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這個村子隨處可見白化病人,村民們幾乎都是白化病基因攜帶者

據ABC新聞4月22日報道,在非洲,三千到五千分之一的孩子天生患有白化病,而在南亞地區,比例上升到五百分之一。Ciburuy是印度尼西亞爪哇島的一個村子,是印尼白化病患病率最高的地方之一。村子裡隨處可見白化病人,所以也被稱為白化病村。這個人口只有幾百人的村子,就有十多個白化病人,但這並不是村子原有白化病人的數量,因為很多白化病病人已經搬走了。

不同於白人地區的白化病患者,黑人區以及像印尼這樣深色皮膚地區的病人們會在人群中顯得異常突兀,受到的嘲笑和欺凌也更多。在Ciburuy這樣被外界孤立的「白化病村」,幾乎所有人都是白化病基因攜帶者。

Nana Suryana家的世代都在這裡居住,他雖然看起來很正常,但也是個白化病基因攜帶者。可他不知道妻子也是攜帶者,直到生下了第一個孩子Dewi,一出生就是白頭髮,白皮膚和淡藍色眼睛。之後他們又生下了Jajang,如今兩歲了,同樣也是個白化病兒童。

村民Nana和哥哥Amas,同樣是白化病基因攜帶者,他們的孩子也是白化病兒童。

Nana說,父親在他很小的時候給他講了一個故事,幾個世紀以前,一個白皮膚的男人來到Ciburuy村,摸了一個懷孕的女人的肚子。自此以後,村裡白皮膚,白頭髮的小孩們就越來越多了。

可是在印尼這樣接近赤道的地方,白化病患者想在被太陽直射這麼長時間的地方活下來很難,皮膚癌是高發疾病,他們的視力也很差,很多人都快要失明了。

已知非洲黑人白化病患者的壽命平均只有30年,而這個村的人們只有將黑紗戴在頭上,披在身上,以防太陽的照射。為了養家糊口,今年40歲的Nana要在建築工地動作,他每天只好穿著長袖,戴著墨鏡和帽子在烈日下工作。

除去極高的死亡威脅,白化病患者還要面臨心理傷害。在非洲的坦尚尼亞,當地人民會把白化病患者看作是幽靈,白色的幽靈。甚至會用白化病患者的身體部位來做巫術。

今年20歲的Rosanah因為自己看起來和別人不一樣,在學校總受到歧視,被人欺負,她只好退學。因為沒有完成學業,工作也不好找,只能呆在家裡。現在,她也不知自己是否會結婚。

當然也有幸運的家庭只有一個人是白化病患者的,60歲的Entar Mariyati是個白化病患者,但她的兒子和女兒都是正常的。而住在村街角的Nur Hayati有一個三歲的白化病女兒Winda,但是她另外兩個大一些的孩子則不是。

貧窮導致的教育資源不足使得Ciburuy村的白化病兒童教育不夠,他們看不清黑板,總受歧視,之後就是找不到工作,只得去建築工地這樣地方,然後得上皮膚癌而早早的死去。

現在,世界上很多專家們都在呼籲國際社會應多多關注印尼,非洲這些地方的白化病患者,應普及白化病知識和為他們提供救助。


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