為了讓這些「小星星」留下來，他們正籌建一個特殊的小鎮
自閉症兒童被稱為「星星的孩子」，每年4月2日是世界自閉症日，社會上的公益機構和愛心人士都會舉行多種多樣的活動，關愛和幫助自閉症兒童。今年世界自閉症日的活動中，不少專家表示，作為「星空下的守護者」，其實自閉症兒童的家長，承擔著巨大的壓力，他們更需要社會的幫助與關愛。
在我們身邊生活著這樣一個特殊群體：他們不聾，卻對聲響充耳不聞；他們不盲，卻對周圍的人與物視而不見；他們不啞，卻不開口與人交流。他們就像天上的星星，在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍著，活在自己的世界裡，被稱為「星星的孩子」，但在醫學上，他們被稱為自閉症（孤獨症）兒童。
自閉症又稱孤獨症，主要特徵是沒有社會交往能力、興趣狹隘和行為重複刻板。從2008年起，聯合國將每年的4月2日定為世界自閉症日，以提高人們對自閉症的關注。
今年世界自閉症日主題是「有你，我們不孤單」。在多個公益組織舉辦的關愛自閉症兒童活動中，與會的專家們呼籲關愛「星星的孩子」的同時，也要關注和幫助自閉症兒童的家庭與家長，為自閉症兒童家長建立系統性服務，幫助自閉症群體創造平等社會環境，推動自閉症人士成年後與學校、社會的融合。
不堪重負的自閉症家庭
《中國自閉症兒童發展狀況報告》顯示，我國自閉症患者可能超過1000萬，其中兒童群體可能超過200萬。
癥狀完全符合、病因至今未明、終身無法治癒……在許多自閉症孩子的病歷上，這三條信息讓無數自閉症家庭的家長陷入深深的迷茫與痛苦。
2006年，我國將自閉症列為精神殘疾，自閉症患者被納入相關的保障體系。但由於自閉症患者的核心癥狀會伴隨終生，患者終生需要康復照顧，康復費用高昂，相關保障遠不能滿足需求，許多自閉症者及其家庭不堪重負，處境仍非常艱難。
相關調查顯示，46.5%的自閉症患兒家庭中，康復費用超過家庭總收入的一半，近三成家庭靠負債支付康復費用。2014年發布的《中國孤獨症家庭需求藍皮書》顯示，47%的家庭月收入在3000元以下，但卻有高達90%的家庭月康復教育費用超3000元。此外，相當比例的自閉症兒童家長，都患上了抑鬱症。
在今年全國兩會上，全國政協委員、湖南省政協副主席張大方表示，我國自閉症救助體系還存在多方面困境，能滿足需求的特殊教育學校和機構非常匱乏，自閉症孩子入學難、持續教育難、融合教育難；大部分診療費用未明確納入醫保範疇。「而且自閉症需要全天候陪護，終生需要康復照料，多數自閉症家庭經濟、精神負擔重。」
張大方就此呼籲完善由政府主導的自閉症救助體系，將自閉症併發症納入醫保範圍，對0至16歲自閉症患兒的康復訓練費用予以一定比例報銷，設立康復專項經費，對自閉症兒童實施補貼，提高對自閉症患者及家庭補貼的標準及受惠面，使所有自閉症兒童都能得到康復服務。
需要關愛的不只是自閉症患兒
對於許多自閉症家庭的家長來說，心理上的煎熬並不比物質上的負擔要輕鬆。
心智障礙者家長組織聯盟理事長戴榕本身也是一名自閉症患兒的媽媽，她的孩子今年已經20多歲了。
陪伴自閉症孩子成長是什麼樣的一種體驗？戴榕打了一個比喻：「你本來準備迎接一個想像中的健康、聰明、活潑的孩子，然後來到你懷中的卻是個自閉症孩子，這就好像你本想去義大利，然後下了飛機以後，突然別人告訴你來了荷蘭，你瞬間就懵了。你能怎麼樣呢，沮喪、抱怨、無助、痛苦……但是與其在這個過程中去抱怨、痛苦和絕望，那不如去積極面對，接受來到了荷蘭這個現實，那麼你會發現荷蘭有鬱金香、有風車，可能跟義大利不一樣，但是總歸是一種不一樣的體驗。」
「走過才會知道，但這個過程真的是很辛酸、很痛苦、很絕望，我很難用一兩句話描述。」戴榕說。
記者查閱資料發現，中國自閉症康復公益機構的創始人中，超過半數以上是家長。
國內最早的自閉症公益組織，是由家長和醫生聯合創辦於1993年的北京市孤獨症兒童康復協會。協會掛靠在北醫六院。同樣在1993年，「星星雨」教育研究所誕生，這是由一個自閉症孩子的母親田惠平創辦的國內第一家自閉症康復機構。
因為各地的自閉症患兒家長逐漸經常聚在一起交流，各種相關的組織、活動越來越多，在2009年，中國殘聯成立了中國精神殘疾人及親友協會孤獨症委員會。2015年，中國殘疾人康復協會孤獨症康復專業委員會成立。
戴榕表示，家長在孩子早期的干預過程當中是第一任老師。如果家長沒有科學的方法、智慧以及良好的心態，因為孩子得了自閉症，整個家庭可能就此崩潰。
「我見過一些家長，從孩子被診斷為自閉症到現在已經十幾歲了，可是家長周圍的同學朋友甚至都不知道他有個自閉症孩子。這並不是家長不愛孩子，而是家長也需要心理支持。所以，我們家長需要抱團取暖，也呼籲更多專家和愛心人士更多地關心自閉症患兒家長的心理健康。」戴榕說。
接納與融合是最好的關愛
華東師範大學教育學部特殊教育學副教授蘇雪雲對戴榕的觀點深表贊同：「自閉症兒童家長其實非常需要系統性整合服務。」
目前自閉症兒童家長需要像「超人」一樣自己去尋找各種服務，從發現問題到自己去面對到尋求服務機構再到學習各種干預方法，沒有人能夠告訴家長如何去整合。
「我們需要聯合很多人的力量，不同部門、不同學科，形成一個聯結系統，一個有效的運作機制來為自閉症兒童和家庭提供一個系統性整合服務，理想狀態下，這種服務不僅僅是早期干預，而是從幼兒園，到幼小銜接，到小學，到中學，到後續的職業規劃和生涯發展，整個生命周期的一個系統。」蘇雪雲說。
為了幫助自閉症家庭，幾年前，深圳壹基金公益基金會發起了「海洋天堂計劃」，這是一個專門針對自閉症兒童領域的公益項目。
壹基金兒童發展與關懷部主任王凱表示，發起這一項目的初衷，是希望讓自閉症兒童和家庭過上有品質有尊嚴的生活，努力推動自閉症人士和非自閉症人士的融合。
王凱強調，需要改變的不單單是自閉症人士和家庭，社會上也需要改變一些觀念。「我們要推行孩子的全納教育，讓自閉症兒童可以融入到普通學校的生活，但是也要讓普通學校裡面的每一個孩子能夠接納他們，不能讓他們去排斥和歧視。」
「接納與融合就是最好的關愛。」在北京兒童醫院精神科主任醫師崔永華看來，有一部分自閉症孩子表達情緒的方式比較柔和，不具有侵害性。「我們應該儘力幫助他們，讓他們有一個良好的受教育的環境。對這一類孩子積極引導，接納他們，讓他們在集體中生活下去，這就是最好的關愛。崔永華還建議：「對於一些自閉症患兒家長發起的互助組織，也建議由專業人士介入，給他們專業的指導與幫助。」
另一種可能
另一件讓無數自閉症患兒家長揪心不已的事情，是當照顧他們的父母老去，大齡自閉症人群的未來在何方？
幾年前，記者採訪過一位自閉症患者的家長，她的孩子已經成年，並且完成了普通中學的教育，但是卻依舊無法像正常人一樣與人溝通，走向社會去養活自己。
「怎麼辦？我已經50多歲了，如果我和孩子的父親不在了，孩子怎麼辦？自己一個人怎麼活？我真的希望能比孩子多活一天……」一提起此事，這位母親淚眼中就充滿了絕望與心痛。
自閉症患者的未來怎麼辦？一家收容成年心智障礙人士的民間公益機構——廣州慧靈智障人士服務機構是不少家長的選擇。慧靈超過60%日常經費來源於社會捐獻，以「社區家庭」為模式，即由數名心智障礙人士和1名「家庭媽媽/爸爸」組成一個家庭，模擬正常人的家庭生活。目前慧靈已經為超過400位智障人士提供服務。但這相對於龐大的自閉症群體來說，數額實在太小。
借鑒國外一些公益組織的探索，一些自閉症兒童的家長為他們的未來提供了另一種可能。
2017年底，北京的一群自閉症患兒家長開始眾籌，準備在大別山區建立一個佔地500畝的星星小鎮。星星小鎮的終極規劃是建成後能容納300-500名自閉症人士，為他們提供生活供養、庇護性勞動、周邊融合等服務，成為以服務成年自閉症群體為主的永久性、綜合性社區。
星星小鎮的參考模式主要是位於日本東京的櫸之鄉和起源於歐美的Camphill康復村。
櫸之鄉成立於1985年，由21位孤獨症患者家長發起。櫸之鄉里包含家庭式住所、福利工廠、日間工作支援中心等，裡面生活著100多名成年自閉症人士，其中有近20名自閉症人士在福利工廠工作。日本政府也會為櫸之鄉提供大量補助，用於支付養護這些自閉症人士的工作人員的薪酬等。Camphill則是一個世界性義工組織，在20多個國家建立了100多個心智障礙者服務社區——Camphill康復村，是由普通人和一群有心智障礙的人一起工作和學習的社區或共同體。
如果星星小鎮一切順利，整體完成這一項目，大概需要5—8年。這雖然目前看來還非常遙遠，但，或許會是一種新模式的開始。
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