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身邊有人或自己罹患癲癇,不要犯4大認識錯誤

兩個真實故事:

1.有個癲癇患者,服用藥物後療效一直很好,連續1年無發作了,當時正值春節回老家過年,家裡父母說當地傳統正月初一至初三不能吃藥,否則不吉利,就這樣停葯了三天,不出所料癲癇複發了。每次遇到這樣的患者真是無奈,這一年的葯就算白吃了

2.一個癲癇孩子的癥狀加重被家長急急忙忙帶過來,問葯吃了沒有,支支吾吾半天才說實話:聽廣告和所謂的「高人」指點,擅自停葯,寄希望跳大神喝神水一步到位治好。看著聽著既心疼又可恨,儘力給父母做了最好的解釋和普及了利害關係,他們一聲聲「知道了」、「好的」,但看著他們離開的背影,心裡還是擔心著會不會執行好。

說起癲癇,大家都不陌生,這個俗稱「羊角風」或「羊癲風的病,很多人都見過,有統計顯示全球超過7000萬人會受其困擾。因為其癥狀的特殊性,東西方文化都給其披上了神秘的色彩,最早的描述可追溯到1050 BC,巴比倫人稱它為「miqtu」或「墮落的疾病」,並歸因於鬼怪和惡魔(ghosts and demons)。

而時至今日,人們能更加科學的解讀癲癇,在發達國家有高達70%的患者經過規範的藥物治療得到發作控制,約30%的患者最終發展為藥物難治性癲癇,這部分患者仍有機會從手術、迷走神經刺激術等非藥物治療方式中獲益,事實上癲癇的整體預後良好,並不是所謂的「不治之症」,而在一些地區,因為認知水平不夠,癲癇患者仍然備受屈辱且缺乏有效治療,甚至在一些知識分子家庭,蠱惑人心的廣告仍然會讓這些家屬鋌而走險,「自願」充當神葯的小白鼠。

在癲癇發作中,大腦的某些部分在腦電圖上顯示出不穩定的活動(底部痕迹)。Image:Sovereign,ISM / SPL。可見癲癇是一種病,而非著魔,病則需要規範化治療

關於癲癇的4大錯誤認識

1.癥狀認識錯誤:只有全身抽搐才是癲癇發作

癲癇有多種發作類型,其表現形式各有不同。常見的意識障礙,四肢強直、抽搐,口吐白沫只是其中的一種發作類型,稱之為全面強直-陣攣發作。不要忽略其他發作類型,如:僅表現為意識障礙,兩眼無神、呼之不應,不跌倒,伴咂嘴、咀嚼、吞咽、摸索、擦臉、解衣扣等自動症的複雜部分性發作;或僅表現為短暫、快速、觸電樣收縮的肌陣攣發作;再如表現為點頭、張口、持物落地或跌倒的失張力發作。總之癲癇的臨床表現千差萬別,在此不一一贅述,即使未出現抽搐而診斷為癲癇,也不必驚奇。

2.藥物治療認識錯誤

得了癲癇怎麼治療,目前最權威的治療方式就是吃西藥,記住:吃藥,70%的患者經過規範的藥物治療得到發作控制。

2.1西藥治標不治本

目前國內上市的抗癲癇藥物10餘種,根據不同的發作類型及人群選擇不同的用藥。很多患者會對西藥產生抵觸心理,首先本能的認為西藥副作用大,其次所謂的西藥治標不治本的思想根深蒂固,這就導致了XXX癲癇系醫院「應運而生」。小則5000-6000元/月的「中藥」粉劑,成分大多為廉價的苯妥因鈉、苯巴比妥等;大則2-3萬/次的「細胞激活療法」,稱不手術、不開刀,從頸部靜脈注入細胞即可根治癲癇。很多患者深信不疑,甚至直到實在無法承受高額的治療費用後才選擇到正規醫院就診。巨額經濟代價的同時延誤病情,增加後期治療的難度。在此強調,是葯三分毒,抗癲癇藥物或多或少存在副作用,正規的醫院就診,醫生會根據實際情況為你選擇副作用較小的藥物,定期做好監測,副作用沒有我們想得那麼可怕,相比之下頻繁的癲癇發作對人體的傷害反而更大。正規醫院規範化抗癲癇治療才是正解。

2.2擅自停葯

很多患者對癲癇的治療缺乏清晰的認識,維持一段時間無發作後便擅自停葯的患者在臨床並不罕見。擅自停葯是一種極其錯誤的行為,是誘發癲癇持續狀態的重要原因之一。如前面,曾經有個患者,服用藥物後療效一直很好,連續1年無發作了,當時正直春節回老家過年,家裡父母說當地傳統正月初一至初三不能吃藥,否則不吉利,就這樣停葯了三天,不出所料癲癇複發了。每次遇到這樣的患者真是無奈,這一年的葯就算白吃了(國際抗癲癇聯盟指南推薦連續2-5年無發作,可酌情緩慢減量至停葯)。很多患者服用抗癲癇藥物後達到半年乃至1年多無發作後便自作主張停葯,結果可想而知,癲癇複發是在劫難逃的,還有更嚴重的是出現持續抽搐被120半夜送至急診搶救的。再三強調,一定要遵醫囑堅持服藥,定期門診複診,切忌漏葯,自行減量、停葯等。

3.起病原因認識錯誤-癲癇一定會遺傳,不敢結婚懷孕

簡單的說一下癲癇的原因,導致癲癇的原因目前有60%的原因不清楚,新世紀的人且不可迷信鬼怪。很多新診斷的癲癇患者會有這樣的疑問,為什麼父母沒有癲癇而我會有呢?遺傳只是很小的一個原因,還有很多其他的原因會參與到癲癇的發病過程,所以不一定所有的癲癇患者都有家族史。

上圖可以看到在發達國家,癲癇在小孩和老人中更常見,這可能和體質等多種因素有關,所以不要太過擔憂遺傳。

同時也遇到了很多癲癇的患者因為自己的疾病而不敢結婚、不敢生育,其實癲癇雖然有遺傳傾向,但並不是遺傳病。也就是說,癲癇患者的子女不一定都患有癲癇,但其發病風險要較正常人群高。每個人都有結婚生子的權利,癲癇患者也不另外,一般認為癲癇控制有效且可能減停藥物的女性患者,建議在停用抗癲癇藥物6個月後考慮計劃妊娠。而不可能停用藥物而計劃妊娠的患者,應盡量調整為單葯、最低有效劑量、且致畸性小的抗癲癇藥物後再建議妊娠。值得注意的是,抗癲癇藥物具有致畸風險,但相比妊娠期間癲癇發作對孕婦及胎兒的影響而言,後者的傷害遠遠大於前者,所以為了避免藥物對胎兒的副作用而鋌而走險擅自停葯是非常危險而愚蠢的。一定要在專業醫生的指導有計劃的懷孕。曾遇到了一對夫妻,都是高級知識分子年齡35歲左右,因為女方患有癲癇,便認為孩子也會遺傳因此做了丁克。面對這種選擇深感遺憾但也無能為力,即使知道他們有機率生下健康的寶寶,但誰也沒有十足的把握,選擇仍在於他們自己。

4.生活認識錯誤:不能吃發物,過度擔憂。

在西醫的觀點中並無「發物」一說,目前認為除一些富含咖啡因食物如茶、咖啡等可盡量避免之外(因其可以增加大腦興奮性,避免誘發癲癇發作),一般認為癲癇患者飲食上無特殊藥物,健康飲食即可。但值得注意的是,一般來說,癲癇患者更容易患上精神疾病,特別是抑鬱症,但患有精神疾病也會增加發生癲癇的可能性,所以你或者你身邊有人患有癲癇,不要驚慌,不要歧視,給自己給他人溫暖的幫助。


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