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分享知識,讓我們更堅強

4月17日是第30個「世界血友病日」,今年的主題是「分享知識,讓我們更堅強」。活動當天,淮安市第二人民醫院血液科、淮陰師範學院團委、淮安血友之家協辦聯合舉辦了義診、患教會及小蘋果舞蹈快閃等系列活動。旨在宣傳血友病知識,提高血友病患防治意識,讓社會各界更多的關心關愛血友病群體。

血友病是一種遺傳性出血性疾病,分為血友病A型和B型,前者為凝血因子Ⅷ(FⅧ)缺乏,後者為凝血因子Ⅸ(FⅨ)缺乏。血友病的遺傳規律是「男性發病、女性傳遞」。血友病的發病率約為萬分之一左右。血友病患者從出生的那天起,身體內就缺乏凝血因子,因為像玻璃一樣脆弱,被稱為玻璃人。血友病的癥狀是反覆的自發性出血,最常見的部位是關節和肌肉,比如膝、踝、肘、肩和髖關節等,也有粘膜、內臟和顱內出血等。最主要的危害是導致關節畸形和致殘,從而喪失勞動能力。血友病目前無法完全治癒,只能靠注射凝血因子來避免出血。治療的黃金期是兒童期,兒童活潑好動,關節出血幾率高,關節生長發育受到影響,容易導致畸形。但只要定期補充凝血因子,科學合理的治療,就會像正常人一樣生活、學習和工作。

(侍艾苑)

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市二院與國家重點學科蘇大附一院血液科長期合作,成功創建江蘇省臨床重點專科、淮安市血液病院士工作站、淮安市血友病中心、血友病診療省級定點醫院、江蘇省造血幹細胞移植和臍帶血幹細胞移植單位、中華骨髓庫非親緣造血幹細胞移植協作單位等。學科帶頭人張彥明博士擔任江蘇省血液學會委員、江蘇省血液腫瘤專業委員會委員、江蘇省血液病質控中心委員、淮安市血液學分會副主任委員等。常規開展各種貧血和不明原因血細胞減少的鑒別診斷和治療,白血病的MICM分型和規範化治療。特別是開展各種類型造血幹細胞移植,採用分子靶向治療、尤其國際最先進的CAR-T新型免疫療法精準治療各種惡性血液病,位居省內三級醫院前列。近年獲得20餘項科研獎,在SCI收錄期刊及中文核心期刊發表學術論文30餘篇,參編著作《白血病診療臨床實踐》1部。

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