接觸了自閉症兒童之後，我們想說
有一群孩子，雖然和我們共同生活在同一片天空上，但他們的心卻不願向外界敞開，彷彿置身於另一個星球，孤獨地度過人生中的每一天。
他們是自閉症兒童，有時也被叫做「星星的孩子」，在中國，有超過170萬確診的自閉症兒童，而尚未確診或者患有自閉症譜系障礙的人還有更多。
自閉症，又被稱為孤獨症，是一種致病原因尚未明確的神經生物學障礙。自閉症兒童出生後一年便會表現出異常，在指令接收、信息交流、肢體行動上都會出現障礙。隨著年齡增長，自閉症兒童還會面臨社會關係障礙，言語溝通障礙，行為、興趣、活動的局限、重複與刻板等問題。
目前尚無治癒自閉症的藥物和治療手段，人們只能通過干預治療的方法在自閉症兒童的兒童階段進行引導教育，讓他們逐漸熟悉身處的社會環境，了解周邊的人，漸漸的適應它們。
在4月16日，為了讓更多的人認識並了解自閉症和自閉症兒童，南播玩新媒體工作室的五名志願者來到了位於南京市建鄴區的星益城特殊兒童康復中心。志願者們參觀了孩子們上課的教室，觀看了孩子們的生活狀態，並與老師、家長進行了交流。
與自閉症兒童的親密接觸打破了大家對於自閉症的刻板印象，也解答了大家內心的許多疑問，接下來，就讓他們把內心的感慨說給你聽。
面對著患有孤獨症的孩子們
我覺得我也很孤獨
和我想像的場面不一樣，這些孩子們在一起上音樂指導課的時候，和幼兒園小班沒什麼不同，只不過有一種難以言狀的疏離感，他們肆無忌憚地哭，毫無顧忌地笑，可是無論是悲傷還是快樂，他們似乎總是一個人在消解著、發泄著這樣的情緒，我很難猜測他們如此的原因，但是這種情感我似乎感同身受。
在音樂指導課之前，我們站在一個小教室外面看孩子和老師上課，教室是個很精緻的房間，裡面只有老師和孩子兩個人。那是個小男孩，挺帥氣的，而且是那種看起來有點淘氣的類型。老師手裡分別拿著一支綠色的和藍色的彩鉛筆，在我們站在那裡的近20分鐘，老師一直在反反覆復地教小男孩區分這兩個顏色。
孩子們上音樂指導課的教室
小男孩坐在椅子上，但是手臂一直四處亂動，不知道該放在哪裡。為了讓他不要動，老師就牽著他的兩隻手放在面前的桌子上。但是小男孩的眼神沒有停留在老師臉上超過十秒鐘，他不停地轉頭，張望著房間的四角，空空蕩蕩。
那孩子坐在凳子上，頭往後仰，沖窗外的我笑了一下，很甜，甜度和其他孩子的笑沒什麼區別。只不過這種「甜」是我自己的解讀，我抬起手擺了擺跟他打招呼，他的眼神同樣沒有多留意我一秒。我那時候突然覺得，我和他之間的交流確實被什麼所阻攔了，可那不是一道牆，而是一片虛無。面對著患有孤獨症的孩子，我覺得我也很孤獨。
但是我很願意相信那個小男孩送給了我一個微笑，因為這些孩子總是讓我在孤獨的引力中發現一些驚喜。有一個小女孩由於在睡覺的時候被叫醒一直在嚎啕大哭，後來老師把她抱起來哄了哄，她的情緒稍微平靜了一些。老師抱著她跟我們打招呼，我又抬起手沖她擺了擺，她一邊抽泣一邊伸出她的小手在我的手掌心碰了一下，然後又轉過臉暴風哭泣。也許她當時只是對我的手產生了一瞬間的興趣，又一瞬間把這個興趣放棄了，而非是想跟我擊掌，可我還是能被激起那一瞬間的美好願望。
正在上課的孩子
其實我們真正難以感受的是他們想要去感受的事物。他們的視線注視著什麼，他們看到了什麼有趣的事情，我們無從了解，但是我們可以感受他們作為人所擁有的喜怒哀樂，幸福悲哀。正是因為這些孩子經常能夠給我們帶來某一瞬間眼神的溝通，心靈的互通，所以我們願意相信他們可能也會懂我們吧，他們應該也會懂我們吧，而事實也是這樣吧。
「哪還有工作，一天中所有的時間我都在照顧他」
我們最先接觸到的家長是可樂姑姑，當時她正站在玻璃窗外。房間里，是正在上一對一專註度訓練的可樂和老師。
我們剛見到可樂時，就誇了句「長得真帥！」姑姑看著房間里的可樂，笑笑說：「是啊，可能就是太帥了，老天爺要給他一個劫吧！」
進行音樂引導的孩子
可樂今年四歲。兩周歲前，可樂和其他孩子並沒有什麼兩樣，只是家人以為他比其他孩子安靜，那時他甚至還學會了一兩個詞，能夠說話。可是後來，他變得不愛說話，不愛搭理人，也不讓人碰他。漸漸地，他完全生活在自己的小世界裡，經過診斷，家裡人才知道，可樂是一個典型的自閉症兒童。
從此，可樂的家裡就發生了翻天覆地的變化。為了照顧他，姑姑辭去了工作，和他的奶奶一天二十四個小時輪流照顧可樂。她們每天要做的，就是讓可樂不要空閑下來，不讓他封閉在自己的小世界，教會他生活方面的知識。一件事，教會給一個正常的孩子，可能講十遍，他就懂了。可是，自閉症的孩子卻不一樣。同樣是事情，教會給一個自閉症孩子，就要教一千遍，甚至一萬遍。他們不會刻意去記憶外界，除非是特別感興趣的事物，任何的信息都不會過腦子。就像光是教可樂學會說一個「不」字，可樂姑姑就花了超過一個月的時間。
普通家庭的家長尚且覺得養兒辛苦養兒難，那一個自閉症孩子的家長，生理和心理上又要承受多少壓力呢？可樂的姑姑告訴我們，很多自閉症兒童的家長每天都依賴於安眠藥等藥物，有時候半夜三四點醒了，就再也睡不著了。
剛和可樂姑姑聊完，就看到林爺爺帶著孫子小林來了，小林一直跑來跑去，在樓梯上躥下跳，林爺爺坐在走廊里，眼睛一刻也沒有離開孫子。
林爺爺早已經退休了，每個月唯一的經濟來源，就是勞保發下來的幾百塊錢。小林的父母都在工作，用有限的辛勞報酬，維持著一家的生活。每個月的房租費，小林幼兒園和康復中心的費用，日常吃穿用度的費用，零零總總也是一筆大開銷，對於只有兩個勞動力的家庭，壓力非常大。小林的父母不得不花更多的時間在工作上，因為任何一個工作上發生一點的變化，對這個家庭的打擊都是巨大的。
平時都是爺爺奶奶照顧的多，小林自然而然的也跟爺爺奶奶親近些。但是當小林受了刺激，生氣之後，會說出很多難聽的話。但這一切，他都控制不了，也很難改變。林爺爺笑著說，「如果是我兒子跟我說這樣的話，我早就把他打死了。」可是這話從孫子嘴裡講出來，他只能笑笑。只要孫子能健康，長大以後有口飯吃，這些話也不算什麼。
不管是和可樂姑姑還是和林爺爺交談，他們嘴角總是上揚著的，目光總是時不時地看向孩子。他們一開始也會不甘，埋怨為什麼這樣的事情會降臨在他們身上，為什麼要讓整個家庭都承受這樣的折磨。但是慢慢的，他們也學會了接受現實。他們認為自己的孩子只是有一點不一樣而已，還會驕傲地說著他們的常人之處。每個區域的家長之間也有交流群，每個人都會分享自己的經歷和經驗，互相支持著，鼓勵著。
所有的豁達，都是苦難後的回甘。他們接受了現實，把不幸當做黎明前的黑暗，把苦難換化作生活的動力。他們的願望其實很簡單，孩子健康活下去就好。
現在，他們的孩子都還小，不知道十年、二十年、五十年之後，他們要面臨的又是什麼。只願一切安好。
「你可以沒有經驗，但必須負責」
星益城創始人徐老師曾經也在其他的機構工作過一段時間，然而他發現，一個小時的一對一課程，這個機構里的老師最多只有二十分鐘時間在和自己的學生互動，其餘時間竟然都在玩手機，把孩子晾在一邊。
「剛開始還可以自覺的去完成自己一個小時的工作，後來就不斷地被同事們影響了，我也開始上課時拿起手機——但是我自己心裡知道，這樣做是不對的，實際上是對他們完全不負責的，這些老師甚至可能都不知道這樣做到底會給孩子們帶來多大的影響。」
於是在上班混吃混喝混日子和堅持本心認真做自閉症兒童教育之間，徐老師最終還是選擇了後者。
起初他像家教一樣，以個人的名義去自閉症兒童的家裡做特教，可是試過幾個學生之後，他深刻的意識到僅僅憑藉他一個人的力量，實在是不夠。「自閉症兒童教育涉及的課程太多了，我一個人根本教不過來」，於是，2014年他開始尋找志同道合的人，組建成為一個團體來共同從事這一項事業，而這個團體，在四年的積累後，成為了現在的星益城。
談及星益城現在的運營，他特彆強調了關於老師的選擇：「我們選擇的老師，除了必須擁有專業技能之外，一定要有負責的工作態度，在我看來，你可以沒有工作經驗，但是如果抱有任何混日子的想法，絕對不可能被錄用。」
孩子們畫的畫
戴眼鏡的趙老師是星益城現在的團隊成員。「自閉症孩子有的會通過某個人的特徵來記住他，我有次沒戴眼鏡，一個孩子就把另一個戴眼鏡的老師當成我了。」他說。
趙老師負責感統訓練，對每個孩子進行持續一周的關懷，並通過與家長的談話去了解孩子們的性格，以形成針對性的引導方式。
進行感統訓練的教室
對於一些容易「膨脹」的孩子，趙老師表現得很嚴肅，他不會一味地鼓勵他們，「如果他做得非常棒，我會適當地笑一下作為獎勵。」
趙老師學的是汽車專業，家裡在蘇州開廠，在上海也有房子，但他說：「我不需要考慮經濟問題，我只想做我想做的。如果想撈錢，就別做這行了。」
未來舉步維艱
金老師是星益城的教師，對這個行業的興趣源自於自己的朋友。她朋友的孩子患有自閉症，如今已經二十歲。家裡付出的努力得到了回饋，情況好於許多自閉症孩子的家庭。但是由於國內的特教出現在近幾年，朋友的孩子已經錯過了最佳引導年齡。
退休後，金老師通過自學特教課程，接受相關機構的培訓和對心理學的學習，逐漸積累相關專業的經驗，也開始接觸自閉症群體。
談及初入行時內心的震動，金老師說：「本來是有心理準備的，因為身邊有朋友孩子是這樣。以為通過干預和教學讓孩子能正常上學，實際上這是幻想。」
對於能夠不去特校的殘障兒童，普通學校的教育質量會更好，但自閉症孩子自身能力不足，又難被社會接受，面臨著艱難的求學問題。金老師曾經見證過，一個智力完整的非攻擊型自閉症的孩子，因為一次碰撞，引起家長們的恐慌，被當做「定時炸彈」而成為眾矢之的。這個事件最終以找到一位護工伴讀收尾，但家長的擔憂與質疑仍未斷絕。
孩子們能夠完成一些簡單的粘貼、繪畫作品
金老師告訴我們，部分自閉症孩子成年之後是具有工作能力的，但缺少職業崗位。自閉症患者一般具有某些「刻板行為」，即重複同一個動作。通過義工和志願者的引導和改造，某些自閉症患者能夠藉助「刻板行為」進行手工製作。國內還沒有相關的機構和分級測評體系，大多數自閉症的孩子成年之後依舊需要依靠父母生活，甚至終身需要別人照顧。
我們的社會留給自閉症患者未來的路，依然舉步維艱。
希望我們所聽到的，所看到的，能夠通過我們的文字帶給你相同的觸動，自閉症兒童的現在與未來，需要你我去關注，也需要整個社會的理解與包容。
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編輯/lfy
責編/菀蕙
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