攝影師拍攝童年痴呆患者最後時光，都是孩子最小患者僅4歲

「時間都去哪兒了，還沒好好感受年輕就老了」，這是《時間都去哪兒了》的歌詞。比這個更加令人傷感的，就是童年痴呆——剛剛開始認識這個世界就已經開始忘卻。根據每日郵報消息，來自威爾士北部莫爾德的49歲攝影師賽爾德·文修斯，專門拍攝一些童年痴呆症患者的最後時光。她這樣做旨在讓人們了解童年痴呆症，提高人們對於這種疾病的認識。世界上最小的童年痴呆患者，只有4歲。

賽爾德·文修斯解釋說：「童年痴呆症不僅剝奪了孩子的記憶，也慢慢剝奪了孩子所有的重要關係，對患者及其家人都造成傷害。 」（圖為7歲的奧利，4歲時被診斷出患有巴頓氏病（Batten disease），又名神經元蠟樣脂褐質沉積症，已失去運動能力。全球共14000兒童患有這種不可治癒的遺傳疾病，除了痴呆他們還會有癲癇發作、失去視覺、失去運動技能等癥狀，大多數患者生命終止在少年時期）

賽爾德·文修斯繼續介紹，「對於那些患上童年痴呆症的人來說，一生的記憶只有童年，每一個人每一件事都必須珍惜。對於童年痴呆症患者來說，一些簡單的事情都有著非比尋常的意義。如與父母一起烘烤、一起讀書、一起打球等。我拍攝這些照片，除了想表達傷感，我也希望留下他們在世上的美好時光。他們活著的時候，都與家人一起進行了積極抗爭。」（圖為同樣4歲的巴頓氏病（Batten disease）患者喬治，來自沃里克郡）

在英國，每年都有11歲到17歲的孩子被診斷患有童年痴呆症。及早診斷是關鍵，一旦損傷到大腦，病情就不可挽回了。（圖為5歲的凱瑟琳，來自利物浦。愛笑的女孩因為疾病，如今主要待在椅子或者嬰兒車裡。儘管她仍然認為她可以完成所有的事情，比如到公園玩耍等等。為了讓孩子能夠經常咯咯的笑，她媽媽4月份決定帶她出去旅遊散心。）

童年痴呆通常是由C型尼曼匹克氏症（Niemann-Pick disease type-C）、巴頓氏病（Batten disease ）和粘多糖病（Mucopolysaccharide diseases）引起的。（圖為7歲的迦勒，2013年12月他被診斷出患有巴頓氏病。他的病情已經惡化，需要媽媽24小時全程護理。雖然已經7歲了，可現在他仍像小時候那樣喜歡媽媽給他讀睡前故事。）

圖為來自普雷斯頓的8歲女孩瑪蒂爾達，也患有童年痴呆症。她的媽媽梅爾2012年就發現了瑪蒂爾達的異常，「但當時沒有人相信我的判斷，他們都認為我的孩子沒有什麼嚴重問題。」但她堅持給孩子診斷，最終歷經18個月的時間才做了基因檢測。2013年11月，單身母親梅爾得到了毀滅性的診斷——瑪蒂爾達患有兒童期痴呆症，而且是絕症。梅爾要做的，就是讓孩子開心度過最後的美好時光。

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