英國女孩才1歲就患上『老年痴呆症』，忘了怎麼爬行、坐立

還在蹣跚學步的女兒突然有一天「忘了」如何走路，去醫院檢查才發現竟然是患上了「老年痴呆症」。Holly Chandler在20個月大的時候被診斷為C型神經鞘脂貯積症，這是一種與阿爾茨海默氏症類似的，攻擊她大腦的疾病，她現在已經忘了如何坐立、爬行。

Elaine於2014年10月通過剖腹產手術在37周時生下了Holly。「懷孕很正常，生下她那天早上我很虛弱，只能吃甜食。剖腹產出來的她很小，大約只有我的兩隻手那麼大」，Holly繼續正常地發育，學會了如何爬行、坐立。但在她的第一個生日過後不久，Elaine發現有些不對勁。有一次她感染了口腔念珠菌病，並沒有恢復正常。

「她看上去很累，不想吃東西，完全不像我所認識的那個正常、活潑的女孩」，Elaine有個外孫Jacob，只比女兒大一周，可以自己走路還能和父母交流，而Holly越長大行為能力還在不斷的倒退。經過9天的住院和無數次的檢查，Holly被診斷出患有罕見的疾病，這導致她失去了靠自己站起來的能力。

「我知道這個病很嚴重，因為房間里大約有六名醫生一起告訴我。醫生說這是一種會攻擊她的大腦的疾病，大腦會被完全破壞。就在那一刻我的世界崩潰了，馬上開始大哭。我不記得醫生在那之後說了什麼」，38歲的Elaine放棄了店員的工作，成為了Holly的全職護理員。「我不得不為我的女兒悲哀，我經常幻想能和女兒一起做的事情，但現在都被疾病剝奪了」

"了解疾病的原理十分困難，最好的解釋方式就是把它當做老年痴呆症，它們都以同樣的方式攻擊大腦。她表面仍是一個可愛、活潑、有趣的小女孩，喜歡叮噹玩具。但是她的生活能力在逐漸倒退，她以前可以站立、坐立還有爬行，現在都不行了，因為掌管這些的部分大腦已經被摧毀」

有時她只是躺在地板上，什麼也不做，甚至不做眼神交流。「我們不知道女兒和我在一起，還剩多少時間。也沒人能告訴我們，她可能會活到20多歲，也可能只能到最近幾年，所以我們要確保和她一起創造美好回憶」，4個孩子的母親Elaine現在決定給女兒最好的生活，還希望提高其他家庭的意識，免於遭受像她這樣的痛苦。

Elaine和另外3個孩子在家裡照顧Holly，每天晚上Elaine通過鼻管給女兒餵食，以保持她健康的身體，同時給她接受藥物治療，以防止疾病和其他感染。「我們儘可能多地出門，拍很多照片，一起創造回憶。我們要確保她儘可能地快樂，並享受和我們在一起。她是我的寶貝女兒，我不知道沒有她我該怎麼辦」

據估計C型神經鞘脂貯積症每年會影響到英國的12萬人，有些患者在兒童早期就出現癥狀，而另一些患者在多年後仍無癥狀。「把這種疾病描述為阿爾茨海默病是準確的，當人們需要一個簡單的解釋時，我經常會這樣說」

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