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生無可戀:放棄生存綜合征

數百名兒童深受「放棄生存綜合征」之苦。他們不吃東西,不說話也不睜開眼睛。


有一對姐妹花就靠著滴管生存,她們已經在床上躺了兩年多。


看著靜靜躺在床上的她們,你可能會覺得她們的身體因為意外或者疾病而陷入植物人狀態。

但實際上她們的身體沒有任何問題:這兩個女孩只是失去了生存的動力。


生無可戀:放棄生存綜合征
credit:123RF


Djeneta與她的姐妹Ibadeta患有放棄生存綜合征,這是一種醫生認為只存在於難民和瑞典人身上的疾病。


受這種疾病影響的孩子會開始展現出退出社交活動以及說話減少的情況,最終他們會完全撤離他們周圍的世界。

專家認為患病兒童的大腦負責意識的部分已經停工,迫使他們的父母通過管子來給他們餵食物,並給他們用尿布。到目前為止,並沒有哪一個孩子被判定為死亡。


治療患病兒童的醫生Elizabeth Hultcrantz表示:「我認為他們所處的昏迷,對他們而言是一種保護。他們就像白雪公主一樣。他們只是離開了這個世界。」


患有這種疾病的兒童被瑞典人稱為「冷淡」兒童,他們早在2000年初至2005年期間就進入醫院接受治療,人數超過四百人,大多數年齡在8-15歲之間。


僅在去年,就有六十多人患放棄生存綜合征。


大部分患病兒童是前蘇聯和南斯拉夫移民,他們的家人希望能在瑞典過上更好的生活。

瑞典自20世紀70年代以來就是許多難民的家,目前它接收的難民也比其它歐洲國家多。但也有很多難民沒能逃離戰區。


很多難民需要等待多年才有機會逃離,許多兒童最後在等待中完全陷入深度昏迷狀態。


研究這種罕見疾病的醫生們表示,它通常只會影響來自東歐的難民。在他們之中,個人需求永遠在逃離戰亂的渴望之下。


瑞典政府發布的一項報告認為這些受打擊的孩子們可能在家庭失去希望的情況下,失去活下去的動力。


也因此在沒有明顯辦法的情況下,許多心理學家們認為只有永久居住權帶來的安全感能夠將這些孩子喚醒。

當孩子們將要通往新生活,但家人的申請被拒的時候,他們會患上放棄生存綜合征。


Djenata從12歲至今,已卧病在床兩年半。而Ibadeta今年15歲,她已躺在床上六個月。她昏迷的那天,正好是他們家避難居住的請求被拒絕的時候。


2015年12月,13歲的Georgi也遇到了同樣的情況。直到2016年5月,瑞典政府給了這家人永久居住權,他才花了14天醒過來。後來說起這段經歷的時候,他說感覺自己就像躺在深海里的玻璃箱中。


Georgi認為如果他說話或者移動了,那麼玻璃就會碎掉,水會湧入淹死他。

醫生們並沒有完全了解這種疾病,某些醫生不同意只有永久居住權才能喚醒這些孩子的說法。


卡羅林斯卡大學醫院的兒科醫師Karl Sallin說道:「另外一個給孩子希望的方法是給予他們適當治療,不要讓他們躺在床上九個月,僅靠鼻飼維生。」


為了解決這些孩子的困境,瑞典改變了規則,確保患病兒童沒有被驅逐出境,保障了數百個難民家庭的地位。


雖然像Georgi這樣的孩子活了過來,但更多孩子仍躺在床上,被疾病所困。


本文譯自 News,由譯者 肌肉桃 基於創作共用協議(BY-NC)發布。

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