紅斑狼瘡不必談「狼」色變也別擅自停葯

這一周是全國癌症防治宣傳周,不過你可聽說過一種號稱「不死的癌症」的疾病?沒錯,說的就是系統性紅斑狼瘡。由於無法根治,很多患者得病後都會悲觀地問醫生:「我還能活多久?」

其實能活多久,除了醫生的努力,個人也不能放棄。最近,國家級名中醫、浙江省中醫藥大學附屬第二醫院(省新華醫院)風濕病學術帶頭人范永升教授收穫了多個消息,有好消息,也有噩耗。這讓他再次呼籲,系統性紅斑狼瘡確診病情後要遵醫囑,按時按規定服藥,切不可擅自停葯。

為了愛美,女高中生減少了藥量

「才18歲,馬上就要高考了,結果出現這樣的結局,家裡人都難以接受。」范教授說,小文(化名)第一次來就診是兩年前,當時她剛上高一,無緣無故出現了疲勞無力,臉上出現紅斑,總是關節疼痛,掉發也越來越多。當地醫院確診她為系統性紅斑狼瘡患者。幾經打聽,一家人找到了范教授。

范教授發現,小文的腎損傷和貧血情況較為厲害,尿蛋白一度達到3個+,血小板很低,屬於較為嚴重的系統性紅斑狼瘡患者。他開出了處方:中藥調理外,每天需服用3顆激素類藥物。

一段時間後,小文的癥狀好了很多,掉發減少了,疲勞感減緩。似乎一切都在往好的方向走。但之後複查卻發現,小文的腎損傷和貧血並無好轉。查來查去,竟發現小文每天只吃1顆激素,甚至有時候還不吃。

「原本小姑娘五官端正皮膚白皙,樣貌不錯的,但開始服用激素後,她發現自己成了大餅臉,整個人也虛胖水腫。愛美的她就受不了了,當看到只吃中藥也能讓她癥狀緩解後,就擅自減少了藥量。」范教授說,小文這一停葯,導致她的病情反反覆復,一感冒更加重。兩年來他和小文父母沒少勸導,但小文只聽不做。

上個月,小文再一次感冒,正好找范教授複診,被建議住院治療,小文以高考為由拒絕了,回了金華老家。豈料兩個星期後,小文突然病情惡化,當地醫院ICU搶救了一個多星期,最終還是沒救回來。

合理規範治療,紅斑狼瘡患者也能結婚生子

事實上,如果小文沒那麼心急,能夠遵醫囑服藥,激素藥物最終還是可以實現減量的,小文可以和紅斑狼瘡和平共處幾十年也沒有問題。

相比較而言,范教授的另外兩位病人就聽話得多了,來自河南的林女士在高中時候就被查出系統性紅斑狼瘡,因為父母在浙江打工,她求醫到浙江,最後在杭州讀書上大學。

林女士當時也是面部有蝶形紅斑,頭髮一梳掉一地,37.3℃低熱的發作頻率是每周一次。范教授給安排了中西醫結合治療後,她一直非常聽話服藥,定期複診,調整藥物。10餘年下來,她的病情管控非常穩定,現在已經在外地工作,每年回來找范教授看一次。

「她的生活都跟正常人一樣,未來結婚生子也不成問題。」范教授說,對系統性紅斑狼瘡患者來說,懷孕很難,但並非不可能。

另一位30來歲的溫女士也是系統性紅斑狼瘡患者,懷孕3月的時候因為激素變化,腳腫,尿蛋白2個+,血小板低。對此,范教授團隊邀請了院內產科等多科室聯合會診,為她保駕護航,前不久在中醫大二院產科成功足月生產男孩,一家人欣喜異常。

「你看,其實有沒有規範治療,結果影響的不僅僅是患者自己,還有家人。」

不明原因發熱、關節腫痛,都要當心紅斑狼瘡

系統性紅斑狼瘡是一種累及多臟器的自身免疫性炎症性結締組織病,有資料顯示,該病發病率大約在20/10萬左右。其中好發於20多歲年輕女性,佔據所有病例的90%。這與女性的基因、染色體、內分泌的情況的差異相關。

范教授說,該病的病因至今尚未確定,現有研究顯示與遺傳、壓力及環境因素有極大關係。其中,根據《中華風濕病學》教材關於系統性紅斑狼瘡遺傳學記錄,紅斑狼瘡患者的遺傳率1.7%~3%。

「系統性紅斑狼瘡三大最常見的癥狀:皮膚有紅斑、發熱、關節痛,它會傷及我們全身多個臟器,常常短時間內就會出現3個以上的臟器受損。其中以腎最受傷。」因此,如果出現日晒後皮膚容易過敏;每年超過3次反覆口腔潰瘍;脫髮明顯,頭髮稀疏;不明原因的發熱;關節腫痛;各種形態的皮疹;把手指放到冷水裡會發白髮紫等癥狀,要及早到風濕科排查是否患了系統性紅斑狼瘡。

過去百姓對紅斑狼瘡了解不多,治療方法有限,死亡率較高,因此被不少人認為是絕症,甚至談「狼」色變。事實上,以目前的治療手段,想要做到「與狼共舞」並非異想天開。

范教授和他的團隊一直致力於系統系紅斑狼瘡的中西醫結合治療,並取得了包括「首次提出從毒瘀虛論治SLE的中醫基本治法——解毒祛瘀滋腎法」等在內的成就。今年3月21日,國家中醫藥管理局聯合原國家衛生計生委、中央軍委後勤保障部衛生局下發了關於重大疑難疾病中西醫臨床協作試點項目的通知。由浙江中醫藥大學附屬第二醫院牽頭、北京協和醫院協作的「系統性紅斑狼瘡」成功入選,成為58個重大疑難疾病中西醫臨床協作試點項目之一。

未來三年,范教授團隊將攜手北京協和醫院共同尋求紅斑狼瘡最優診療方案,造福所有系統性紅斑狼瘡患者!

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