，她很奇怪為什麼我每天還有心情笑呵呵開玩笑，她沒看到我晚上躲在被子里哭很久。對面床是一個蠟黃的阿姨，剛透析。

20歲的年紀，生命力最旺盛的時候，腎病卻以這樣的方式意外降臨，給了我人生一個急剎車，我突然才意識到：原來，年輕人也會有病，可能也會突然死掉！

3、因為恐懼做了好多傻事

如果你告訴一個年輕人，他得的這種病，10年後發生尿毒症概率30%，20年後尿毒症概率40%，足以讓他像無頭蒼蠅一樣病急亂投醫，去做很多傻事！特別是如果他身邊還沒有一個清白的人可以諮詢的時候。

我周圍的親戚朋友都不了解腎病是什麼情況，更聽不懂這個還夾帶著英文單字的病。因為不了解，他們簡單的認為得腎病就是要補腎，買很多補腎葯給我吃。我唯一可以坦露心聲的好朋友，還是個只會問「不是只有男人有腎嗎，怎麼你們女的還會得腎病？」這種傻問題的人。在醫院除了人擠人，三分鐘開好化驗單、去拿葯，我很少能和醫生詳細問我很想了解的情況，我以後會怎樣，我是不是真的會和書上、網上寫的IgA腎病那樣，10或者20年後就毒了。

於是在這種不清楚又恐懼的情況下，我確實做了很多傻事，吃補腎葯、保健品什麼都算小事了；在深山裡挖過樹根吃；喝過秘制的藥酒；一個人像傻子一樣坐20個小時長途車，跑到一個鳥不拉屎的地方號稱能治癒99%腎病的「神醫」處吃祖傳秘方；吃了一個月估計比屎的味道好不到哪裡去的偏方藥丸子，吃到上吐下瀉，黑色便.......

而那時身邊也沒有一個人告訴我，補腎葯對腎病沒好處，並且我這樣到處亂吃藥，對一個腎本身就有問題的人來說是多麼危險！也沒有人告訴我這些不清不楚的藥物吃下去，很可能讓腎臟瞬間停擺！和所有腎病患者剛得病時一樣，我太渴望消滅腎病在我身上的印記，那不斷發作的血尿，消失後又不斷漲起來的蛋白尿，都讓我無比恐懼，為了消滅它們，我的治療失去了章法，忽視了最需要保護的腎功能。

4、反省，開啟規律複診

這樣像無頭蒼蠅一樣亂治大概斷斷續續了3年時間，意識到遲早會被自己作死後，家裡人和我都認為不能繼續這樣了，終於鼓起勇氣開始到一些正規醫院諮詢打聽，規律複診。

找來找去，一直在找最佳途徑治療腎病道路的我，最後發現最大的捷徑竟然很普通，就是找一個負責任、你認為值得信任的好醫生，跟著複診吃藥、複診吃藥，如此而已！因為其實只要醫生比較規範，哪裡治的方法都差不多。

在7年的規律複診里，我肉眼血尿的發作次數越來越少，蛋白尿也基本達標，腎功能也很穩定，因此，我很想告訴和我一樣無頭蒼蠅的腎友小白一點點個人經驗。

1）數據對患者個人而言是「屁話」，不要被數據嚇住！

你查閱專業書也好，一些醫生說的也好，很多地方很多人都會告訴你：IgA腎病10年、20年的腎衰竭比例高，高到30-40%，但其實這些數據，對我們個人而言根本是「屁話」！

我第一次住院時，隔壁床姐姐從發現IgA腎病到透析，就幾個月時間！我整整作死自己3年，現在得病第11年，給大家看一下我最近一次複查的腎功能，血肌酐是68umol/！

我想說的是，每個人的病情都是不一樣的，不能簡單用別人的案例嚇自己！就像被醫學拿進去研究的病例，很多根本和咱們不同！而我們卻天天把這些病情不同的總體數據當成緊箍咒一樣「頭懸樑，錐刺股」，除了讓自己病急亂投醫和抑鬱寡歡，並不會有什麼太好的作用！

比如說我，我已經充分意識到腎病治療不能急，不能妄想走捷徑。我現在這麼乖，按時吃藥、規律複診一步一腳印控制得這麼好，再過10年，20年也不會腎衰！豆豆姐作為腎上線鐵粉，可以和大家來一個10年之約！20年時再來跟大家彙報情況！

2、但也不能完全不把腎病當回事！

千萬不要像我一樣，一些人的腎病不是不好治，而是亂治，像我當初一樣瞎吃藥。這樣瞎吃藥的有多少呢？隨便去貼吧里轉一轉就知道，到處都是。許多人得尿毒症，與其說是因為腎病，還不如說是被自己作死的。

幸好我的腎臟沒有徹底放棄我，給了我機會，現在想想之前的那些經歷都後怕。所以也給各位還在亂治路上狂奔的腎友提醒，找一個有看病資質的正規好醫生，適合你脾氣，做好長期戰鬥準備，跟著治跟著隨訪。因為我的病情已經很平穩，所以我只需要3個月去複診一次，這是必須的，不要以為吃什麼神葯就可以再也不管了，一輩子關照腎寶寶是必須的。

3、把防感染當頭等大事去抓！

我的蛋白尿現在兩片沙坦就搞定了，但是血尿不好消。IgA腎病的血尿跟起病誘因很有關係，我當初是因為凍感冒發的病，後來經常感冒都發作肉眼血尿，紅細胞滿視野，但大家看看我現在尿檢，我已經有3年沒有紅細胞了。

我以前每次感冒、牙疼後紅細胞就多得不得了，找到這個規律後，我把老疼的智齒拔了。另外以前懶的毛病也改了，經常鍛煉，及時加減衣物不貪涼，我現在一年難得感冒一次，這樣做的結果就是醫生沒有給我吃任何治血尿的藥物，血尿它自己就慢慢恢復了。

所以對其他血尿的病友，找到讓你紅細胞增多的誘因，去徹底解決它們，說不定血尿能不藥而癒！

4、最重要的是保護腎功能

最後想對大家說的是，雖然咱們這個病難以徹底治癒，但一定要有信心！徹底消滅血尿蛋白尿不是最終目的，最終目的是保護腎功能以及有好的生活質量，因為腎病的指標完全和正常人一樣非常難，但只要腎功能是平穩的就足夠了。比如看到有些腎友，明明蛋白尿0.3g了已經很好了，非得弄得和正常人0.15g一樣才開心，結果每天為了這點尿蛋白很抑鬱、多吃很多葯，把腎臟負擔反而增加了！

我現在除了去醫院的那一天，平時腎病沒有影響到我的生活，反而讓我看開很多事情！

感謝疾病，讓那些別人看來很重要的東西，對我而言完全可以捨棄！家人和我健健康康，大口呼吸就是很美好的事！生活離了誰都一樣轉，我們來到這個世界只是為了體驗一番，體驗疾病、體驗苦澀、體驗幸福、體驗所有的悲歡離合，等體驗完了，我們就走了，就這麼簡單！無需想太多，想太複雜！

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