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《重建依戀：自閉症的家庭治療》

我國的兒童自閉症現況

流行病學調查顯示，在全球範圍內，大概1%的兒童患有自閉症，並且近年來的患病率有上升趨勢（Baird et al.，2006；Idring et al.，2015；Prevention，2012）。目前為止，由於缺乏全國性的系統流行病學調查研究，我國尚沒有關於自閉症患病率的官方數據。香港研究者在2007年首先報道了香港地區的自閉症患病率，根據其研究結果，香港地區的自閉症患病率為5.49/10000，其中15歲以下兒童的患病率為16.1/10000（Wong& Hui，2007）。有研究者對國內多個小樣本調查結果進行整合，認為我國大陸地區自閉症的患病率約為11.8/10000（Sun，Allison，Matthews，et al.，2013）。國內學者認為，由於我國民眾對自閉症普遍缺乏認識，很多患兒可能並未到醫院就診，並且由於能夠診斷自閉症的專家力量明顯不足，可能存在大量漏診和誤診的情況。因此，自閉症的發病率有可能被低估（Huang，Jia，& Wheeler，2012）。由此可見，自閉症的發病率比我們想像的要高得多。考慮到中國龐大的人口基數，我們可以推測，中國的自閉症患兒至少在百萬以上。在性別比例方面，自閉症患兒中的男孩是要顯著多於女孩。根據香港學者報告的數據，自閉症患兒的男女比例為6.58：1（Wong & Hui，2007）；北京大學精神病研究中心的數據顯示，在該中心診斷的自閉症患兒中，男女比例為9.59：1（Huang et al.，2012）。在我們的諮詢經歷中，來診的患者也大多是男孩。

目前隨著媒體和大眾關注度的提高，父母幾乎都聽說過自閉症，並對其癥狀有了一定的了解。近年來，我國的自閉症發病率呈現顯著上升趨勢。然而，真正了解兒童正常與異常發展區別的家長並不多。在很多案例中，有些兩三歲前不說話的孩子只會被家長認為比較「孤僻」，有些稍微不典型的孩子則被認為是性格「內向」等，因此可能錯過了自閉症干預的關鍵時機。有研究發現，只有9%的父母在注意到孩子的一些不典型癥狀時會及時尋求診斷，而大多數家長並未採取行動。從注意到癥狀到就診的平均時間差長達35個月之久（Huang et al.，2012）。

需要引起注意的是，雖然我國存在大量自閉症患者，但相應的醫療服務能力卻還很薄弱，提供給這類特殊患兒的教育機會也很有限，並且這些資源往往集中在北京、上海等大城市。目前為自閉症患兒提供醫療服務的主要是大的公立醫院，而能夠提供相應特殊教育服務的則主要是一些私立特殊教育機構，這些機構往往是自閉症兒童的父母創建的。這兩種機構間的合作並不常見，一個完整的服務體系並未建立起來（Sun，Allison，Auyeung，Matthews，et al.，2013）。因此，自閉症兒童的家庭面臨著就診求醫困難的局面。

這些兒童的診療和康復也給家庭造成了沉重的經濟負擔。有研究發現，養育一名自閉症兒童，家庭每年的支出要比當地平均支出水平高出60—70%，其中超過一半的支出費用被用於兒童的行為治療上。在19.9%的城市家庭和38.2%的農村家庭中，用於患兒的治療費用甚至超過其家庭收入（Wang et al.，2012）。另一項研究也發現，和養育正常兒童相比，養育一名自閉症兒童需要家庭每年多支出平均19582.4元人民幣，而這部分經濟負擔與不健全的醫療和教育系統有密切關聯（Sun，Allison，Auyeung，Baron-Cohen，& Brayne，2013）。

自閉症兒童家庭的慢性焦慮

處理慢性焦慮是諮詢中的重要內容。在訪談中我們發現，很多家長起初在發現小孩患了自閉症後，情緒都是崩潰的。尤其是有人告訴他們這種病很難治癒時，他們崩潰的可能性就更高了。焦慮是生物體對真實或想像的威脅產生的反應。比如，自閉症兒童現實表現出來的癥狀就是真實的，而自閉症小孩糟糕的未來是家長想像出來的。這些家長几乎每天都在嚇自己：「20年後我的孩子會是怎麼樣的？肯定很糟糕。」人最糟糕的是處於兩種狀態，一種是對過去的悔恨，因為過去不能改變，每天糾結於過去的創傷永遠都出不來，這基本上就是抑鬱；還有一種就是對未來的恐懼，這就是焦慮。自閉症兒童的家長這兩種表現都有，悔恨過去、焦慮未來，就是不把現在的每一天過好。這也都是很多來訪者的問題，而諮詢師要儘可能地讓他們踏實過好當下的每分每秒。有時候未來的事情我們不能絕對預測，我們真正能夠擁有的，是此刻。

適度的焦慮其實是有好處的。因為一個人產生焦慮，才會有動力去解決問題。如果冬天沒有糧食，人們就要提前做很多準備，相對就比較勤勞。通常情況下，大部分來諮詢的自閉症家長是過度焦慮的，而我們的諮詢是希望降低他們的焦慮，因為過度焦慮對養育並沒有好處，有可能他們做出的很多反應對孩子來說都是破壞性的。但是，有時候來諮詢的自閉症兒童的父母之一可能會處於否認孩子的病情，覺得孩子的癥狀不是什麼問題，看上去似乎不太焦慮，但這樣他們也就不會有充足的動力去解決問題。對這樣的家長，我們往往會採取措施提升他們的焦慮水平，讓他們重視對孩子自閉症的干預，幫助他們認識到，如果沒有做到位的話，後果會很嚴重。

慢性焦慮通常是針對想像中的威脅，是瀰漫性的、沒有特定時間限制的。我們要降低的也是這種焦慮。在和自閉症兒童的家庭相處的時候，我們發現，慢性焦慮很多時候是因為人際關係失衡出現的。例如對一個有自閉症小孩的家庭來說，孩子患病之前和之後會出現很大的差別。一旦孩子生病之後，這個家庭的所有系統平衡就會被打亂。所有人在態度和處理方法上都有可能出現問題。焦慮水平有多高，和家庭的分化水平是相關的。一個人分化水平越低，越在乎別人的看法，焦慮水平就越高。比如有人說：「周圍人都出國了，就我孩子沒出國。」他會因此而覺得不舒服，這跟他早年被撫養的經歷有關。如果他的孩子出了問題，他會覺得我的孩子是無法帶出去讓別人看的，那麼在這類家庭中成長的小孩的焦慮水平也會很高。我的一個來訪者曾說他不能把孩子帶出去，這個孩子就天天被「藏」在他們五樓的家裡。她嚴格按照自閉症干預專家介紹的方法，天天讓孩子趴在滑板車上把頭仰起來每天滑200次，治療孩子的自閉症。我問孩子媽媽：「好了嗎？」她說沒有，但她覺得只有把孩子弄好了才能帶出門，不然不好意思出門。這個媽媽如此在乎別人的看法，覺得有這樣的兒子是件羞恥的事情，在兒子沒有康復之前寧願和兒子同時隱身，避免被他人評價。

人越焦慮，他的反應越是具有破壞性。小孩一旦患上自閉症之後，家長就會想拚命訓練，他們總覺得要做些什麼才能緩解自己的焦慮，也覺得這樣就能對得起孩子了。很多家長無法等待，要趕時間，拼速度。很多家長會說：「現在就是關鍵期，如果我沒在這個時間努力，過了這個關鍵期怎麼辦呢？」他們認為必須要在這個時間段完成無數的任務。但事實上，自閉的孩子體質常常很弱，可能只能完成其他孩子能完成的任務的十分之一。但是家長認為，孩子已經落後正常小孩非常多了，就應該要完成別的小孩幾倍的工作量才行。這種期待和孩子的實際能力之間的差距特別大。如果家長不能等待，那麼家長做的事情很可能就是在傷害孩子。我們觀察到，當很多小孩進入訓練中心後，家長的焦慮情緒會有所緩解：終於有人來訓練我的小孩了，我不用那麼緊張了。實際上訓練的效果有一部分來自家長焦慮程度的降低。但是，有些小孩對訓練中心非常恐懼，訓練中心讓他幹什麼就幹什麼，訓練三個月後可能某些方面會有所好轉，但也許回來後孩子的報復性會更強，因為終於回到家了，沒人可以折磨他了，當然要過度補償一下。到那時候家長就會感到很崩潰，覺得怎麼又變成這樣了。我告訴家長，這個現象很正常，就像有人天天讓你練800米，把你累得精疲力竭，你回家後還不先趕緊休息兩星期？所以這是一個正常的體驗。

自閉症兒童父母的創傷

我最早接觸的特殊兒童是一個小腦缺失的孩子。那個孩子當時2歲，小腦只有皮層，其它結構都是囊體填充的。因為他沒有協調能力，2歲了還不會爬。我們當時進行的是一個非正式的諮詢，我最開始的思路是指向孩子的。我和家長說，所有肌肉能力的練習，都應該是有人扶著他的。要保證他不會摔倒，儘可能不讓他有這種創傷性的體驗。後來我碰到兩個做家庭治療的外國專家，就和他們討論這個案例。我問外國專家：「對於這類小孩你們會怎麼幫助他？」專家問了我一個問題：「你覺得父母的心態如何？」我心想，我只管訓練孩子，讓他能走就好了，沒想過要考慮父母的心態。有一個專家原先是特教出身，他說：「父母的心態決定了這個小孩到底可以走多遠。」

這個專家的關注點體現了家庭治療的思路：我們要從整個家庭系統的角度來看，什麼樣的環境對於孩子的康復是有幫助的。自閉症不是孩子一個人的問題，整個家庭都會受到孩子患病的衝擊。對於作為照顧者的父母來說，有一個被診斷為自閉症的孩子意味著巨大的打擊和沉重的撫養壓力。有研究者提出，對於父母來說，孩子被診斷為自閉症是一個創傷性事件。這些家長會出現創傷後壓力反應，並可能發展出焦慮症、抑鬱症等心理障礙（Casey et al.，2012）。有大量研究支持這一論斷。自閉症兒童父母的壓力和抑鬱水平均高於正常發展兒童的父母，甚至還要高於其它類型的非正常發展兒童父母（Ingersoll & Hambrick，2011；Rao & Beidel，2009；Weiss，2002）。

當發現孩子出問題的時候，所有人的關注點幾乎都在孩子身上，大家都在出主意——到底怎樣孩子才會好。沒有人真的理解父母到底經歷了什麼心理創傷。父母自己常常也不會關注自己的創傷，而是把目光更多地放在孩子的問題上，他們會想盡各種辦法解決問題。我諮詢的很多自閉症兒童的家長就像一部無法停止的機器，不停地運作。很多人會通過麻痹自己，迴避很多問題。他們覺得把自己累糊塗了，晚上就不會胡思亂想，可以好好睡覺了。沒有人真正重視這些家長自己的心理創傷，並為他們提供支持和幫助。在這種情況下，父母會寄希望於孩子的狀態好起來，從而平復自己的創傷。但在現實中，父母會因為這種期待更加受挫，因為自閉症孩子很難達到家長的要求。更壞的是，當父母詢問訓練師「我的孩子為什麼還沒好」時，父母有時候得到的回答會是：「你的訓練量肯定沒夠一天8小時，你今天的訓練一定是有問題的。」這時候，家長成了要為癥狀負責的人，是要受到指責的。這對父母來說，可能是另一個打擊。

與現在主流的干預方式不同，家庭治療會把父母的心理健康放在很重要的位置上。雖然的確是孩子的狀態影響了父母的心理健康，但作為孩子的依戀對象，父母心理健康與否又會反過來影響孩子的心態和其康復水平。只有父母更健康的時候，孩子才會更健康。

父母情緒問題對孩子癥狀的影響

在家庭治療的理論里，一個家庭成員的心理行為問題是整個家庭系統動力失調的結果。調整其他家庭成員的認知和行為，調整家庭互動情況，有可能對緩解該成員的問題有幫助。大量研究都發現，父母和孩子的心理健康水平是高度相關的。也就是說，如果父母的心理健康水平不好，孩子就很難有一個好的心態。所以，調整父母的心理健康狀態很重要。但是，在與自閉症家庭的接觸中我們發現，父母經常會陷入相反的思維里，以為只要自己的孩子好了，自己就沒問題了。然而，孩子需要要從父母那裡體會出自己是被愛的、被接納的和被欣賞的。如果父母連自己都不欣賞，對自己不接納，對孩子生病這個事實都不接納，那麼孩子很難有這種正性體驗。

我們的研究團隊曾經做過一個針對自閉症孩子父母的訪談研究（Zhou & Yi，2014），訪談中有一個問題：你覺得你的孩子什麼時候狀態比較好？對答案進行編碼後，我們得到了兩個因素。第一個因素是孩子自身的情緒狀態。很多家長提到，當孩子覺得高興或者放鬆的時候，癥狀表現就會不那麼明顯。家長的這種觀察跟現有研究結果是一致的。已經有研究發現，自閉症兒童的焦慮水平高於正常發展兒童（Gillott，Furniss，&Walter，2001；Kim，Szatmari，Bryson，Streiner，& Wilson，2000；MacNeil，Lopes，& Minnes，2009；White，Oswald，Ollendick，& Scahill，2009），並且焦慮水平越高，刻板行為表現越多（Rodgers，Riby，Janes，Connolly，& Mcconachie，2012）。有研究者認為，受限的興趣就是自閉症兒童對焦慮等不良情緒的一種應對方式（Spiker，Lin，Van Dyke，& Wood，2011）。我們編碼得到的第二個因素，是家長的情緒。當家長表現出積極情緒的時候，孩子的狀態會比較好；而當家長表現出消極情緒的時候，孩子的癥狀就會比較多。我們可以來看兩個訪談片段。

訪談片段1

訪員：我們還想問一下，您認為您的情緒對孩子的狀態有影響嗎？

受訪者：太有影響了，決定性的影響。

訪員：能舉個例子說明一下嗎？受訪者：那我高興他也高興啊，我一高興他就會發現，他其實沒有想像中那麼糟糕。

訪員：就是還是挺敏感的。

受訪者：對，他有好多可貴之處。你跟他交流其實是沒有障礙的。你知道他想的是什麼，他說的是什麼。你情緒不好，他整個就不在狀態，你整個認知都出現問題，這個很關鍵。

訪談片段2

訪員：家裡人的情緒會對孩子有很大影響嗎？

受訪者：會。

訪員：能夠具體說幾個例子嗎?

受訪者：比如說，他父親這段情緒很低落，孩子的各個方面就會很不好。

訪員：就是說，孩子對家裡的情況會非常敏感是嗎？

受訪者：對。

訪員：好，這是嚴重的情況，有沒有什麼情況，孩子的問題會減輕呢？

受訪者：減輕也說不好，但他總是……前一陣子就很好，家裡人心情愉快的時候他就好。周圍環境很好的話，他也會很好。比如說，去年9月份的時候，他表現得特別不好，尖叫，甚至出現打人的行為。國慶節出去旅遊的時候，孩子把他爸爸都給打了。這讓他爸爸更接受不了。

有的家長直接表示：「家長的情緒對孩子有決定性的影響。」這是自閉症孩子的家長在養育過程中得出的經驗之談，也符合我們的治療理念。我們還通過編碼得到一個情緒—癥狀聯繫的反饋循環：如果家長展現出過多的焦慮、憤怒和沮喪，孩子就會感到很有壓力，出現更多癥狀，孩子的癥狀又反過來刺激家長，讓家長更加焦慮，這是一個惡性循環，家長和孩子的狀態會越來越差；如果家長能夠比較平和地面對壓力，那麼孩子的壓力也會比較小，癥狀水平就會比較低。孩子的進步會反過來鼓舞家長，讓家長更有效能感，這就是一個正性循環。我們認為，要切斷惡性循環。找到正性循環的切入點，在於優先解決父母的情緒問題（Zhou & Yi，2014）。

如何處理父母的情緒問題?

在我們針對自閉症的臨床干預中，處理父母情緒問題的第一要義在於，父母作為自我分化良好的成人，應該從自身的角度去尋求情緒問題的解決，而不能將自己的情緒和孩子的行為表現捆綁，不能期待用孩子表現良好來提升自己的積極情緒。這一原則源於鮑恩（Bowen）的系統家庭治療理論。那麼，我們應該如何處理父母的情緒問題呢？我們有以下建議：

第一，要理解在孩子被診斷為自閉症的過程中父母所承受的創傷，並且讓他們有機會去宣洩情緒。首先，父母自身要承認和面對自己的情緒，比如，父母要允許自己憤怒，然後才能有效地選擇更無害的方式去處理自己的憤怒。其次，父母要有效利用社會支持系統。上文已經強調，有支持性的人表現出理解，有助於父母的心理健康。

父母可以從和自己情況類似的人那裡獲得支持，比如，過來人通過講自己經歷的心理階段時，可以讓後來者獲得一些支持和經驗以及對外在的預期等。自閉症訓練機構可以考慮將父母組成團體，進行團體輔導。有的家長在這樣的正式或非正式團體中獲益頗多。比如有位家長說：「我覺得要尋找自己的同類，看看人家是怎麼做的，有時候會得到一種啟發，有時候會得到一種靈感，有時候也是一種消遣。物以類聚，人以群分，哈哈。在同類面前，你會覺得，自己不是最特殊的。」但是，父母參加這類團體的時候一定要小心，需要評估這樣的群體傳遞的是否更多是負性信息，要警惕不要跟其他人有攀比和競爭的心態。一個自閉症孩子的家長曾經跟我說她以前參加過一個類似的團體，結果心情特別抑鬱，因為所有人都在哭訴，團體中傳遞著絕望的信息。真正具有支持性的團體，應該是相對正性的。最好有一些專業人士來領導這個團體，以防傳遞的信息方向跑偏。可以考慮借鑒匿名戒酒者協會的一些做法。在這類協會中，有一些是心態比較好的過來人，他們可以幫助後來加入的一些人，讓後來者受益。自閉症孩子的父母或許也可以考慮加入這種類似的互助團體。如果你的心態比較好，也可以去幫助別人，你會在幫助他人的過程中獲得某種力量。當然，父母也要量力而行，不要陷入過度幫助他人的怪圈，以致沒有時間陪伴自己的孩子。

父母自己的朋友圈也很重要。找朋友去傾訴負性情緒，是一個很好的減壓方式。在跟朋友傾訴方面，有些家長表達了顧慮：「因為有些事情，你找朋友只是一些情緒上的宣洩，他們很難給到太大的幫助。一些東西你必須一個人去分擔，一個人去扛。比如說孩子長大了以後怎麼辦啊，能不能上幼兒園啊……哎，真的這些都是你自己去考慮的問題啊，他們只可能幫忙提個意見。」還有家長認為跟之前的朋友不再有共同語言：「因為我覺得朋友對我的家庭現狀不會有很好的理解，所以我會自動減少跟朋友的交流，就沒奢望朋友能幹什麼。說難聽點，我們孩子這種情況，跟人家相差很遠，人家也跟你講不到點子上，也不能幫你什麼。說實在的，現在跟朋交流真的非常非常少，一是沒有時間，二是沒有興趣。真的連一個可以與之談孩子、談自己困苦的人也很少。可以理解的人比較少，所以我也不願意談，沒什麼好談 的。」

家長要意識到，朋友如果能夠幫助你宣洩情緒，就是非常可貴的支持，不要因為朋友可能無法提供具體的幫助和意見，就放棄向朋友求助。不過，要利用好朋友的支持功能，這裡面也有一些注意事項。首先，你的朋友不是心理諮詢師，他們其實並不知道怎樣幫助你是正確的。當你告訴你的朋友「我的壓力很大」時，大部分人可能會急於給你實質的幫助。然而，對於沒有接觸過自閉症的人來說，他（她）可能也提不出什麼建設性意見，還會感到壓力很大。因此，當你想要宣洩情緒時，你可以非常明確地跟朋友表達你的期待，比如「我就是想要釋放一下情緒，你聽著就好，可以不用給我意見」。這樣對方就不用絞盡腦汁給你各種建議，而是安心做一個好聽眾。你事先說好「我要什麼」。這樣傳遞信息，可以讓自己和對方都有確定感。另外，家長可以考慮多找幾個朋友傾訴，分散著說，這樣每個人所承受的壓力就不至於太大。下次當你還有情感支持需要的時候，人家還會願意給你幫助。

當然，如果父母沒有合適的社會支持系統，那麼可以考慮找心理諮詢師談。這或許是最後不得已才選擇的方式。一周一次的諮詢也許並不能那麼有效地為你解決問題，而長時間和你在一起的人給你的支持可能才是最有效的。

第二，父母要有很大的耐心，對孩子產生現實的期待。現在很多康復計劃一般都是教父母要做些什麼，很少有提醒父母哪些事情不要做太多的。很多時候，父母的憤怒、挫敗和焦慮，都和不現實的期待有關係。一個家長說，他孩子6歲了，拿筆寫字的姿勢還是不好，在思考要不要強化訓練一下這個問題。他的孩子曾經被診斷為自閉症，在精細動作方面有些問題。對此，我的處理方式不是去訓練孩子，而是調整家長的期待。家長需要評估孩子是不是準備好了，在孩子的能力完全不能勝任那個任務而父母還反覆讓他練習的時候，他會抵觸這樣的訓練，也許還會影響他未來去做這樣的事情。很多人覺得笨鳥先飛很好。但是如果你太早讓他飛，鳥可能最後拒絕飛了。孩子會覺得「飛」是非常可怕的事情。父母應該考慮到孩子癥狀的嚴重程度，客觀評估孩子的狀態，接納孩子很緩慢的進步，這有利於父母的健康狀況。比如，對於輕度智力障礙的孩子，我們的期待可能是讓他掌握一定的生活自理能力，而不該在學業上對他有太高要求，因為大部分輕度智力遲滯的孩子在學校里都做不好。如果生活能自理，學習和工作能力相對比較差，其實已經達到不錯的狀態了。父母要學會接納。如果每次父母都表現得非常不滿意，訓練強度超出了孩子的能力，孩子可能就不想去上學了。上學這件事情對這樣的孩子壓力太大了。家長的很多負擔來自孩子生活不能自理。一個因為7歲時被老師打而癱瘓的女孩子，來診時已經13歲了，原來大小便失禁，媽媽每天要給她洗很多次衣服。她經過幾年的諮詢，狀況是扶著能走，放在便盆上會像小孩一樣上廁所。媽媽不用天天給她洗衣服了，心理健康狀況也好了很多。同樣對於自閉症兒童的家長來說，孩子自理能力的提高，會明顯提高他們的主觀幸福感。一個自閉症孩子的家長曾經說過，孩子能拿錢買東西，是他感到特別興奮的一件事情。孩子從前直接把人家的東西拿走，讓家長很焦慮，現在終於學會拿錢去交換了。

很多父母在最初階段都存在對孩子期待過高的問題，所以遭遇挫敗幾乎是一個不可避免的階段。父母應該了解，在孩子的康復過程中，他們可能會產生挫敗感，要提前有個心理準備，時刻注意調整期待。自閉症孩子的父母了解一下可能要面對的心理壓力是有幫助的，可以提前做好準備，提高控制感。就好像大家進游泳池前，會預測到水比較冷，身體會做出反應，這叫前饋。當有前饋的時候，就會對這個事情有所準備，這時候所受到的損傷可能就比較小。

另一種不正確的期待，可能是父母對訓練的期待。很多人認為早期的特殊訓練能幫助孩子更好地掌握生活技巧。越早干預可能效果越好，但家長要保持客觀，要知道孩子的極限在哪兒，不要訓練過度。另外，目前無論是研究還是臨床，我們對自閉症的認識都很有限，什麼樣的干預真正對孩子有效，其實是沒有達成共識的。目前的專家都應該被打問號，因為實際上大家都還在摸索。所謂的專業人士也沒有協同的關係，都是各自為戰。在國外，雖然沒有找到很好的治療方法，但是工作機制是聯動的，心理諮詢師、語言訓練師、耳鼻喉科醫生、社工、義工是協同工作的，家長可以得到更加全面的評估和建議。但是，在我們國內，不同人各自為戰，家長了解到的各方面的指導有時候甚至是矛盾的，所以會無所適從，覺得很無助，影響心理健康。

第三，父母要擺正養育者的位置，不能因為訓練損害親子關係。上文提到，處在殉道階段的父母很焦慮，他們會很努力地去做很多嘗試，比如，很多家長會對行為訓練非常投入。在我們看來，這其實是非常危險的。自閉症的孩子本來在依戀方面就有問題，對任何人都不反應。建立社交的第一步應該是跟父母建立好親子關係。如果父母在行為訓練上強度太大、太過嚴格，就很容易損害和孩子的親子關係，這對於孩子的康復是非常有害的。

我們之前分析過自閉症孩子父母的教養方式，發現有一部分父母實際充當了老師的角色。也許有些人會指導父母去當老師，要承擔其老師的責任去對孩子做行為訓練。但是，我們認為，父母就是父母，不要和老師的角色混淆。老師和父母是完全不同的，父母對孩子的是無條件的關注，而老師的教育是有評判的。當父母在撫養過程中總是去評判孩子的時候，他（她）就沒有辦法體會到什麼是無條件的愛，感受不到正常父母給予的關注。在有些ABA訓練項目中，訓練師會要求孩子每天訓練8小時，一周40小時。這是強度非常大的訓練，讓成人來做都很困難，已經超出了低齡孩子的極限了。如果父母這樣要求孩子，孩子可能很難體會到父母其實是愛他的。如果父母退回到養育者的位置，把訓練交給別人去做，也不對孩子的訓練結果有過多要求，其實父母自身可以也放鬆下來。在我們的調查中，專心扮演父母角色的家長的心理健康狀況最好，因為他們沒有角色上的衝突。

第四，父母要學會保護自己的身體。很多自閉症孩子家長會說「不管自己了，只要他好就行了」這種話。然而，現實的情況是，父母是孩子的照顧和保護者，如果父母身體出了問題，家庭會面臨更多的困難，家長的心態肯定也不會好。同時，孩子會陷入失保護的狀態，他（她）的不安全感會增強。因此，家長保護好身體是非常重要的。那麼，父母如何更好地保護自己呢？首先，父母之間要有更多的協作，要有明確的分工，有交替的過程。其次，如果能尋求到外援的家庭，比如請（外）祖父母、阿姨或者姑姑幫忙看孩子半天，自己暫時擺脫一下這個環境，也是很好的。再次，要尋求社會支持。比如，請保姆來幫助處理家務，也有志願者願意參與短期看護自閉症兒童的情況。

第五，要解決父母更深層次的心理問題，包括幫助父母處理自身的早年創傷，改變父母的認知風格，幫助父母提升自尊和自我效能感，幫助父母發展更好的壓力應對策略，和減少父母對未來的恐懼。這些是專業心理諮詢的工作，處理起來也更難一些。

最後，期待完善的社會保障系統。這個不是心理諮詢能做到的，其實是期待社會本身的一個進步。減少歧視也是需要我們做很多宣傳的，很多媒體做調查，展現出這個人群的真實狀態，大家對這個人群可能有更多的理解與接納。因為現在新聞媒體自閉症兒童及家庭的關注，這一人群就會慢慢被接受，公眾知道自閉症存在有這樣和那樣的一些問題，對這個群體也會更加寬容。社會要給特殊兒童平等的受教育的機會。但自閉症孩子的家長也要意識到，很多事情都是相對的。很多家長和我說，孩子上課不遵守紀律。非常影響課堂，別的家長會很不滿意。站在對方的立場看，這其實是非常正常的現象。自閉症兒童的家長應該要明白，自己確實是處在一個被創傷的階段了，需要、理解幫助與接納，但不能要求別人為你的受傷付出沉重的代價。我和家長商量，孩子能在教室裡面待著就待著，最好坐在後面靠門的位置。如果孩子覺得不舒服就出去（這是有陪讀的情況下，通常這種嚴重影響課堂的孩子都要請陪讀的），盡量不影響別人。父母的策略是更體諒別人的感受，這樣別人才能更容忍自閉症孩子。如果過度追求平等的機會而使得普通兒童正常受教育的環境受到嚴重干擾，那樣會導致自閉症兒童群體被排斥。另外，我們也期待未來對特殊兒童的生活能提供更多的保障，這樣父母也會更有安全感。

綜上所述，在我們對自閉症兒童的干預中，父母是非常重要的干預對象。幫助父母處理創傷後反應和負性情緒，不是本末倒置，而是幫助孩子走出自閉的關鍵的第一步。按照家庭治療的環形思維，父母和孩子的狀態有非常密切的相互影響的關係。父母是孩子的最重要資源和最可依靠對象。只有當父母處在平和、積極的心態中，才能夠更加客觀地看待孩子的問題，並且給予孩子更有建設性的幫助。

良好的親子關係是兒童康復的關鍵

關於自閉症的具體發病機制，目前有很多理論假說。總體而言，學界並沒有達成共識。基於對自閉症家庭的工作經驗，我們提出，自閉症可能是嬰兒期的創傷後應激障礙（詳見第一章相關章節和附錄1）。自閉症孩子在生理層面上就具有某些易感因素使他們容易受創傷，這大概是自閉症的生理基礎。有研究發現，自閉症兒童的大腦呈現出局部區域的高功能狀態。這種集中在新皮層和杏仁核區域的局部神經團高功能狀態使自閉症兒童表現出高知覺（hyper-perception）、高注意（hyper-attention）、高記憶（hyper-memory）和高情感激活（hyper-emotional reactivity）的特點。自閉症的孩子會出現感覺超敏，比如有的自閉孩子對過往的大型車輛的聲音異常敏感，每次有大車經過他都要捂住耳朵，嘴裡大聲哼哼以對抗大車的聲音；也有孩子受不了空調外機的聲音，尤其是經過大商場外面時，必須繞道走；還有的孩子會特別反感計程車中列印發票的聲音，因此極其排斥乘坐計程車，即使天氣很熱，也寧願坐公交車。由於感覺超敏，對正常兒童而言可以耐受的刺激，可能會讓自閉症兒童感覺超載（Markram & Markram，2010）。因此，這樣的孩子特別需要保護，需要穩定和安全的環境。意外闖入或被強迫接觸的新鮮刺激可能引發其過度的焦慮反應。對於嬰幼兒來說，父母是最重要的依賴對象。孩子需要和父母建立起安全的依戀關係，幫助他們去應對外界環境中的可能風險。然而，父母往往很難知覺到自閉症孩子的特殊需求，對正常孩子可行的養育方式可能並不十分適用於自閉症孩子。由此，如果孩子再經歷一些明顯的依戀期創傷事件，比如寄養、分離、經常更換照料者、家庭暴力、生病打針、意外傷害、照料者自身照料能力不足或有情緒問題等，那他可能會出現高警覺、迴避等創傷後應激障礙的表現。這些癥狀跟自閉症的核心癥狀是高度重合的。

因此，幫助家長跟孩子建立良好的親子關係是治療的重點。父母要讓孩子知覺到，他是被接納的、被愛的，他所處的環境是安全和穩定的。這樣，孩子的恐懼和焦慮才會慢慢平復，逐漸建立安全感，從而激發出社交動機。同時，在父母和孩子的互動過程中，父母的行為就是孩子進行社交活動的模板。孩子在和父母的交往中，習得部分社交技能。有的父母會跟我說，他們的孩子不跟別人玩。家長總試圖強行把孩子放到同齡人當中，但孩子卻常常不跟他人有任何互動交流，這往往會讓父母感到很委屈，因為他們要費很大勁兒才能找到願意接納他們孩子的玩伴。實際上，期待自閉症孩子迅速融入到同齡孩子中間並自動學會社交，是很不現實的。真正有效的社交學習，應該從與父母的良好互動開始。

我們的一項研究結果也證實了我們的治療理念。對28個自閉症孩子家長的訪談發現，如果父母把親子關係放在第一位，孩子會有比較放鬆的狀態，自閉症的癥狀也會有所緩解，而家長本身的心理狀態也最為平和。相反，過度強調訓練而擔負了老師角色的父母則焦慮感很強，孩子或許能夠學會一些行為技能，但情緒狀態很差，不良行為癥狀沒有改善（Zhou & Yi，2014）。在我們的諮詢中，也能明顯地觀察到，父母和孩子的關係變好後，孩子的自閉症癥狀開始消退，無須強化訓練，孩子的很多能力也能夠逐步建立起來。

不良養育可能造成二次創傷

根據我們的假設，自閉症的癥狀是創傷後的應激反應。孩子出現自閉問題後，會產生高警覺的癥狀，對外界會更加敏感，這種超敏狀態又使得孩子更容易受到外界的傷害，從而出現繼發性的二次創傷。在自閉症孩子可能面對的壓力源中，我們首先應該避免來自父母的傷害。如果孩子出現癥狀後，父母不能學會接納孩子的癥狀本身，而是急於去除癥狀，那麼就可能傳達出對孩子非常多的不滿，讓孩子更加受傷。除了自閉症兒童的父母之外，其他撫養患有兒童心理疾病的孩子的父母都可能面臨同樣的問題。

避免打罵

自閉症孩子不聽指令，有怪異的刻板動作，情緒激動時會尖叫，甚至自殘，這些表現都會讓家長很煩惱。有些孩子雖然開始進行行為訓練了，但是態度上極不配合，或者進步很慢。這也會讓家長非常焦慮。如果家長自己沒有意識到處理自身情緒問題的必要性，就很有可能把憤怒和焦慮發泄在孩子身上。很多家長都表示，孩子表現不好的時候，會打罵孩子。有的家長甚至在公共場合，當著很多人的面打罵孩子。比如一位媽媽在訪談中說到孩子爸爸和孩子的一次爭執：

受訪者：他爸爸情緒出了問題，然後我兒子也表現得特別差。如果你對他嚴厲一點，他就會產生反抗行為。有一次出去玩的時候他沒好好吃飯，他爸說了兩句，他就動手了。以前從來沒有這樣過。

訪員：他動手之後，您和您的丈夫是如何處理這件事情的？

受訪者：我就把他拽走了，但他爸爸還要追著他打他嘛。然後，但是，因為很多人一起，跟著同事什麼的一起出去玩的，就算了，別人就把他爸給拉走了。

這是一定要避免的情況。建立良好親子關係的第一步，就是停止暴力，包括對孩子的體罰和言語攻擊。

實際上，不管是自閉症的孩子還是正常發展的孩子，暴力管教都是不利於他們發展的。暴力管教對於矯正某個具體行為問題來說，也許是立竿見影的，但這種教育方式對孩子的心理健康損害很大。按照馬斯洛的需要層級理論，體罰損害的是孩子的安全需要，這是相對底層的需要。如果這個需要無法滿足，孩子就難以產生更高級的需求。言語攻擊同樣會損害孩子的安全感，還會損害孩子被尊重的需要，這樣的孩子不容易建立自尊，會覺得自己是不好的、無價值的。國內外都已經有大量研究發現，暴力管教下的孩子抗壓能力更差，在較小的壓力情境下，就會有腎上腺皮質軸的過度反應（Heim，Newport，Heit，& et al.，2000），並且更容易出現抑鬱、物質濫用等心理行為問題。這些問題會持續很長時間，甚至伴隨孩子終生（Brown，Cohen，Johnson，& Smailes，1999；Silverman，Reinherz，& Giaconia，1996）。基於我們的假設，即自閉癥狀是創傷後應激反應，自閉症孩子更可能高估環境中的風險，對壓力處理能力較差。如果這時候父母再暴力相向，那麼孩子就更傾向於把自己封閉起來，迴避人際中的風險。一位媽媽在訪談中反觀自己教養行為的變化，發現當自己不打罵孩子之後，跟孩子的關係有明顯改善，孩子的狀態也有好轉。

訪員：您對孩子的態度是否有變化？

受訪者：應該說有一些改變。在對孩子的態度和認識方面，會更加溫和一些。之前會逼著他讀書。我總是陪著他做作業，他做不好，時間長了我就會發火，也會出現一些過火的行為。他的狀態越來越差以後，我們重新認識了他，就不再這樣去對待他了。

訪員：誒那您覺得您轉變之後，孩子有變化嗎？

受訪者：應該有的。2011年六七月份左右他整個狀態很不一樣，十分清醒，他會說媽媽過去你不懂我，你怎麼怎麼樣，幸虧你後來改變了。我現在也慢慢在注意怎麼樣去調整自己，這應該和孩子的改變是比較有關的。

父母打罵孩子的行為，很可能是代際傳承的，即父母自己被養育的體驗會在很大程度上影響他們對待孩子的方式。如果父母在小的時候常挨打，這說明他們的父母沒有很好的能力去處理他們的負性情緒，他們也很難學會處理自己的負性情緒，同樣難以接納和處理孩子的負性情緒。打罵孩子是他們在憤怒、焦慮情緒下的自動化反應。因此，我們強調，父母在養育中要注意自省和反思，要先處理好自己的負性情緒。只有父母心態平和了，才能相對平和地看待孩子的問題。

在我們對自閉症進行干預的某個階段，自閉症孩子的攻擊性會上升，還會跟父母爭權。這在多個案例中均規律性地呈現了。我們將此解讀為一個康復的信號：說明孩子的安全感已經到一個水平了，他們開始試探父母對自己犯錯誤的容忍程度，觀察父母對錯誤的處理方式，比如是否打罵他。如果這時父母沒有使用暴力攻擊，他就獲得了安全感。在這一階段，父母一定要採取更有策略的管教行為。給孩子引導和指令是必要的，但一定要以商量的方式進行，通過協商建立家庭規則，最好是讓孩子感受到「我還是要管著你的（如要注意安全等），但也給你決定的空間」。這一階段就更考驗父母的「容錯力」了，即對非原則性錯誤的容忍能力。

避免過度的行為訓練

行為訓練是現階段對自閉症孩子干預的主流方法。很多自閉症孩子都在相關機構或在家裡接受行為訓練。雖然有研究證據支持行為訓練對孩子的功能恢復有幫助，並且認為高強度的訓練效果更好。但我們認為，在實際操作中，行為訓練的效果不應該以損害親子關係為代價。如果孩子和父母沒有建立起安全的依戀關係，高強度的行為訓練對孩子來說不僅無益，而且是有害的。因此，面對行為訓練，家長要有自己的思考和評估。

首先，我不贊成父母自己對孩子進行強化訓練。上一章已經提到，父母的角色和老師的角色是有衝突的。父母需要給孩子無條件的愛，才能讓孩子感到被接納。然而，ABA這類行為訓練強調對正性行為的強化，這種強化基於操作性條件反射的原理，是一種有條件的關注。

其次，父母應該關注孩子在訓練中的情緒，不能過度看重孩子進步的速度。在機構訓練的孩子往往情緒不好，不願意去。詳細了解就發現孩子一天要上很多節課。這樣的強度連老師都會疲憊不堪，更何況孩子。孩子在訓練中被逼得太緊，承受很大的壓力，必然會出現情緒問題。還有些孩子對訓練項目不感興趣，家長則強迫孩子去練習，這樣親子關係就會出問題。再有的情況是，某些訓練項目對孩子來說太難，孩子在練習中會有挫敗感。這些情況下，孩子的進步會很慢，有些家長就失去耐心，會對孩子的表現表現出不滿。孩子被批評時會感到不被理解，這無疑會損害親子關係。因此，即使讓孩子參與行為訓練，也要保障他們的控制感。比如，允許孩子自己選擇訓練項目，以及允許孩子決定暫停訓練。對於孩子感到很挫敗的項目，也許是超過了孩子當前能力的極限，就應該考慮降低難度，而不是責備孩子。

其實很多行為訓練的內容可以在日常生活中靈活地進行，最好找到孩子有興趣的事情，在遊戲中練習，避免用機械的方式強迫孩子。比如，感覺統合的練習可以用爬山、滑梯等遊戲替代，讓孩子體驗到玩耍的愉悅而非訓練的壓迫，這樣效果會最好。往往行為訓練並不是必須的。或者在組合訓練項目中挑選孩子喜歡的某幾項，而不是刻板機械地執行所有項目。比如，我們在諮詢中不會特意去訓練孩子的語言能力，因為我們認為在親子關係慢慢變好之後，父母用一定的技巧去引導孩子，孩子的語言會慢慢發展起來，不需要特殊的訓練。

避免給孩子過高的要求

在孩子被診斷為自閉症之後，很多父母都會有一種要迅速「把他糾正過來」的心態，會急著把孩子往正常孩子的圈子裡送，希望孩子能夠在這樣的環境中快速地正常化。給孩子找一些正常發展的玩伴確實是個幫助孩子建立人際關係的好辦法，但是我們認為這一方法應該在親子關係已經很好、孩子恢復到一定狀態之後再用，而且應該在父母的保護和監管之下。如果直接把孩子送到幼兒園或者小學，孩子會面臨很多新環境帶來的壓力，往往無法達到老師的要求，也很難被同伴團體接納，甚至會因此遭受二次創傷。在我的一個諮詢案例中，孩子在2歲3個月時出現了一些自閉症癥狀，於是媽媽把他送到了幼兒園，希望在有很多小朋友的環境中，孩子可以練習社交技能。然而，此時她的孩子還不具備獨立吃飯和上廁所的能力，並伴有情緒和行為的問題，在幼兒園適應起來很艱難。幼兒園老師也沒有足夠的耐心照顧他，並且認為他「有問題」。這個孩子非常害怕老師，每天上幼兒園的時候都哭得很厲害。在此期間，他的自閉症癥狀越來越嚴重。在3歲確診自閉症的時候，這個孩子已經完全喪失了語言能力。孩子和媽媽的關係不是特別親近，我猜測把他推入幼兒園在某種程度上進一步損害了親子關係。

父母決定讓孩子上學的時候，需要做很多準備，以保證環境是安全的，讓孩子產生對環境的控制感。如果孩子狀態不太好，又是去正常孩子的學校上學，那麼家長需要陪讀，或者雇個人陪讀，以保證孩子的安全。家長無須要求孩子立刻就能全勤上學，因為他在新環境中呆太久可能會很焦慮。這時候要允許他可以只上半天課，或者選一些沒有壓力的課上，比如說音樂和體育。我曾經過諮詢過的一個孩子在狀態最差時一天只能上20分鐘的課，而且是美術課。我們的處理是，先讓他呆住，能呆多久呆多久，然後就帶離課堂。孩子能留在課堂的時間會慢慢延長。那個孩子在第二個學期就能上一到兩節課，最後就能全勤了。這時候，父母又會出現一個新的、過高的要求，希望他在全勤的情況下，能盡量跟上課堂要求。父母還是應該降低期待，允許孩子在不想上課的時候可以離開，成績並不重要。甚至即使孩子能上全天的課，也讓他只上半天。孩子的情緒能得到休整，遠比在形式上完成所有的課要重要得多。同時，父母還應該跟老師溝通形成共識，跟老師傳遞一個正確的期待，比如「我們不需要老師給我們講特別多的東西，學不學得懂也沒什麼關係，就希望小孩能夠融入到這個群體里，覺得這個群體是安全的」。還可以在方法上給老師一些建議，如果孩子在課堂上哭鬧，讓陪讀帶孩子離開課堂，以不影響其他同學為主。父母為孩子做任何訓練都應該遵循類似的方法，為孩子做好充分的準備，不做過高的要求，讓孩子建立對環境的控制感。只有這樣，孩子才能知覺到父母是在保護他和幫助他的。孩子覺得父母是可依靠的是親子關係依戀的基礎。

避免不良家庭氛圍對孩子的影響

某些家庭原本就存在一些矛盾衝突。比如，父母之間關係不好、常鬧矛盾或者父母和祖父母或者外祖父母有矛盾。另外，如果父母和外界有矛盾卻不能直接表達，那麼就可能把這種攻擊性帶回家庭，指向孩子。還有些家庭，在應對自閉症的過程中沒能進行很好的調整，出現了一些適應性的問題。無論是哪種情況，有衝突的家庭氛圍、抑鬱的父母對於孩子來說，都是不安全的刺激。在這種情況下，自閉症孩子通常會躲進自己的世界中，拒絕和他人互動。父母對於他們來說，也不是安全的依靠。訪談中一位媽媽談到，孩子有一次看到爺爺和奶奶吵架，感到很害怕，馬上就開始尖叫。

訪員：孩子的狀態會不會受家人的影響？

受訪者：有吧，就是有一次爺爺和奶奶吵架了，他們都很激動，小孩子哭得很厲害。孩子在那幾天情緒特別惡劣，很暴躁，經常尖叫，哭鬧。就這麼一次吧，從出生到現在。

訪員：哦，大概是孩子幾個月的時候呢？

受訪者：嗯……大概是孩子17個月左右時。

訪員：哦，就是孩子確診後。當時爺爺奶奶吵了一次架，然後孩子就表現特別不好是嗎？

受訪者：嗯，本來那個時候家裡人的情緒已經調整得比較好了，結果爺爺和奶奶吵了一次，然後我去勸架。爺爺火氣比較大，勸到後來大家都哭了。我想當時對小孩子的傷害是特別大的。

因此，除了處理孩子本身的問題，父母應該注意處理好家庭中的其他問題，為孩子營造一個安全穩定的家庭氛圍。

孩子在公共場合的不適宜行為

有研究發現，孩子在公共場合的行為不當，是最讓父母焦慮的情境之一。家長在這種情況下略感窘迫是人之常情。然而，如果父母能夠做到對孩子的狀況完全理解和接納，就不會有太過強烈的負性情緒。這裡有一些具體做法，能夠幫助父母更好地應對這些窘迫處境。

小依是個3歲的自閉症孩子。他最近出門總喜歡去碰碰陌生人，有時候甚至要去抱抱不認識的叔叔阿姨。一方面這是積極的，這代表小依有接觸人的願望，對其社會發展是有益的；另一方面，這個不太得體的舉動可能會讓他人感覺不適，父母可以適當地幫助他。比如，當小依盯著叔叔看的時候，他可能是對叔叔的手機感興趣。媽媽可以先用感興趣的語氣說：「你又盯著人家手機了吧，是不是想又去拍人家手機啊？」先把孩子想做的行為說出來，他可能就不做了。從另一個層面看，媽媽把孩子可能的行為說出來，也是給對方的一個預警，對方可能就把手機收起來了。如果對方友善親和的話，他可能會讓孩子拍一下手機。這樣的語言會讓陌生人有心理準備，就不會對孩子的行為感到厭惡。同樣，如果孩子想抱陌生人，家長也可以說：「你是不是又喜歡那個阿姨（叔叔）啊？又想抱人家啊？」也可以說：「你要先問問人家想不想讓你抱啊？」這相當於提前徵詢對方的意見，讓對方有個心理準備。

家長面對歧視

社會上對於有發展障礙的孩子的歧視，是實際存在的。家長要學會面對這種歧視。有些家長非常退縮，他們會害怕別人的負性評價。如果家長是這樣的表現，那麼孩子就會更恐懼，因為他們自己也會覺得，自己或許是奇怪的，不會被他人接納。因此，父母要表現得很坦然，「這就是我的孩子。他有點膽小啊，不太好意思跟大家玩啊，但是他也很可愛」。家長的坦然也會給孩子一個信號：我的爸爸媽媽是接納我的。

有時候當別人有歧視或欺負你們的意思時，父母應該表現得更加強大。有一次，我和一個媽媽在公園裡和她的自閉症孩子互動。有一個男士在附近觀察了我們一陣子，很明顯他能看出來我們帶的孩子有問題，他就湊過來搭話，想讓我們說說這孩子到底是什麼問題。我就直接擋了他，拒絕了這個話題。換句話說，你想歧視，我可以不給你機會。但其實，並不是所有人都會受到這樣的歧視。我和家長帶小朋友出去轉一轉的時候，家長有時候會發現，有很多恐懼是自己想像出來的。真正把孩子帶出來之後，情況並不會那麼糟糕。我們有條件的時候，會帶家長做這種行為暴露。確實發現，有很多路人可能會跟大人聊聊天，但也不會碰觸那個孩子的話題。

有時，家長和諮詢師或者一些狀態比較放鬆的人一起帶孩子在外面，因為有榜樣作用，家長會表現得更放鬆。我有個「小明星病人」，我的所有研究生都跟診過他的諮詢。他不願意待在諮詢室里，於是我們一群人就帶著他在外面逛。有一回，一個小商販看著這個小男孩身邊跟著好幾個漂亮姐姐，我覺得那眼神不像歧視，更像羨慕。

還有一次我們帶小男孩在街上逛，他想進一個安靜的茶室，茶室里幾乎沒有客人，但是有好幾個年輕的服務人員，門口就站著一位迎賓小姐。最後我的學生付琳一個人帶小男孩進去溜了一圈，進去的時候還和迎賓小姐開玩笑說：「我們進去視察一下哈。」之後她和小朋友很放鬆地從裡面逛一圈回來，沒發生任何事情。我有的時候會從我的學生身上學到如何更放鬆地應對這種情景。這對家長和其他人都是一種榜樣。孩子和更放鬆的成人在一起，也會身心愉悅。之後，那個孩子的家長在諮詢一段時間後內心變得強大了很多，她說以前別人看向她和孩子，她都覺得別人是在評判她，感到被歧視。現在看到別人以異樣的眼光看自己的時候，她就能盯著對方的眼睛看，直到那個人不好意思，調轉視線。

所以，是否被歧視以及在被歧視的時候是否會受傷，取決於很多方面，這些都是自閉症兒童的家長要學會去處理的。

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