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自閉症兒童和他的守護者

很久以前火起來的自閉症兒童畫作,曾讓我對自閉症有了一種誤解,會畫畫的「星星的孩子」,聽起來多麼安靜、浪漫。

事實是,自閉症兒童大多數是不安靜、不浪漫的,他們同樣天真,但他們也會失控。上個月,我和紅紅走訪了昆明西山區的特殊兒童康復中心,見到了那裡的孩子和老師們。

Set Sail

 Let It Out

Frances 

00:00/03:51

站在光線昏暗的樓梯間里,面對掛著鎖鏈的不鏽鋼推拉門,我第一次按下昆明洛克米特教康復中心的門鈴。門很快開了,穿著綠色外套的羅老師拿著鑰匙開了鎖,進門後,她又將推拉門鎖住,關上紅棕色木門,將毛線拴著的鑰匙掛在門把手上。

她向我們說明,康復中心的門即使是白天也要鎖著的,防止孩子情緒激動時往外跑。

洛克米是雲南省僅有的四所自閉症兒童康復機構之一,它的位置不太好找,乘坐兩趟地鐵,從近華浦路步行穿過一條街道,順著烤羊腿店旁的巷子往裡走,在中醫藥館的二樓。

這裡是新的校區,由於房租問題,自2010年辦學近8年間,洛克米已換過四五個校區。早在2014年的數據統計中,僅昆明市就有約7000餘名自閉症兒童患者,但在西南邊陲的昆明,能進入康復機構進行康復教育的兒童還是少數。

特殊的幼兒園

清晨的陽光印在康復中心藍綠相間的牆面上,黃色小矮桌旁的小音響播放著歡快的兒歌。孩子們排火車般一個接一個連成一串,拉著前方小夥伴的衣服,由沈老師帶領著在走廊散步。

只是這樣看來,這裡和其他幼兒園並沒有什麼不同。但這裡和普通幼兒園畢竟是不同的,因為在這裡,時間是最不奢侈的東西,基本生存技能需要在以月為計量單位的時間裡一件件被學會。

孩子們做早操的地方

孤獨症,又被稱為自閉症,表現為社會交流障礙、語言障礙、發育落後、重複刻板行為、感覺異常、痛感遲鈍、注意力分散、情緒不定,會出現自傷等異常行為。

所以走進教室的時候,一眼就能發現這些孩子的不同。他們外貌端正,與正常孩子無異,只不過看起來好動,目光漂移。這裡的孩子從7歲到13歲不等,多數孩子在康復中心上課已經持續幾年了。

綠色外套是這裡的工作服,陳老師將一個鞋子沒穿好的小朋友靠在自己身上,引導他說:「幫我穿鞋。」小朋友的嘴巴微張,眼睛從窗外看到了教室另一側,鼻子里發出「嗯嗯」的模糊聲。「幫我穿鞋」,陳老師重複。小朋友盯著鞋子,依然沒有說話。

陳老師把鞋套回他的腳上,讓他回到座位準備上課。每天課程的第一件事是讓孩子說:上午好。老師逐個點名,讓孩子回答「到」,引導孩子和她握手並說:「上午好。」有的孩子語言能力較好,能重複「上午好。」有的能在提醒中說「好。」有的孩子把手放在嘴邊不說話。

周老師在教孩子寫拼音

郭嘉是這裡最大的孩子,今年13歲,在這個年齡的其他普通小孩,可能剛上初一。比其他七八歲的孩子,郭嘉高出一個頭,在教室里一眼就能看到他。

郭嘉有語言障礙,沒辦法用語言表達他的需求,老師和他說上午好的時候,他用力點點頭。他拿著自己布滿橢圓鏤空的粉色板凳,坐在孩子們圍出圓圈的最外邊。

這天像往常一樣。但上課途中,教室里飄來一股異味。老師看向郭嘉的粉色板凳,下方多出了一灘黃色的水跡。「郭嘉,上廁所。」郭嘉蹦起來,往走廊的廁所跑去。老師拿來拖把整理乾淨,郭嘉回到座位彎著腰坐下,他有些駝背。

坐下的郭嘉眼睛極度認真地掃視地板,發現碎屑後用手捏起迅速放進嘴裡。老師握住他的手,讓他吐出來。他把手放在嘴邊抬著頭看老師,他手背上有些許暗紅色的傷痕,那是他情緒失控時用牙齒用力咬手背留下的痕迹,有時他會突然流淚發出嗚咽用巴掌和拳頭一遍遍打自己的臉。

在他情緒好的時候,會咧著嘴笑。他很喜歡拿起別人的手十指相扣地放在他的手上。他把手心朝上放在志願者的腿上,志願者把手疊上去後,他合起五指,扣得很緊。

張念低著頭用雙手的食指堵著耳朵,眼睛像是在看著窗外,嘴裡念念有詞。

張念很聰明,能背誦出各種銀行名稱的英文縮寫,他對聲音比較敏感,在嘈雜的環境會感到焦慮,所以他更喜歡一個人坐在教室的靠牆的位置。老師說:「中國工商銀行。」「ICBC。」張念眼睛望著另一個方向,但回答得很迅速。

第二周再去時,張念已經不捂耳朵了,他不時在課堂上回過頭望著我的方向,但不像在看我。他手指攪在一起,時而拍拍大腿,嘴裡念到「拍照、拍照」。我想他是對我手上的相機好奇,我把相機拿到他面前,他仔細看著液晶屏里的圖像,手指撥動其他的按鈕。

然寶是這裡很受歡迎的孩子,一雙大眼睛忽閃忽閃,笑起來臉上有深深的酒窩。他開心的時候會雙腳離地,把雙手伸過頭頂跳動。語言能力較強的然寶也常是老師第一個點到的孩子,老師和他打招呼時,他能笑著說出:「上午好。」玩丟手絹時,他繞著人群的圓圈一邊奔跑一邊發出輕快笑聲,像一隻要飛起來唱歌的燕子。

陳老師哄孩子睡午覺

守護者們

昆明的天最近亮的比較晚,6:30的昆明,灰白的天空像籠罩著一團霧氣,天邊微微泛紅的一角暗示那是太陽的棲息之地。

陳老師正從家裡出發,她要趕6:50的那班地鐵。從珥季路開始,到康復中心要經過13站,轉一班地鐵,再走1.4公里,約花費50分鐘。

她做特教工作已經6年了,因為工作原因,陳老師常在康復中心忙到十點,披星戴月地回到家中。去年,她將上小學的大女兒和剛斷奶的小女兒送回老家,距離上次見到孩子已經過去幾個月了。

在地鐵站

在搖晃的地鐵上,陳老師回憶起大女兒上次來到康復中心時。那天女兒一直沉默著,直到陳老師下班,牽著她的手回家。

走過一根印刷著辦證的電線杆時,女兒抬起稚嫩的臉問:「媽媽,為什麼這些小朋友都不說話?他們都不和我玩。」陳老師向她解釋了孩子們發育遲緩。

這個以前會吃醋說「媽媽只愛小朋友,不愛我和妹妹」的小姑娘,這次低下頭思考了一會,再次抬起臉來的時候,她說:「我以後也要當老師,像你一樣照顧特殊孩子的老師。」

但,成為一名特教老師並不輕鬆。

每節上課需要一名主課老師,至少兩名助教老師。孩子們不可能乖乖坐著上課,每隔五分鐘,需要提醒他們上一次廁所。

有的孩子會在上課時跑到黑板上畫畫,有的孩子會跪在地上爬行,有的孩子情緒失控會用拳頭砸自己的腦袋,有的孩子做投球練習時需要老師抓著他們的手進行輔助。每次完成一項任務,老師會說,真棒,然後舉起雙手讓孩子和她擊掌。

在特教康復中心,像陳老師這樣的特教有10個。特教老師會對孩子進行認知語言方面的訓練,通過認知課、社交課、音樂課、個訓課,教會孩子表達、理解、社交、感知。簡單的讓孩子說出「要」或「不要」的表達,大概需要一周的訓練時間來學會。疊毛巾、洗手等基本生活技能,則需要持續重複教學兩至三個月。

「阿吉他不會拍球的,我帶他們玩球,但他不知道球可以拍。那天阿吉試了一下,一開始他拍不到球,第二天他拍能一下,到今天他能拍兩下了。而且是在無意中會拍了,我真的特別高興。」坐在沙發上的陳老師笑著,一臉自豪。

「他們現在最重要的是要學會生活自理能力,肚子餓了會自己找東西吃,渴了會找水喝。因為父母以後會老,他們也會長大的。」陳老師說。

「多久能學會最基本的生存技能呢?」

陳老師只說:「這對我而言也是一個難題。」

陳老師在上音樂課

琦琦媽坐在教室的小桌子前,這是她兒子琦琦剛剛上個訓課的位置,琦琦今年7歲,最近學會認出卡片上的動物和數字。

「以前我沒辦法接受這個現實,最怕去同事家串門,看到他們的孩子都是正常的,我好害怕,把孩子藏著掖著。」琦琦媽說,「現在我不管別人的眼光了,我每周末帶他出門玩,享受兩個人的時光。」

琦琦媽是全職主婦,自兒子出生後,她辭掉工作,安排孩子的飲食。孩子身體不好,消化系統很脆弱,經常便秘,有時幾天不能排便,小肚子鼓起一塊,只能去醫院挂號。看到孩子遭受生理上的病痛,她心酸極了。

為給孩子治療,琦琦一家人從山西到北京進行康復訓練。因為工作原因到昆明,在送來康復中心後,琦琦爸依然堅持每天帶琦琦下樓鍛煉。

琦琦媽說,最近幾個月琦琦有了很大的進步,能自己吃飯,身體健康了許多,什麼都能吃了。

「但最棘手的還是說話,說話太難了。不過欲速則不達。我現在最重要的就是陪著我兒子,看他每天都在進步,我打心底里快樂,我相信會慢慢變好的,即使需要很長的時間。」

在我快要離開的時候,琦琦媽牽著琦琦,說:「和姐姐說再見。」

琦琦抬起臉緩慢但清晰地說:「姐姐再見。」

「和姐姐握握手。」

琦琦把手伸過來,他的手又小又軟,像是海里張開殼的貝類生物。他握住我的指尖,輕輕地晃了晃。

教室的木門

文/鹿織

圖/鹿織

為保護隱私,文中郭嘉等皆為化名。

感謝昆明洛克米特教康復中心的老師及學生家長對採訪的支持。

謝謝!

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