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毛舜筠影后代表作《黃金花》,這1000萬自閉症家庭該何去何從?

備受關注的第37屆香港電影金像獎落幕,經過激烈的角逐,本次影帝影后桂冠被古天樂和毛舜筠摘得,最佳女主角影后毛舜筠拿獎之作《黃金花》,讓小康醫生留下深刻印象和期待。

這部電影講述了一位母親照顧患自閉症和中度智障兒子20年的生活,艱辛的生活讓丈夫出軌並離婚,妻子黃金華一個人艱難支撐著搖搖欲墜的家,兒子時不時就會情緒失控,拿頭撞牆,痛苦的她產生了不計一切報復的想法。

然而,天真單純的兒子成為她布局的關鍵點,兒子並非對母親所作所為沒有感知,他以沉默的自我方式來挽回步入歧途的母親.....最終面對兒子深沉溫暖的愛,黃金花也最終大徹大悟,但等待是光明燦爛的未來還是無邊痛楚的地獄呢?

每一個星星的孩子背後,都有一個絕望的家庭

毛舜筠在頒獎典禮上表明自己演出的初心,是希望人們可以更好關注自閉症患兒以及家庭。對比十年前,如今人們對自閉症了解程度也顯著提高,但現實生活往往比想像中更加絕望,只有那些經歷過的人們才知道,星星的孩子即是天使也是魔鬼,他既可以帶給家庭無窮的歡樂,同時也能無情摧毀一個家庭。

當孩子被診斷為自閉症,這對於父母而言是一個災難性的事件。它與車禍、地震等災難不同,因為這是要伴隨他的一生。

1000萬自閉症家庭背後,更多是對孩子未來感到迷茫和焦慮

在《中國自閉症兒童發展狀況報告》顯示,截止2017年,中國自閉症患者就已經超過1000萬。而對自閉症家長60份樣本的分析中,自閉症兒童家長的心理健康水平普遍較低,其中更多家長對於孩子未來感到「焦慮」,男性家長在「人際關係敏感」和「強迫癥狀」表現更加明顯。

我國雖然在2006年將自閉症列入為精神殘疾,自閉症患者也被納入相關的保障體系,但由於我國殘疾人的社會福利和保障水平並不高,因此也造就很多自閉症以及家庭更的處境仍然非常艱難。

目前,我國自閉症家庭一般會遭遇這三方面問題:

第一,家長心態失衡

有些家長認為自家有個自閉症的孩子是一件不光彩的事情,他們不願意讓別人知道,也不會主動去尋求幫助。有些患兒父母還會是否堅持干預上發生分歧,而選擇堅持的父母面臨更加巨大的心理壓力,難以排解。

第二,專業知識技能不足

在我國自閉症服務機構的創始人中,有近一半都是來源於患兒的家長。但由於很多自閉症孩子家長並不了解這個疾病,因此導致很多孩子也錯過了最佳的康復時期,甚至還會給孩子帶來醫生的遺憾。

第三,經濟壓力過大

由於自閉症是伴隨終生,因此患者終生都需要康復照顧,而康復費用也高昂。根據2014年出版的《中國自閉症家庭需求藍皮書》,47%的家庭月收入都在3000元以下,但卻有高達90%的家庭月康復治療費用超過3000元。

再加上自閉症治療機構良莠不齊,一些醫院虛假宣傳和騙局還會加重患者家庭負擔和痛苦。

而目前,中國自閉症康復資源主要集中在兒童階段,對大齡自閉症群體和社會服務體系依舊確實,能夠接納大齡自閉症患者康復機構也少之又少,相應的職業技能培訓也是接近空白。

再加上自閉症患兒享受逇康復補貼正常,不僅限制多標準低,導致大多數自閉症家庭仍然需要「自救」,需要投入更大精力和財力。

相比日益上升的自閉症患兒數量,社會更需要面臨對自閉症認識缺乏以及診斷不足。很多人都認為自閉症只是一種心理疾病,認為自閉症孩子都是天才。人們的誤解以及社會壓力,無疑增加自閉症患兒及家人與社會隔閡。

在1989年,人類就發現一隻「世界最孤獨」的鯨魚,

普通鯨魚的鯨歌大多在15-22赫茲,而它就只有52赫茲,

因此頻率無法被同伴捕捉,成為了鯨魚界的「自閉症」患兒。

假若人類也有這樣的獨特的赫茲,

你是否願意靠近他/她,

是否願意用心接納,溫暖彼此?

是否願意幫助更多的黃金花,一起等待奇蹟的出現呢?


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