你敢信？居然有人對陽光過敏！7歲男孩患罕見怪病

7歲的男孩患有無法治癒的罕見疾病，陽光對他致命。

著色性干皮病（XP）是一種罕見的疾病，它會導致紫外線對他敏感的皮膚造成不可修復的傷害。

諾埃爾·基一直在保護她7歲的兒子，使他免受許多人認為是理所當然的事情：太陽。

當奧利弗18個月大，臉上長著深色雀斑時，他被診斷為干皮病，這是一種罕見的疾病，會導致太陽紫外線和許多家中的燈光——對他敏感的皮膚造成不可修復的傷害。這種情況使他有罹患危及生命的疾病的危險。

「當他被確診時，我當時是一名空乘人員，他的醫生說，『你永遠也不能旅行了。』」「你不能去夏威夷，」住在加州石英山的凱告訴人們。「你不能這樣或那樣做，她把我們需要採取的預防措施都告訴了我們。」

根據國家罕見疾病組織的數據，由於紫外線暴露的DNA損傷作用，這種罕見的疾病使小孩患皮膚癌的幾率增加了1萬倍，同時也增加其它患癌症的幾率增加了2000倍。在美國和歐洲，XP只是在每一百萬人中就有一個。

著色性干皮病也是最近電影《午夜太陽》的主題。在影片中，貝拉·索恩飾演的凱蒂患有罕見的遺傳性疾病，使她對太陽極度敏感。

XP的標準治療包括穿戴防紫外線防護裝備，例如帽子和面罩，以限制疾病的發展。國家罕見病組織報告稱，患者還必須測試他們的環境，以獲取紫外線的來源，包括鹵素和無屏蔽的熒光燈泡，甚至是二手煙，其中含有致癌物，以類似的方式損害DNA。

在奧利弗確診後不久，這家人就把鋁箔和聚酯纖維毯放在家裡所有的窗戶上，直到他們能把專業的防紫外線薄膜安裝成功。

「我們被告知，在家裡，奧利弗必須穿長袖長褲、帽子，每隔兩小時塗一次防晒霜，」45歲的凱回憶道。「我們黑暗的房子。我們開了幾扇窗戶，但我們卻一直在黑暗中生活。

在他被診斷出患有XP (C型)之後的這些年裡，奧利弗在他父母的悉心照料下能夠看到世界，比如在夜間去海灘的時候能看到星星在天空中出現。

「我們一直等到太陽下山後，整個下午都在那裡，那裡對他來說比較舒服，也不太熱，」Kei解釋說。「然後，等到每個人都離開海灘後，我們就有了完全屬於自己的海灘。」我們會在一開始就去野餐，讓孩子們在沙灘上玩耍。

在奧利弗上學前的大部分早晨，他的四個哥哥幫他準備好了一天的準備，幫他塗上防晒霜、手套、一套雙層保護性的全身防護服，從手腕到腳踝，還有一頂紫外線安全帽和遮陽帽。這是一個團隊的努力，但奧利弗能夠享受到很多他不可能做到的事情。

奧利弗仍然可以擁有幸福的生活。我們只是需要做很多額外的計劃和準備，」Kei說。「他做了很多普通孩子都能做的事情。」

日常生活也幫助他了解到，當他是一個獨立的成年人時，他需要做些什麼來保護自己免受癌症的侵害，因為XP沒有任何已知的治療方法。

「XP有時具有挑戰性，它可能是一種不同的生活，但它也可能是一種美麗的生活，」Kei說。「你要麼讓(它)讓你失望，要麼你可以選擇保持樂觀和積極，繼續前進。」這就是我們所做的。我們選擇保持積極和充滿希望。

但看到奧利弗的感染力的微笑，一切都是值得的。

「他有一種充滿活力的精神，他就是熱愛生活，」她說。「我愛他。我很感激。做他媽媽是我的榮幸

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