一位特殊尿毒症患者的求生之路

我接診尿毒症繼發性甲旁亢患者近千人，見到了太多尿毒症患者的生活坎坷、家庭的悲歡離合……

但是，這位尿毒症患者的頑強求生、自強不息、樂觀向上的生活態度我還是第一次見到，他患尿毒症後求生的傳奇經歷讓我印象深刻。

*下面的故事、照片已經徵得患者本人同意公開發表，並釆用第一人稱敘述。

一、天有不測風雲

我，1968年出生於河北省張家口市宣化縣裡一個小山村。我從小好學，成績一直優異，是全家的希望。

1989年，我滿懷憧憬參加高考前夕，一張高考體檢單卻讓我所有的夢想破滅：我被查出患有慢性腎炎。家人立即將我送往市裡最好的醫院住院治療，從而錯過了人生中重要的高考。

二、傾家蕩產的求醫之路

但是，一年花費上萬元的治療並沒有讓我的病情好轉，反而惡化為重度腎損傷，基本沒有任何康復的希望。

我的父母一夜間愁白了頭髮。卻不願接受這樣殘酷的事實。從此，全家人陪我踏上了漫漫求醫路，傾家蕩產只為延長我的生命，先後就診於唐山、衡水、石家莊、北京等多家醫院，僅在北京某醫院就吃了一年半的中藥。

圖為2014年夏天，我在電腦前

家裡變賣了所有值錢的東西，還欠下近十萬元債務，這對於我家來說是個天文數字。

走投無路之時，我甚至想一死了之，但看著家人為我的病情每天到處奔波情景，我感到非常自責，為了家人我必須要頑強與病魔作鬥爭，從而也打消了輕生的念頭。

三、生死垂危後家人的不離不棄

然而，病魔從來不會停下它的腳步折磨我的身軀，我的身體越來越差。

2017年夏天 我的胳膊

1996年11月，我生命垂危，住進我們當地醫院，當時血色素2.5，肌酐1500，尿素氮80多。醫生多次下達病危通知，我的家人始終不肯放棄。我也有種強烈的求生慾望，經過數次血液透析後我的病情慢慢穩定下來，我終於戰勝了死神奇蹟般地活了過來，開始了規律性的血液透析維持生命。

我活了過來，對我們家人是件好事。但是，我也深深地感到巨大的負罪感：因為我人生剛剛起飛的翅膀就被折斷了，同時也給家人帶來了巨額債務。

2015年夏天，我和家人

在二十多年前，一次透析就要花費500元左右，這對於原本就已債台高築的一個農村家庭來說，又將如何面對？我的家人變賣了家裡的三間房子的錢僅僅能支付三個月的透析費用。我的父母都六十多歲了，白天到工地打工，晚上還要照顧我。

我的兩個姐姐把她們那微薄的工資收入也送過來支持我繼續透析治療，為了緩解我內心的孤寂，我的兩個姐姐輪流來給我做飯照顧我，我的外甥女周末也過來做些急所能及的事，讓我感受到家的溫暖。

我今後的人生之路怎麼走呢？我一定要想辦法減輕家裡的經濟負擔。

四、自己給自己透析的人生之路

由於當時我沒有醫保，到醫院看病透析都不能報銷，每次不菲的透析費壓得我幾乎絕望，為了生存，我萌生了一個大膽的想法：能否買台醫院淘汰的血液透析機回家自己給自己透析？家人說我的想法是「天方夜譚」，我是患者，又不懂醫，怎麼可能自己給自己透析呢？

此時，我的倔強性格顯示出來了，我要把不可能的事情變成可能。

天無絕人之路，1997年，家人借錢，我花了七萬元買了一台二手血透機器。我把家裡的一間房子改成透析病房。開始嘗試自己在家透析。雖然我知道這樣做危險性非常大，也不符合國家法規，為了省下一些費用，為了勉強維持生命，我只能這樣做。

我的第一台血液透析機（已於十年前報廢）

自己在家透析並不是一件容易的事。

我在網上自己查閱資料，邊學邊做，我學會了透析室醫生，護士，技師的基本工作，穿刺針有毛衣針那樣粗，都是自己扎，我的母親當「護士」，買不起促紅素，我的姐弟三人輪流獻血給我。

2013年夏天，母親生前輔助我透析

每個透析器重複使用二十多次、一套管路要用三個多月、穿刺針重複使用直到鈍得再也扎不進去；所用的水開始幾年雇車到附近的藥廠購買，後來做了簡易的水處理裝置自行處理。

雖然我自己給自己透析，但我也必須對自己的生命負責任，我的家裡有很多瓶瓶罐罐，裝著過氧化氫、84消毒液、鹽酸等，這些都是用來消毒的……

我自己製作的過濾裝置

最難的還是機器的修理：二手機器時常發生故障，每當此時全家人都愁得唉聲嘆氣，起初請北京的專家來修理，每次就要上千元，無奈之餘我只好開始自學修機器，有時候我在機器前一坐就是一晚上，研究機器的結構、原理和電路板等，透析機的說明書都被我翻爛了。現在一般的故障都能自己解決。

這些年間透析過程中出現的危險情況數不勝數，但是我憑藉頑強的意志力挺了過來。就這樣透析了11年，第一台機器報廢。

我的第二台透析機

2008年，我又借錢湊了七萬多，獨自買了第二台機器，就這樣一直透析著。

五、感恩家人、感謝社會

我堅持自己在家透析22年，我的父母親人功不可沒。由於我沒有收入來源，而且也沒有醫療保險，我的父母及姐弟負擔了我治療的全部費用。如果沒有家人陪伴和幫助，我不可能活不到今天。

2017年7月4日，母親難受，我幫忙輸液

我的母親因積勞成疾，患上了糖尿病綜合征，2013年底轉為糖尿病繼發尿毒症，在醫院透析了三年半，於2017年夏天，帶著遺憾永遠離開了人世，臨終也沒有閉上雙眼。我的姐姐因為我過度付出影響了她自己的家庭。

2017年7月8日，母親臨終前，我被接到病房

2016年，國家實行了全民醫保，我也有了「新農合醫保卡」，近2年來，我也不用再在家自己給自己透析了。我有規律地到醫院進行透析。因此，我由衷地感謝國家的恵民醫保政策。

六、長期血液透析的後患

由於自己在家透析有很多弊端，條件有限，只能維持生命而已，我的身體出現了很多問題。

其實早在十年前，我的骨骼開始變形，嚴重的尿毒症繼發甲旁亢使我的身高從最初的一米七八慢慢萎縮到現在的一米五左右；整個身體全部變形，體重降到不足50公斤，幾乎沒有人樣；骨骼酥脆和肌無力使他站不起來，不得已坐上了輪椅……情況越來越糟。

七、我有一雙隱形的翅膀

由於長期透析出現繼發性甲旁亢，我甲旁素高達四千多，是正常人的幾百倍。

我偶然聽說北京中日友好醫院能治好這種病，便慕名而來。

第一次到北京中日醫院找張凌主任看病，張主任感嘆說：她從醫30年來，見過幾百例甲旁亢退縮人，像我這麼重的也是屈指可數。

後來，我到中日醫院甲狀旁腺聯合門診，第一次見面就得到了外科魯瑤主任、血液透析中心張凌主任、麻醉科張亞軍主任、心內科姜紅主任等的熱情接待與幫助，而且他們還免除了我的專家會診費。

由於中日醫院住院部床位非常緊張，魯瑤主任看到我從外地來，想辦法安排了住院。

住院後第二天，中日醫院外科魯瑤很快安排手術，魯主任親自主刀，手術順利完成，術後孫小亮大夫仔細為我換藥，還有普外科二部護士有對細心照顧，三天後我順利出院。

我是一位普通的農民，能得到中日醫院如此多醫務人員的關懷，我心存感激！我一定要好好地活著，我也相信通過治療，我的病情一定會有好轉，我相信我一定能重新站立起來，然後我自己開一家小店自食其力，為社會也盡一份微薄之力。

魯瑤醫生的話

星期二上午出門診，收到這位患者委託其外甥女送來的錦旗，讓我非常高興，這意味著患者對我們工作的認可。

但是，收到錦旗後也讓我心裡久久不能平靜、感嘆萬千……

為了省錢，患者自己買了一台醫院淘汰的血液透析機搬回家，年邁的不懂醫學的母親當"護士"，自己給自己扎針透析。

每周自己在家透析兩次，每次透析近5小時，這樣的情景堅持了20餘年。

一個人在家裡房間透析是枯燥無聊寂寞，患者還是樂觀向上，有時候自己在透析機旁擺一小桌子，桌子上放幾瓶啤酒，一盤花生，邊喝啤酒邊透析。

最讓人驚嘆的是，患者自己給自己透析從來沒有出現感染等嚴重併發症。

當然，這位患者自己給自己透析是不值得提倡的，自己邊透析邊喝啤酒更是不值得宣傳，這在正規醫院是不可能發生的，但是，患者自強不息、樂觀向上的生活態度還是讓人稱讚的。

今年4月，由我主刀，在大家的配合下順利地切除了他的甲狀旁腺，也就相當於關閉了鈣流失的開關，他的骨質疏鬆問題得到了明顯的改善，相信患者會慢慢站起來……

最後，祝願他的生活越來越好，一切順利！

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