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12歲的「老人」!賀州三姐弟竟都患上全球僅百餘例的罕見病!

12歲的年齡,

身體的機能卻有可能已經達到60歲……

因為疾病,

小琳的脊椎彎曲,不能站直,

所以身高不夠100厘米,

個頭比同齡女孩矮很多,

體重也只有9公斤。

頭上沒有頭髮,

皮膚也比較薄。

小琳2006年出生,

小琳的媽媽說,

1歲的時候就發現她有點不對勁,

小琳和別的孩子比起來不太能吃,

而且長不大,

起初醫生以為小琳只是營養不良。

但隨著小女兒和小兒子相繼出生,

也出現了類似的癥狀。

一家人去到廣州求醫,

醫學教授確診三個孩子都患上了罕見的早衰症

在廣西地區,

僅發現她們三姐弟患有早衰症。

這是一種遺傳病。

目前,全球僅有百餘例。

像小琳三兄妹都患有早衰症的情況,

在遺傳病專家看來,

概率與彗星撞地球差不多,

可是就是這樣不可思議的低概率事件,

卻著實砸在了賀州農村這個清貧的家庭之中。

目前,

三姐弟都由父母照顧。

媽媽因為需要在家

照看三個孩子,

沒辦法出去工作,

家中只能靠爸爸

平時打零工來貼補家用。

如果孩子生病了,

爸爸就要停工在家照看孩子,

因此爸爸只能幹臨時工,

家中沒有穩定的收入來源。

十多天前,

小琳因肺炎住院,

需要媽媽照顧。

而爸爸只能停下才做了2天的工地里的工作,

在家照顧兩個小孩。

小琳雖然患有早衰症,

但是具備正常的智力,

是班裡的「三好學生」,

成績在班上排前十名,

在家中她還會教弟弟妹妹學習。

聽話懂事的她希望

自己的病趕快好起來,

減輕父母的負擔。

小琳三姐弟現在每天要服用由醫療研究機構提供的抗衰老藥物,目前是保守治療

據了解,如果將來採用手術治療,每個孩子的花費最低也得70萬元,3個孩子都做的話就需要210萬元以上,這對於蘇大姐夫婦來說不異於天文數字,不過所幸的是,兩家醫療機構都答應幫助蘇大姐解決孩子的醫療費用問題。有了醫療機構的承諾,蘇大姐這些年來心也坦然了,她和家人只盼望著醫學的奇蹟早點趕來。

我們期待醫學「奇蹟」!

希望這三姐弟都能好起來!

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來源:賀州城事、賀州日報

編輯:張曉微

責任編輯:蔣曉伶

值班主任:林娟

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