女孩出生時就患罕見病皮膚一碰就起泡，與病魔抗爭17年後去世

據澳大利亞新聞4月15日報道，18年前，當Simone Baird聽到自己剛出生的女兒Eliza患有一種極其罕見的皮膚病時，她整個人都崩潰了。醫生告訴Simone，大皰性表皮鬆解症讓這個寶寶全身長滿脆弱的水泡，即使輕輕一碰，她就會萬分痛苦，並且這樣的痛苦會伴隨她一生。

這種罕見的遺傳性皮膚病在醫學上被劃分為最嚴重的一種皮膚病，在全澳大利亞大約有1000患者，在全世界有超過50萬人。

Eliza剛剛出生幾個小時之後就被轉進了重症監護室，這個可憐的「蝴蝶寶寶」皮膚非常脆弱，即使是輕微的觸碰也會引起水泡，更不用說衣物或者尿不濕的的摩擦了，更嚴重的是，目前醫學上並沒有治癒的方法。

據醫生介紹，這種皮膚病還會引起嚴重的併發症，例如皮膚癌之類的癥狀，甚至會影響到患者的生命。Simone說，她和丈夫都是這種皮膚病的基因攜帶者，但是在此之前他們都不知道，Eliza也是整個家族裡第一個患病的孩子。

嬌弱的皮膚讓Eliza進食都非常困難，她的食道里也會長滿水泡，還會引起潰瘍，因為疼痛孩子只能不停地哭鬧，覺也睡不好，每天都要包紮身體，嚴重的時候要用食管進食，24種不同的葯換著吃。

然而病魔總是殘酷的，當病情發展到非常嚴重的時候，Eliza面部開始腫脹，尿液中甚至會出現血絲，還因為腎衰竭被送到醫院搶救。堅強的Eliza每一天都在和劇痛做抗爭，但在去年12月12日，即將18歲的她還是不幸去世了。

失去孩子後的Simone生活發生了很大的變化，她說孩子的離世給她帶來了巨大的傷害，她希望能有更多的人關注這種殘忍的疾病，同時她自己也參與了相關的慈善活動，幫助澳大利亞其他不幸的家庭共同與這種病症抗爭。

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