一位年輕媽媽的自述：家有自閉症孩子
夕陽因夢而不老
夕陽國·作家普玄的烏托邦
一個承載老人與病孩夢想的國度
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趙敏簡介
趙敏，女，1986年生。山東省臨沂市人，就職於中國銀行。育有一對雙胞胎兒子，王子葦和王子芃，2015年3月出生，2017年9月均被診斷為孤獨症。
【壹·遇見】
遇見「夕陽國·作家普玄的烏托邦」純屬偶然。
生而為人，我們都被鑲嵌在各種圈子裡，比如，因為工作，我走進銀行的圈子，因為生育，我走進雙胞胎的圈子，現在因為孩子，我又走進了自閉症的圈子。
當猛然間面對一件事情而不知所措時，會覺得孤立無援，可理清頭緒、深入和展開後，又會看到原來很多人都與我有著相同的境遇。慢慢的，我加入了自閉症交流群，註冊了自閉症論壇，關注了自閉症微信公眾號。慢慢的，我發現了這個群體的龐大和家長們相互間報團取暖的惺惺相惜。
就這樣，在家長們毫無保留的分享中，我遇到了「夕陽國·作家普玄的烏托邦」，一個承載老人與病孩夢想的國度。
這裡有老人的碎碎念，也有孩子的童年囈語，有過往歲月的留念，也有明天未知的期待，有千迴百轉的痛苦，也有細絲入微的甜蜜。
這裡真實的記錄著一段段的生命歷程，所以，我來到這個國度，為我的孩子們種下兩粒種子，希望未來的某一天這兩粒種子可以破土而出，長成兩棵筆直的樹。
【貳·傾訴】
羊大羊二是雙胞胎，男孩，屬羊，生於2015年3月。羊大羊二是網名，自打他倆出生就在網路上被冠以了這個名字雖然他倆並不自知。實際上，羊大叫然然，羊二叫康康，我本想讓他倆能夠「怡人順然，幸福健康」，還有他倆學名里的「葦」和「芃」，都旨在希望屬羊的他倆能夠一生擁有茂盛充沛的食草。
願望都是好的。
羊大羊二在整個孕期都很乖，讓我沒有太多的不適，每次產檢都順利通過，最後足月出生，也沒有進保溫箱，讓我著實感恩了一下這兩個天使寶寶。
羊大羊二的出生給家庭帶來了新生的喜悅，同樣也帶來了同時照顧兩個嬰孩的忙亂。我和先生上班，奶奶姥姥看孩子，一大家人攏在一起，日子過的雖然磕磕絆絆，但孩子在一天天長大，我們對未來還是充滿了期待。直到2017年9月，一紙「自閉症」的診斷證明讓我在自以為會蒸蒸日上的日子裡有點措手不及。
羊大羊二兩歲多了還不會說話，只是無意識的發出一些「媽媽媽媽」的音，我以為僅僅是說話晚的問題，還自欺欺人的說「貴人語遲」，還在等待很多育兒經里提到的「語言爆發期」。雖然這樣自我安慰，可心裡總還是擰巴著，後來看著同齡的男孩子都慢慢開口說話了，羊大羊二還處在那種無意識的發音里，於是在他倆兩歲五個月時去醫院諮詢不說話的問題。
2017年9月2日，我和先生帶著羊大羊二去了臨沂市人民醫院兒童保健科，問診時羊大羊二在我和先生的懷裡扭來扭去的哭鬧，怎麼都哄不好，根本無法安坐。我們向醫生介紹了下他倆的情況後，醫生叫他倆的名字，他倆不理，醫生要抱抱他倆，他倆不理，醫生故意大聲訓斥他倆坐好，他倆還是不理，之後的一系列互動中，他倆全然不理，只是在屋裡跑來跑去，自顧自的拿這個戳那個，鬧哄哄的。最後醫生說感覺他倆發育有些問題，不僅僅是說話晚的問題，讓我們下午再來保健科，去評估室做一個詳細的發育商測評。
下午，我們再次來到臨沂市人民醫院兒童保健科，羊大先做評估。評估室外間是醫生辦公桌椅，裡間有一張桌子，一把椅子，一個大箱子，箱子里有各種玩具。醫生讓羊大坐下，可羊大根本不能好好坐著，自己時爬上爬下，我抱著他時又扭來扭去，醫生喊他名字，他還是完全不理。醫生拿出了幾塊積木讓羊大跟她學搭積木，羊大看都不看積木一眼。醫生拿出了一支筆和一張紙，讓羊大跟她學在紙上畫直線，羊大搶過筆在紙上胡亂的畫圓圈。醫生拿出一個拼板讓羊大玩，羊大把拼板一口塞到了嘴裡。醫生拿出一個瓶子讓羊大擰開瓶蓋，羊大抓著瓶子在桌子上咣咣咣的砸起來……羊大整個評估過程中處於自我的狀態中，對外界的信息完全忽略。最後，羊大自己在屋裡轉悠，醫生在評分表上記錄著，問我一些問題，比如，羊大會雙腳離地跳起來嗎？不會。羊大喜歡自己轉圈玩嗎？喜歡。羊大喜歡類似下水道啦汽車輪胎啦這種不是玩具的東西嗎？喜歡。羊大有撞頭、咬手等自殘的情況嗎？有。羊大想要東西時會用手指向東西嗎？不會。羊大有睡眠障礙嗎？沒有。羊大在我離開時會找我嗎？不會，羊大喜歡看廣告和天氣預報嗎？不喜歡，羊大喜歡看動畫片嗎？喜歡……
最後，羊大實際月齡29個月，測評結果是全量表分67，其中大運動相當於19.5月，精細運動相當於14.5月。社交行為相當於13月，適應能力相當於13月，語言相當於7月，智齡相當於13.4月，發育商44.3。
羊二的情況與羊大一樣，各項指標均大幅落後於實際年齡。
醫生在測評單上寫了「孤獨症傾向？」我問醫生是自閉症嗎？醫生說基本上就是了，但一般是在孩子3歲後才給確診，還說別糾結是不是自閉症了，現在羊大羊二已經落後太多了，就算是發育遲緩也必須馬上進行康復干預，讓我們抓緊去臨沂市人民醫院東醫療區的康復科進行康復預約。
那天天氣特別好，秋高氣爽，天空湛藍無雲，路邊高聳的樹榦指向明晃晃的天空。我和先生抱緊了羊大羊二走在路上，心裡已經被一種無名的力量撕成了碎片，心痛到無法呼吸。
一夜無眠，不斷的查找關於「自閉症」的信息，這個以前只聽說過的很遙遠的名詞就這麼越來越清晰的來到了我的面前。
孤獨症，又稱自閉症，是一種廣泛性發育障礙，以男性多見，起病於嬰幼兒期，主要表現為不同程度的言語發育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。約有3/4的自閉症兒童伴有明顯的精神發育遲滯，部分孩子在一般性智力落後的背景下某方面具有較好的能力。
總之，目前來說自閉症未知發病原因，無葯可醫，需要一輩子康復干預，預後效果也未知。也就是說我曾經為之規划了無數個美好未來的羊大羊二是完全沒有未來的，幸福、快樂、愛與被愛，這些與生俱來的情感在羊大羊二那裡是一種缺失。工作、結婚、生子這些都已是浮雲，他倆連能否獨立生存都是個未知數。
第二天，我和先生帶著羊大羊二來到了臨沂市人民醫院的東醫療區，在康復科又進行了一次評估問診，醫生診斷羊大羊二的自閉症為重度。預約康復，大約需要等一個月才能排到康復治療。
2017年9月16日，我和先生又帶著羊大羊二來到了臨沂市婦女兒童醫院的保健科，同樣的流程，問診後去做評估，這次做的是自閉症abc測試量表，醫生根據孩子的表現和對家長的詢問進行打分，量表內容包括是否喜歡長時間的自我旋轉、是否經常沒有接觸新環境和進行交往的需求、是否說話不合單調音無節奏、是否對痛苦的刺激如針扎摔倒等不引起反應等57項內容，總分大於等於31分是自閉症篩查界限，總分大於53分是自閉症診斷界限。很不幸，羊大羊二的得分均超過了60分。醫生診斷羊大羊二的自閉症為中度至重度。
由於很多醫學上的檢測需要預約和等檢測結果，所以這期間羊大羊二做了腦電圖、腦部核磁共振、遺傳代謝檢驗、血液串聯質譜篩查、聽力檢測，都沒有問題。目前各個專家基本上都認定自閉症孩子的腦部神經發育異常，或許羊大羊二就是某根腦神經短路了吧。
周圍很多人建議我和先生再帶著羊大羊二去省城、北京、上海去檢查，最終我們也沒有去。我們承認大城市的醫療水平更高，我們也逐漸知道了自閉症圈子裡的核心專家和權威診斷醫院，但自閉症的診斷不同於其他疾病，不是靠醫學設備，而是靠醫生在與孩子進行互動的經驗和通用的測試量表，而且我們已經能清楚的意識到羊大羊二與同齡人的差距和異常行為，所以是否再次診斷已沒有過多的意義，最後還是要進行康復干預。
2017年9月24日，在臨沂市人民醫院康復科辦理了住院，我和姥姥請了長假，先生每天上午請假，羊大羊二開始了漫長的康復之路。
這裡的康復以ABA應用行為分析和結構化教學為主，輔以一些醫學上的物理治療，如聽力統合訓練、雙耳插拍訓練、針灸、腦部營養針等。當然，醫學上的治療是家長自願的，但家長們仍然對此趨之若鶩，不想錯過任何一種有可能的治療。
要接受這麼一個現實是很殘酷的，尤其是老人。他們不會上網查資料，也無法接受「自閉症」這個新名詞，但總歸是承認羊大羊二較同齡孩子的差距，因此本著愛孩子的心，老人們積極的投入到孩子的康復中，都按照醫生叮囑的去「指導」孩子，雖然他們堅定的認為羊大羊二就是發育落後，多學點追趕上去就正常了。
我和先生最開始也不理解「自閉症」，覺得就是性格孤僻啊不合群啊，根本沒有和「疾病」「智力低下」聯繫起來。隨著看書、上網查等渠道學習後才意識到「自閉症」被稱為「不死的精神癌症」的嚴重性。
覺得天，一點一點的塌了下來。
幻想過無數次羊大羊二長成陽光少年的樣子，可現實生活卻是在地獄裡慢慢爬行，從未想過會以這種方式來陪伴孩子的成長。日子就這麼突然間變得很慢，很難，難的是，還活著，可已經覺得沒有希望，明明沒有希望，卻還得一天天活下去，去面對一切。
看過一個家長的分享，她說：「自閉症是我生活的一部分，但僅僅是一部分而已，我們還要繼續美好的生活，還要買房，還要換車，不能因為自閉症而捨棄了生活。」可我做不到，「自閉症」已經完全入侵了我的生活，顛覆了我的命運軌跡，我像是掉進了自閉症的泥潭裡，如同一個孤注一擲的戰士，與這個世界隔離了，奮力的與自閉症抗爭著。
自閉症是先天的，現在細想一下羊大羊二的成長過程，其實我們能夠在他倆更小時發現異常的，只是被我們忽略了而已。自閉症一直都在，只不過現在才正式走到我們面前。
在沒有撞到「自閉症」以前，我是國有銀行員工，先生是公務員，均正值30歲事業的上升期。我們兩個人對工作兢兢業業，都深得領導賞識，晚上羊大羊二睡了後我們倆並排加夜班的情況太正常不過了。我們相互調侃是未來的行長和局長，對工作充滿了幹勁。羊大羊二入住康復科後，我請了長假，而當時正值銀行內部機構改革，我也就錯失了去上級行工作的機會。王先生上午在醫院，下午去上班，晚上在醫院加班，但畢竟精力有限，很多重點項目的負責也就因此擦肩而過，有些機會是可遇而不可求的。我們會有遺憾嗎？當然會，本來是一條飛速前進的坦途，卻突然間斷成了峭崖，我們又毫無防備的摔了下去，這一摔還不知何年何月才能重新爬上來。
在沒有撞到「自閉症」以前，我們為羊大羊二的成長規劃好了完美的路線，因為先生的工作，羊大羊二可以上最好的市直機關幼兒園，因為奶奶家和姥姥家在老市區的學區房，羊大羊二可以上全市最好的小學，因為我們現居新城區的社區，羊大羊二可以上全市最好的初中，如果羊大羊二考的上全市最好的高中，那麼幸福的是那所高中距離奶奶家姥姥家很近。記得我對先生說很多同事都在孩子初高中的假期里為孩子報名可以遊學國外的夏令營，先生說那就讓我好好工作掙大錢，到時候也讓羊大羊二參加這種國際夏令營，還跟我討論是去美國呢還是去英國。記得先生對我說他以後負責羊大羊二的理科，我負責羊大羊二的文科，有爹媽的基因底子在，怎麼也得考個重點大學吧，還說羊大羊二最好能學醫。也還記得我跟先生討論過特長班的問題，先生說上小學後尊重羊大羊二的意見，雖然我想讓他倆學跆拳道、學打籃球、學書法……我和先生總是憧憬著羊大羊二長大後的樣子，現在想想都是滿滿的心酸。這些學區房、特長班、滿櫥子的書都變的毫無意義，羊大羊二的未來僅僅是需要一雙能獨立養活自己的手而已，能夠在我們死了以後還能有尊嚴的活下去。在沒有撞到「自閉症」以前，姥姥和姥爺不慌不忙的上著臨近退休的班，爺爺和奶奶在家閑散的出門買個菜回家看個電視。姥姥說等她退休了她就和姥爺帶著羊大羊二到處旅遊，讓他倆長見識。姥爺說等羊大羊二上幼兒園了，他就教他倆學論語和四書五經，他還為羊大羊二制定了國學學習計劃。爺爺奶奶說等羊大羊二上學了，他們就每天變著花樣給羊大羊二做好吃的等他倆放學回家……老人的心更是經不起打擊，他們怎麼也不願承認眼前活蹦亂跳的兩個大胖娃娃會是別人眼中的「痴呆」。畢竟要真正接受自己的孩子是自閉症，接受自己的孩子不一樣，內心得經受很大的煎熬和重生！
生活就這樣被完全打亂了，所有人都從原來的生活里被剝離出來，赤裸裸的面對「自閉症」，接受「自閉症」。我總是在自問為什麼我的孩子會是自閉症？為什麼還是兩個孩子？生活應該在於未來有希望有奔頭，而不是在一堆爛泥里，一直下墜，一直沉淪，每天睜開眼就是無盡的絕望。
我把羊大羊二帶到這個世界，卻怪他們帶給我萬千的苦難。
【叄·期待】
2017年12月21日，康復三個月時為羊大羊二進行一次評估。其中羊大實際月齡33.1月，全量表分104.5，其中大運動28.5月，精細運動22.5月。社交行為15月，適應能力27月，語言15月，智齡20.9月，發育商63。CARS評估35分，3分項目數7，程度為中度至重度。診斷為童年孤獨症，中度精神發育遲緩特指行為缺陷。羊二實際月齡33.1月。全量表分90.5，其中大運動25.5月，精細運動22.5月。社交行為14.5月，適應能力22.5月，語言5.5月，智齡18.1月，發育商54。CARS評估40分，3分項目數11，程度為重度。診斷為童年孤獨症，中度精神發育遲緩特指行為缺陷。
大羊二有進步，但進步的好慢。我雖然慢慢接受了「自閉症」的現實，但每天依然都像一個精分的潑婦，上一秒母慈子孝，下一秒雞飛狗跳，抓狂的時候打孩子，絕望的時候罵孩子，可然後呢，又是抱著嗷嗷哭的孩子掉眼淚。其實羊大羊二是無辜的，他們的每天也很累，我想如果可以選擇的話，他們也不會選擇如此的人生。
心靈雞湯被灌了很多，可我的精神世界依舊是晚上被重組，白天又崩塌的支離破碎，我也知道只有放棄自己死的意念才能托起孩子生的希望，可有時候抑鬱到不能自已的時候，還是會有種衝動，覺得與其面對如此艱難的生活，還不如一瓶百草枯帶著羊大羊二一走了之。
目前已在康復科待了半年，慢慢的，羊大可以進行兩三個字的仿說，羊二開始開口叫媽媽，羊大羊二可以聽懂我說的一些簡單的話和指令、學會了自己脫褲子尿尿後再自己提褲子、學會了用剪刀和筆、學會了端著杯子喝水、認識了1至10的數字和常見的顏色、學會了騎三輪車……
有進步不是嗎？可學習的過程太難太慢了，正常孩子的學習是在無形中的，他們看著周圍人怎麼做就會有意識的去模仿。可自閉症的孩子呢，他們從不關注周邊，因此每一件事都要分解成一步步，再一點一點的教。就連最簡單的說出「爸爸媽媽」都需要我們上萬次的反覆教。真就如同自閉症圈子裡形容的那樣「牽著蝸牛慢慢走。」
康復科里有我羨慕的程度較好的孩子，有一次跟其中一個「好」孩子的家長聊天時，她說「好」孩子在幼兒園裡根本跟不上，差距太大了……我覺得我們就像是生活在一個結界里，這個結界屏蔽了所有正常孩子的信息，我們為了孩子會拍下手而開心，會看陌生人一眼而高興，會拉起小朋友的衣角而興奮……在這個結界里彼此羨慕殘缺的多寡，滿足著，憧憬著，努力著。可一旦踏出這個結界呢？外面的世界呼嘯而來，我們孩子所有的努力在正常孩子面前都像是沒有努力過一樣，別人在跑，我們的孩子在爬，一轉眼我們的孩子就被甩出了十萬八千里。
我和先生在全國著名的青島以琳自閉症康復機構給羊大羊二報了名，可是需要排隊等一兩年的時間，所以等待期間打算繼續在醫院康復科待著，不再費周折再去外地的機構，畢竟帶著兩個孩子拖家帶口的去外地並不是件容易的事情。
六歲之前是自閉症孩子康復的黃金時期，我和先生不想將孩子再脫手至父母或是保姆，畢竟父母的精力或是保姆的心意都不會如我和先生這般殷切。工作就先擱置一下，哪怕丟了工作也不能放棄六歲前的黃金時期，雖然不確定即使丟了工作是否能換回羊大羊二的融入社會。
人活一世，寥寥數十載，誰都無法預知未來會發生什麼，雖然我和先生目前仍處於絕望中，但既然遇到了「自閉症」，那就儘力的為羊大羊二創造一個不一樣的未來，也許羊大羊二以後能融入社會自己生存，也許這輩子都需要我們的庇護，以後的事，誰知道呢！
給羊大羊二寫了幾首小詩，即使他們根本沒有看懂的那一天，但我仍然期待某一天，羊大羊二在外面瘋玩後回家，推開門，對我說：「媽媽，我想吃雪糕。」
（詩一首）
我看著你
你卻望著遠方
遠方是否還有比媽媽的目光更深情的凝望
我呼喚你
你卻聽著遠方
遠方是否還有比媽媽的聲音更親切的呼喚
我走向你
你卻跑向遠方
遠方是否還有比媽媽的臂膀更溫暖的擁抱
你有你的快樂 歡喜
只是我還沒有參透其中的密碼
你有你的悲傷 無助
只是我還沒有找到通向你的路
親愛的寶貝
我多想捧起你的臉
你一言 我才語
你一微笑 我才喜悅
你一張開雙臂 我才把你抱起
別人都說你是小雨滴
一個人從天而降
一個人落入泥塵
可我多想你能融入大海
感受大海寬廣的懷抱
所以
請答應媽媽
今晚在旅途中拐個彎
明天奔向大海 好嗎
別人都說你是星星的孩子
只生活在自己的世界裡
可我多想你只是我的孩子
感受到我的喜怒哀樂
所以
請答應媽媽
今晚和星星道個別
明天回到我的身邊 好嗎
（詩二首）
以前啊
我抱著你走
迎著陽光 腳步輕快
現在啊
你會走了
卻一不留神拐進了小路
狹庂的小路上只有你
小小的流連忘返的身影
背著我
越走越遠
我在岔路口眺望
望眼欲穿
我很想知道
你在做什麼
那裡的樹葉能在水裡疊出城堡嗎
你在看什麼
那裡的魚兒會在草叢裡跳舞嗎
你在聽什麼
那裡的泥土能翻滾著汩汩作響嗎
你在聞什麼
那裡的鳥兒會唱出梔子花的香味嗎
你又在摸什麼
那裡的塵埃能在陽光下升騰成蒸氣嗎
你在自己的小路上
痴迷 快樂 不回頭
我試著踮腳走進小路尋你
路太窄 我走不進
我試著大聲說話喊你
路太彎 你聽不到
我又試著拋出東西擲你
路太遠 東西扔不到
我竭盡全力
卻無能為力
此刻
我仍在岔路口
眺望 等待 嘗試 絞盡腦汁
要怎樣
你才能回眸
要多久
你才能回來
（詩三首）
不喜歡的飯菜
可以倒掉
不喜歡的電影
可以關掉
不愛的人
可以分開
不愛的工作
可以離開
這世間很多事情
都是可以選擇的
唯獨你
無法選擇
只能接受你的所有
過去 現在和未來
因為
你是我的孩子
（詩四首）
傍晚 我牽著你
走在西沉的暮色里
你很乖
偶爾眯著眼
感受夕陽下每一束光的跳動
廣場邊有聽戲嘮嗑的老人
老舊收音機里發出昏黃的橋段
你好奇的伸手去觸碰
卻推倒了收音機
我讓你說 爺爺對不起
你眼茫四周
低聲喊了句 爺爺
老人堆起滿臉的褶子
笑呵呵的說 沒事
往前走
路過一片樹蔭
你掙脫我的手
不管不顧的跑
如風一般
我追著你
大聲的喊著 慢點
迎面的大媽看著我們
慈祥說 男孩就是皮啊
到了四岔路口
我攥著你的手等紅燈
你不安分的扭動
著急過馬路
我一遍一遍的唱兒歌
大馬路 寬又寬 警察叔叔站中間
紅燈停 綠燈行 黃燈亮了等一等
路人側目
我只慶幸終於等到了綠燈
到家了
你真棒
沒有哭 沒有叫 沒有鬧
你看
我們又一次把所有人都騙了
夕陽國·作家普玄的烏托邦
夕陽國，聆聽老人們的夢想
講述你未曾細看的世界
