診斷錯誤！25歲女孩雙側卵巢和子宮被切，有多少癌症患者在走彎路？

最新 04-25

什麼是【英雄日記】？每一個不屈的生命，都是英雄。2018年，我們將講述100個與重大疾病抗爭的真實故事，本文是第020個。

作者：孛兒只斤

癌症，不僅是一個家庭的沉重枷鎖，更是一個醫療國度矛盾紛爭的縮影。

在每年奔赴美國休斯敦求醫的數百位中國癌症患者中，誰沒有一個跌宕起伏、驚心動魄的人生故事？儘管如此，張涵和她的父親、母親，仍然是其中非常具有代表性的家庭之一。

因為，身處癌症晚期的張涵，只有25歲。而她在來到美國之前，因為錯誤的診斷，切除了雙側卵巢和子宮，永遠地失去了生育能力；又因為13次誤診後的化療，病情急速加重，差點搭上性命。

張涵的案例只是個例嗎？有多少人因為誤診而經歷著與張涵同樣的命運？

休斯敦，我們為什麼沒有早點來？

2017年10月3日，這天恰好是中國的中秋佳節，意外地，休斯敦的月亮也格外地圓潤、明亮，這是不是意味著女兒在美國的治療會一帆風順？張涵的父親不敢多想，緊鎖雙眉低下了頭。

這個歷盡半生艱辛的父親，怎麼也沒有料到，在同齡人都在為兒女的婚姻大事忙碌的年紀，他每天祈禱的僅僅是：女兒能夠活得更久一些……

（張涵就診的美國醫院）

兩天後，國際部註冊、做相關檢查，10月9日，張涵在父母的陪伴下第一次見到了美國醫生。

這個體重僅僅76斤的瘦弱姑娘看起來更像一個需要人保護的孩子，和出國前的最後一次CT相比，張涵的腫瘤又有所增大，並且在她的橫隔和肝臟周圍又出現很多小的腫瘤。

疾病奪去了一個女孩子青春的光華，而她蒼白面龐上的雙眸卻顯得異常黑亮，我們不難看出這眼神中依稀透露出的倔強與堅定。張涵的父親說，女兒從知道自己的病情以後，表現得出乎他們意料的堅強。

他們所預約的是這家美國癌症醫院婦科的專家，當他們踏進診室，一位高個子的美國中年女醫生起身微笑著和張涵一家一一握手，並開始了她的陳述。

「經過病理切片檢查，我們可以肯定並不是卵巢癌。而是一種很罕見的腫瘤——原始神經外胚層腫瘤，它是肉瘤的一種，在30餘種肉瘤中，它是很罕見的一種類型。」

此話一出，張涵和父母從翻譯口中聽到的每一個字，都彷彿是驚天巨雷。不是卵巢癌？而是罕見的肉瘤！這怎麼可能？！

「你們很幸運，這個診斷是世界一流的切片專家分析的結果，我們都確信無疑！」美國醫生進一步肯定。

醫生的話音剛落，張涵和父母先是相視無語，幾分鐘後，張涵的母親難以抑制地哭出了聲，父親雙手顫抖著握緊女兒的肩膀。

他們從來沒想過，曾經深信不疑的卵巢癌竟然是完全錯誤的診斷，他們一年來所經歷的兩次手術、13次化療都是錯誤的，他們為此承擔了無法彌補的損失、甚至差點付出生命的代價…

幸好，他們還有機會遇到正確的診斷，張涵的父親說這是不幸中喜悅的淚水。一切水落石出，唯一遺憾的是，為什麼他們沒有早點來休斯敦呢？

誰為錯誤的診斷「埋單」？

病理診斷是腫瘤診斷的「金標準」，是正確治療的基石，一張病理醫生的報告，直接決定內科醫生的用藥方案和外科醫生的手術方法及範圍，因此病理醫生也被尊稱為「醫生的醫生」。

中國人民武裝警察部隊總醫院病理科主任紀小龍教授曾透露：腫瘤是誤診的「重災區」，而25歲的張涵就是不幸被誤診的癌症人群中的一員。

2016年8月，張涵因為月經不調到醫院檢查，卻意外地在B超檢查中發現了卵巢的腫塊，在當地婦科醫院，張涵被確診為卵巢癌。隨後，這家婦科醫院的「一把刀」為張涵切除了單側的卵巢，之後又進行了化療。

然而，手術僅僅過了半年，張涵的腫瘤標記物就升高了，雖然醫生解釋說腫瘤標記物在35以內都屬於正常範圍，但敏感的張涵父母不敢掉以輕心。果然，他們在轉戰一家國內知名的綜合性醫院後，PET-CT顯示張涵另一側卵巢和盆腔等處也發現了病灶，並且肝、脾臟都出現了轉移，醫院給出的結論是卵巢癌複發，病情發展之快出乎他們的意料。自此，張涵一家對這家婦科醫院失望至極。

他們馬上來到一家腫瘤專科醫院打聽知名的專家，結果卻被告知「手術要等兩三個月，甚至半年都是很正常」。

此時，癌細胞的進攻對這個可憐女孩兒來說已經勢不可擋，父母想盡了一切辦法，掛專家號、走後門托關係、找黃牛……終於找到了可以為他們開刀的老主任。儘管他們再清楚不過，切除雙側卵巢和子宮對於年輕的女兒意味著什麼，但是此時的他們已經別無選擇了。

兩個回合下來，就醫的曲折、不理想的治療效果，讓他們對國內治療很難放心了。張涵的父親決定尋找國外治療途徑，他找了兩家海外醫療服務機構，進行實地考察後選定了盛諾一家，用他的話來說「這家公司給我的印象不錯，很規範」。

辦理赴美就醫的手續再快也要一個月，張涵邊治療邊等，在開刀後做了兩次化療，血相顯示張涵的白細胞低、抵抗力低，但是他們一家還是決定要儘快飛美國。剛結束化療的第五天，張涵一家就坐上了飛赴休斯敦的航班，在2017年中秋節這一天，踏上了這座美國「醫療城」的土地。

（治療間隙，張涵和父母就會在醫院附近的公園散步）

後悔，是這個世界上尤為苦澀的苦果，體驗了中美兩國的醫療，張涵的父親覺得，比起碰到腫瘤倉促動刀，美國醫院的判斷更嚴謹，他們要先制定方案和分析數據，再決定是否開刀，該快的快，該慢的慢。

「我相信沒有走到極限的話，也不會放棄國內（治療）的。」張涵的父親無奈地說。

有多少癌症患者在「走彎路」？

在他們入住的盛諾公寓，張涵一家遇到了「同病相憐」的病友。患肺癌的陳先生肩部骨頭疼痛到醫院就醫，卻被醫生告知只是「肩周炎」，到美國以後，醫生重新做了PET-CT等檢查，確診是肺癌骨轉移，美國醫院馬上進行了緊急治療，避免了更嚴重的後果。

患子宮內膜癌的周女士，早在國內治療時就發現了自己腹股溝處的腫脹，醫生在檢查之後沒發現異常，解釋說這是肥胖導致的，要她減肥。然而，周女士到美國後重新做了病理活檢，終於發現了這個「潛伏」的轉移病灶，撿回了一條命。

病理診斷的錯誤為何如此高發？不惟中國，據一家權威的美國癌症醫院統計，其國際患者原病理診斷的錯誤率高達25%。

在積累上千例出國看病服務案例之後，盛諾一家也進行了相關統計，12%的患者診斷有誤，77%的患者到美國後更改了治療方案。雖然中國官方從未公布過類似統計，但我們仍然可以從這一結論中，看出腫瘤患者治療中的巨大隱患，癌症患者會因為不正確的診斷，走上錯誤的治療之路，迂迴在重重疊疊的彎路上，始終不能到達勝利的彼岸。

美國的平均癌症五年生存率為66.9%，而美國的知名癌症醫院大部分癌症五年生存率可達80%以上。國外癌症五年生存率較高的原因來源於預防、診斷和治療等多個環節，其中診斷是重要一環。

在美國的醫療團隊中，病理科醫生與其他臨床醫生處於同等地位，其意見對於診斷具有決定性作用，直接影響手術和內科治療方案的制定。

在張涵就醫的這家美國醫院，病理專科醫生達68人，另外還有一支人數眾多的技師和病理醫生助手團隊；而在中國醫學科學院附屬腫瘤醫院，病理科醫生僅為35名，另有技師和輔助人員29名；國內一般的三甲醫院病理醫生甚至只有10人左右。

此外，美國病理醫生複雜而漫長的培養制度、美國醫院對病理醫生的保護措施、病理科醫生與多學科團隊的密切合作（MDT），都讓美國的腫瘤專科病理診斷處於世界領先水平。

張涵的父親說，他們把來美國後確診是肉瘤的事告訴了國內一位相識的老專家，這位老專家說，國內沒有肉瘤科，這種腫瘤非常容易轉移，你們去美國是去對了。

（張涵在美國的治療開始了）

診斷的變革，決定了之後的一切改變。當天下午，張涵一家如約見到了他們在美國的主治醫生——萊恩教授，這位頭髮花白的、和藹的美國醫生，正是這家醫院權威的肉瘤科專家。

萊恩說：「我已經詳細了解了你以前的所有治療和你目前的病情狀況，我認為腫瘤可以治療，但是由於現在腫瘤已經進展到四期，併產生了轉移，我們治療的首要目的是阻止腫瘤繼續生長和轉移。」

他微笑著對張涵說，我會儘力幫助你，你還可以生存很多很多年…

我們不得不承認，有時，醫生的話彷彿蘊含著無限的力量，可以讓一個被疾病擊垮的家庭看到未來的希望，再次鼓起抗擊癌症的所有勇氣！

怎樣做一個「聰明」的癌症病人？

《人民日報》資深記者、同時也是肺癌患者的凌志軍曾在他暢銷書《重生手記》中這樣寫到：「對於我們這些癌症患者來說，僅僅憑藉「堅強」是不夠的。我們應當是一個堅強的患者，同時也應當是一個聰明的患者。在很多情況下，智慧比堅強更重要。」

年輕的癌症患者張涵有著90後女孩少見的堅強與毅力，美國醫生為她制定了為期6次、長達四個半月的化療方案，一次化療需要五天，在醫院輸三個半小時，然後背一個2000毫升的滴葯泵回來持續輸上24小時，每次化療需要間隔21天。用藥方案是長春新鹼+阿黴素+異環磷醯胺。

（張涵在美國的化療）

萊恩教授坦言，用藥的計量和強度都很大，能支持住這六次化療對病人來說是非常不容易的。

化療剛剛進展到第三天，張涵就因為化療的副反應開始嘔吐，食慾大大受到影響，什麼東西都吃不下。三周以後，張涵開始掉發，此後還出現了其他不良反應癥狀。

醫療本是醫患共同參與的產物。治療中所有的環節，都需要醫患雙方在高度配合的情況下進行，才能讓治療在可控的範圍內有序地開展。

那麼，美國醫生是怎樣做的呢？

早在化療以前，萊恩教授就詳細介紹了化療可能產生的副作用，如：脫髮、消化道反應、口腔潰瘍、手腳麻木、疲勞感等等。因此，整個化療過程需要在美國醫生團隊的嚴密監控下進行。

在化療的一周內，護士每天都需要為患者驗血，並通報血相指標的新情況，評判患者目前情況是否在穩定的範圍內，需不需要急診處理，同時也要囑咐他們各種注意事項。

每次化療後見醫生，都要經過仔細的問診，有沒有口腔潰瘍？一天大便幾次？小便什麼顏色？頭暈嗎？睡眠怎麼樣？事無巨細，而這實際上是在收集治療過程中的各種數據。

此外，為了儘可能地緩解病人的不良反應，萊恩教授為張涵配了防止嘔吐的藥物、治療口腔潰瘍的處方漱口水、緩解疼痛和發熱的對症藥物，每天都在調整血液中鎂和鉀的含量，並在必要時為病人進行輸血。

（張涵所就診的醫院紀念品商店，免費為癌症病人提供假髮和頭巾）

而醫院的人文關懷同樣重要。在醫院的美髮店，張涵選了一款短髮的、為病人免費準備的假髮，她對著鏡子滿意地端詳了許久。

張涵的父親說，據他的觀察有的指標在國內恐怕早都隔離治療了，然而在美國醫院並沒有，他覺得這並不是說美國醫院管理寬鬆，而是掌握數據分析更精準，是全方位的監督，不同於所有病人參照同一個標準來治療，也許這就是個性化治療吧。

那麼，我們又該怎樣做一個聰明的病人呢？

人們常說「久病成醫」，這話放在張涵父親的身上再合適不過。

在女兒治療期間，張涵的父親成為女兒的「督導」，他嚴格督促女兒遵守醫生的醫囑，時刻觀察著女兒身體和病情的變化，和醫生團隊保持著緊密無間的溝通和交流。

他認為，美國醫生習慣用數據說話，對病情發展有著科學、客觀的判斷，重視團隊合作的重要性，而作為一個中國病人，我們先要學扭轉自己的觀念。

比如化療時連續驗血，有的病人覺得何必天天驗，一次就要花費幾百塊美金，但如果不按時驗血，醫生無法掌握到病情的新狀態，勢必會影響療效。

再比如，和美國治療團隊的配合。在這家醫院，每個病人都有一個編號，同時也是郵箱，病人在這裡的所有治療都一清二楚。在回國休息前，張涵的父親發了一封郵件給美國醫生團隊，內容大致為：「親愛的醫生團隊，我們按照您的吩咐回國休息，到目前為止沒有任何不良反應，情況很好，我們將按照您的指令於3月20號準時回院接受檢查，希望在您的指導下有更明顯的治療效果。」

在張涵的父親看來，這是報告也是提示，更是禮貌。果然第二天他就收到了醫生的回復。

醫生一旦接收病人，病人就成為了他的作品，病人全身心地配合，醫生也會不惜一切地投入。

此外，他還為病友們總結了一條經驗：看病的時候也要不斷反思自己的生活習慣，飲食、休息、鍛煉、心態、個人衛生五個方面千萬不能忽視。

在父母的強力支持和後勤配合下，張涵努力對抗化療的副作用，強迫自己吃和運動，體重自化療開始後長了3公斤。

2018年1月12日，是張涵的25歲生日，也是她進行第四次化療後評估效果見醫生的日子，當踏入診室的那一刻起，張涵一家的目光就緊緊鎖定在萊恩教授的表情上，他會帶來什麼樣的消息呢？

「生日快樂，我給你帶來了好消息！腫瘤對化療反應很好！」

萊恩教授高興地把CT報告解釋給他們聽：肝轉移細胞消失，肝周圍轉移病灶萎縮，盆腔積液消失。四個周期的化療中輸血3次，急診一次，血小板輸入一次。

「你是個堅強的好姑娘，我要謝謝你們對治療的配合！你們頑強對抗疾病對我們的治療很有幫助。」