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終於等到你,第26次化療

01

江南四月,草長鶯飛,一片春光明媚。而我,終於等到你,第26次化療。

朋友問我,我看著你家孩子都好幾年了,怎麼治療還沒結束?是啊!一直都在進行中,好幾年倒是沒有,是兩年零三個月了。

最近,她還是愛玩扮成大人當醫生給洋娃娃們看病的遊戲。洋娃娃們排成一排,她假裝自己是醫生給它們做腰穿骨穿。邊「做」邊說:「小豬,我跟你說,你不要動,越動越慢,你知道不?」那語氣完全就是大人的語氣,嚴肅又認真。過一會,假裝開門,對我們喊:「大人呢?大人。你家小孩腰穿做好了,來抱回去,好好管著啊!」這個遊戲她可以玩大半個小時,對每個洋娃娃的說辭都不一樣。

前幾天,要做化療前的檢查。一早起來,她就知道當天要幹嘛。我還沒跟她說,她看我準備叫她起來,自己倒先說起來了。她完全是自嘲又不屑的說起這事,她說:「媽媽,你說滑稽不滑稽,我好端端的血在我的肉里,非要給我抽去兩筒,你說滑稽不滑稽?」我知道打個針抽個血這種事,她老早不會哭天搶地了,可是由她嘴裡說得那麼輕描淡寫,我還是覺得聽了以後更心疼她。四歲多的孩子,這種勇敢和豁達跟她的年齡實在是不匹配。

然後到了醫院去抽血,前面有一個大她一點的男孩子在扎手指血,她一直在盯著人家看他哭不哭,人家哭了,她點評性的來一句:「這麼小的事情也哭,又不是做腰穿,做腰穿哭一下還可以。」排隊等的時候她就和我說了:「媽媽,我發現了,這裡的針特別細。」到她了,不是扎手指血,是血管里抽兩管子,坐在那裡,護士阿姨怕她鬧,親切跟她搭話:「小朋友,叫什麼名字啊?你好可愛哦!」她又淡定又嚴肅,一個字也沒回答,眼睛一直盯著護士阿姨在她手上綁橡皮軟管。

沒一會,兩管血就抽好了。我邊給她壓住針口邊抱下來,誰知她馬上仰頭哈哈大笑起來,那笑聲又響亮又清脆。嚇我一跳!連護士和邊上排隊的人都直盯著她看。後來問她為什麼哈哈大笑。她說:「抽兩管血又沒什麼花頭,當然要笑,難道要我哭啊?又不是做骨穿哭一哭還差不多……」我除了大聲誇讚她,竟無言以對!這個小娃,真的是在磨難中勇敢起來了。

02

一切準備就緒,就直奔上海了。每次一去天氣就變冷。明明前一天還穿短袖的,出門時又降溫了。每次她都安排她的洋娃娃輪流陪她去,也不偏心,也不落下誰,挺公平對待的。

到了上海還要查血象,給醫生開化療葯提供安全依據。為了節約時間,老公先去醫生那裡排隊,我和她等單子。單子拿好以後,準備和她送到三樓去。我剛一腳踩進一隔電梯,她馬上警惕起來,急忙問我:「媽媽,我們幹嘛到樓上去?」我說:「我們不是去打針的,只是把這個單子給你爸爸送上去!」她一聽馬上放心了,因為以前每次去二樓都必須打針,她心有餘悸。一聽不是打針,馬上放鬆了。開玩笑和我說:「媽媽,那些洋娃娃睡覺老是踢被子,老是感冒,所以經常要打針……」這小孩,真的是挺敏感的。

所有準備工作都做好,第二天一早就開始長達8個小時的化療。來的路上她就跟我說:「媽媽,我一到醫院去,舌頭就沒有味道!」她想提前和我說,今天她又不準備吃東西了,還好早飯是吃飽的。

今天人特別多,還沒走進門診大門,就看到電梯前排了長長的隊,目測排隊人群至少有30—40米。管電梯秩序的工作人員也挺忙的,外面站兩個,電梯里再跟一個。大都是大人抱小孩的。發現一個問題,一線城市周一到周五看病的人多,而小點的城市是周末看病的人多。兩種現象說明大小城市的人對於看病意義的認識在骨子裡就有大大的不同。

我們也算是來得早的,可是還有人比我們早。血液科輸液室的專屬位子一下子就被佔滿了。

病友相見,分外親切。不用拐彎抹角,直接就可以進入狀態討論病情。有一個家屬說:「我老婆一開始哭得眼淚都沒有了,然後就不哭了!」我看他老婆可開朗了,不像是會哭到眼淚都沒有的樣子。而實際上,那就是這個群體最真實的樣子,該哭的哭過,該傷心的傷心過,然後就把痛苦和傷心埋心底了,天天在孩子面前把自己扮成快樂的孩子王想著各種法子哄孩子開心。

還沒開始化療時,她精神還好得很,老公跑來跑去找醫生護士,她都要叮囑一下:「爸爸,你慢慢走啊,路上當心。」排隊扎留置針的時候,一個小孩哭得很大聲,她說:「牙齒咬著就不會痛了,像這樣子」說著把兩排牙齒咬好露出來讓我看她示範的樣子,我都想笑了,她又接著說:「因為他沒有牙齒,不能咬,所以就哭了!」這個邏輯也挺有道理的。咬著牙齒就不痛了,可是太小了沒有牙齒怎麼咬呢?那痛了就只能哭了。到她的時候,她果然沒有哭。

這次化療,從一開始她就難受。全程8個小時都要我抱著。一開始,難受了她也沒有大吵大鬧,默默地靠在我懷裡好幾次流下了無聲的眼淚,我倒是寧願她直接大哭,那更像個孩子的樣子。後來有一陣可能太累了,抱著睡著了一會會。再後來,是這樣抱也不舒服,那樣抱也不舒服,不停的依著她,找到一個抱著舒服的姿勢就盡量保持不動,可以讓她多舒服一會會。可是,進行到三分之二的時候,她突然難受的大聲哭起來,然後拚命的嘔吐,一吐就不可收拾。也不記得的吐了多少次了。每吐一次都拚命大哭。我拚命安慰她:「我們這次以後再也不用來化療了,不要怕,不要怕,媽媽在的。」她每次能安靜幾秒,然後又開始吐,又開始安撫。太受罪了。

抱回到賓館,她軟得像一團棉花。很快就睡著了。睡著了還吐了好幾次。我守著她看著她睡覺,心裡默默的對她說「這次以後我們再也不用化療了,乖寶貝再熬一熬!」

她睡著了,一天里,除了早飯,滴水未進。能吐的全吐出來了。

03

每次從出門到回去的好幾天,我都習慣性似的睡不著。我感覺自己是放鬆心態來對待的。實際上是條件反射一樣睡不著,可是精神足得很。不睡或是淺睡也有使不完的力氣和精神。這可能就是傳說中的潛力。

這是第26次化療,隨後我們可以進入另一個階段。這次以後,她不用再化療了。進入單純吃藥和定期複查的階段,歷時半年。

小結如下:

第一階段:

2016年1月到2017年3月,化療密度大用藥劑量大,每次化療都需要住院同時要做骨穿腰穿。

第二階段:

2017年4月到2018年4月,維持治療。化療間隔時間拉長,劑量減少,骨穿還要做,不用住院,化療可直接在門診輸液室進行。

第三階段:

2018年5月開始到10月,也是維持治療階段,但是不用化療了,單純吃藥和定期骨穿複查。

目前為止,我們的抗病長征路走了兩年零三個月,她也從最開始只有兩歲的小娃長成了現在四歲多的大娃。我們的長征算是完成90%的行程。所謂「行百里者半九十」,越是到後期階段越是不能掉以輕心。平時的護理和照顧還是不能有絲毫的鬆懈。

從天涯論壇長達14個月的每天記錄,到公眾號的不定時記錄,可以說,我把90%歷程的看病過程都詳細記錄下來了。不敢說我所記錄的東西有什麼大的價值,只希望可以為有需要用到的人提供一點真實性的參考。

近年來,大病發病率一直在上升,特別是孩子的大病發病率。

在這裡,特別想說一句的是: 大災難誰也不想遇上,如果不幸遇上了,勇敢去面對,雖然過程很艱辛,但是也沒有想像中的那麼恐怖。

塞翁失馬,焉知非福!

不管什麼路,也不全是損失,總會有收穫的一面。

「行百里者半九十」,接下來的時間,還是要時刻提醒自己: 堅持到底,就是勝利!加油!


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