12歲的「老人」!賀州三姐弟竟都患上全球僅百餘例的罕見病!
12歲的年齡,
身體的機能卻有可能已經達到60歲……
因為疾病,
小琳的脊椎彎曲,不能站直,
所以身高不夠100厘米,
個頭比同齡女孩矮很多,
體重也只有9公斤。
頭上沒有頭髮,
皮膚也比較薄。
小琳2006年出生,
小琳的媽媽說,
1歲的時候就發現她有點不對勁,
小琳和別的孩子比起來不太能吃,
而且長不大,
起初醫生以為小琳只是營養不良。
但隨著小女兒和小兒子相繼出生,
也出現了類似的癥狀。
一家人去到廣州求醫,
醫學教授確診三個孩子都患上了罕見的早衰症。
在廣西地區,
僅發現她們三姐弟患有早衰症。
這是一種遺傳病。
目前,全球僅有百餘例。
像小琳三兄妹都患有早衰症的情況,
在遺傳病專家看來,
概率與彗星撞地球差不多,
可是就是這樣不可思議的低概率事件,
卻著實砸在了賀州農村這個清貧的家庭之中。
目前,
三姐弟都由父母照顧。
媽媽因為需要在家
照看三個孩子,
沒辦法出去工作,
家中只能靠爸爸
平時打零工來貼補家用。
如果孩子生病了,
爸爸就要停工在家照看孩子,
因此爸爸只能幹臨時工,
家中沒有穩定的收入來源。
十多天前,
小琳因肺炎住院,
需要媽媽照顧。
而爸爸只能停下才做了2天的工地里的工作,
在家照顧兩個小孩。
小琳雖然患有早衰症,
但是具備正常的智力,
是班裡的「三好學生」,
成績在班上排前十名,
在家中她還會教弟弟妹妹學習。
聽話懂事的她希望
自己的病趕快好起來,
減輕父母的負擔。
小琳三姐弟現在每天要服用由醫療研究機構提供的抗衰老藥物,目前是保守治療。
據了解,如果將來採用手術治療,每個孩子的花費最低也得70萬元,3個孩子都做的話就需要210萬元以上,這對於蘇大姐夫婦來說不異於天文數字,不過所幸的是,兩家醫療機構都答應幫助蘇大姐解決孩子的醫療費用問題。有了醫療機構的承諾,蘇大姐這些年來心也坦然了,她和家人只盼望著醫學的奇蹟早點趕來。
我們期待醫學「奇蹟」!
希望這三姐弟都能好起來!
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來源:賀州城事、賀州日報
編輯:張曉微
責任編輯:蔣曉伶
值班主任:林娟
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