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抽動症是個什麼鬼?

洋寶畫作《七彩太陽》

洋寶患了抽動症。

這是一個我一直無法平靜接受,樂觀面對的事實。

而今天,我卻很想專門為此寫一篇日誌。這是我生命中一段不能承受之輕,但將來也許能讓他對生命之重更多一份理解和珍惜吧。

促使我能坦然寫這一篇日誌的緣由,是某日我帶著洋寶求醫時,遇到了一對同病相憐的母子。初看那位大男孩,約摸十五六歲,陽光帥氣。但就在我打量他的一分鐘內,發現他常常不自覺的甩頭晃腦,和洋寶如出一轍。我當下就明白了。

再看那位媽媽,卻比我平靜許多,看不出如我一般的焦慮,許是心涼至極或是早已默然接受。

果不其然,和她促膝長談後了解到這位媽媽竟已然和抽動症做了9年的對抗。

男孩7歲的時候,起先喉嚨哽得難受,經常清嗓子,媽媽帶著看了好多西醫,都在耳鼻喉科就醫,一直未見好。輾轉來到如今看的這位名中醫前,才被確診為抽動症,而且被告知是一個慢性神經性系統的病,且已經比較嚴重。

猶如驚天之雷,但沒有擊垮這位媽媽。她開始帶著兒子9年的「馬拉松」式就醫,輾轉杭州、上海、北京多地,看了無數的醫生,都沒有斷根的治療辦法。最後,他選擇這位名中醫,中醫的治療雖沒有明顯和較快的療效,但她認為至少不用像西藥那般一直服用,不會有藥物依賴,也不會停葯後反彈,對孩子的副作用也是最小的。

他們遠在江西,為了孩子,她每周都找黃牛挂號看病。那時還沒有高鐵,他們就坐綠皮火車到杭州,很多時候當天趕不回,還得尋找住宿。後來為了孩子,舉家搬遷到金華。就這樣,堅持了多年,待孩子到四年級以後,病情已經得到全面控制。可這是一個非常容易複發的病,跨入初中後,因課業緊張,病情又開始反覆。最嚴重的時候,晚上睡著睡著,孩子會不自覺抽動起來,甚至跳下床獨自出去,把媽媽嚇個半死。反覆的時候,又開始中藥治療,如此周而復始。

如今男孩已經16歲,為了給孩子一個寬鬆的環境,她就讓兒子上了一所藝校,學習他喜歡的舞蹈。在她看來,沒有什麼比孩子的健康更為重要。

「那些中藥,開始難以入口,可到後來他就像喝水一樣。」媽媽嘆息道,「很多人都不理解,認為兒子看著好好的,啥也沒有,我幹嘛那樣折騰,可這是他們對抽動不了解。」

而我,深有感觸。

說起來,洋寶早在5歲時就有頻繁眨眼的癥狀。起初以為是孩子自己覺得好玩養成的壞習慣,常常要提醒他,甚至要責罵他。後來以為角膜發炎,哄著添了一段時間的眼藥水,仍不見好。於是瘋狂的搜索網路,才了解到也許是抽動初期的一種癥狀。隨後,馬上找了專家就醫,果然說是抽動,但因是初期,還不需要藥物介入治療,只要平常不要提醒他,過一段時間會自愈。

果然,個把月之後,他不眨眼了。

我也就放寬心了。

誰料,一年後,又複發了,開始頻繁的聳鼻弄眉,偶爾甩頭晃腦。每每看到他做那些怪動作時,都像似有一根鞭子在我心尖上抽動。

強逼自己表面上不去關注他這些行為,但心裡卻仍然做不到熟視無睹。

上了一年級以後,抽動引發的多動,常常讓孩子去碰觸別的同學,彷彿在行為習慣上,總是手先於口表達。

而這次抽動癥狀持續了大半年都沒法自愈,只好又帶去求醫。先看西醫,通過一系列的測試,確診為已經到了中期,需要一定藥物的介入治療。

這一類慢性神經系統的疾病,究竟是什麼原因造成,目前在醫學上也很難給出定論。許是孕期,母體情緒的干擾造成胎兒神經系統的發育不夠完善,許是後期因各種各樣的原因導致孩子的神經過於敏感。而且,多動以及注意力的缺陷也往往跟隨著抽動,長此以往不僅影響學習成績,也會影響孩子的性格和行為發育,若不及時救治,容易導致將來人際交往障礙而自閉,甚至影響終生。

在醫生說要用藥的那晚,我們徹底失眠。

神經類藥物的治療原理無非是對活躍神經的一種抑制,在抑制了引發抽動的神經細胞的同時,也抑制了其他細胞,如思維活躍程度。

可是,我到底要一個健康的孩子還是一個略微遲鈍的孩子呢?

最後,我們只能痛苦的選擇前者。

於是,西藥吃了三個月,驚喜的發現在西藥治療的過程中,抽動癥狀明顯減輕,連帶著減輕了孩子的對抗和易怒情緒。剛開始一個月,我甚是欣喜。從小到大,洋寶從來沒有如此安靜和聽話過,每每讓他做什麼事,總歸是要對抗一下,可現在卻十分乖巧。就連出門,他都能安靜的拉著我的手走路,可換作以前,都是不停的奔跑,找都找不到影。

同時,一些副作用也開始顯現。發現他做數學計算的速度明顯慢了,思維活躍度也明顯不夠了,一到晚上就昏昏欲睡。胃口變差了,原來早餐能吃上2個包子一罐牛奶,如今連半個包子都吃不下了。

儘管之前對西藥治療所帶來的一些副作用有一定了解,可真正到了顯現的這一刻時,我痛心的發覺,我不願意失去那個活潑好動又聰明的洋寶。

怎麼辦?不想再看西醫了。眼見癥狀有所緩解,醫生同意開始減量,最後把葯停了。誰知,一停葯,所有抽動癥狀重新顯現,甚至比用藥前還要頻繁和嚴重。

那一刻,我真的慌亂了。慌亂到心無所依從,不知去向。好幾個晚上輾轉反側,難以入眠。心情跌入到谷底,甚至有些絕望,總覺得這麼一個病症,難道就沒有辦法可醫治嗎?

還是看中醫吧!都說中醫經過長時間的治療,可以慢慢修復神經細胞。於是,我們尋找到了一個專門看兒童抽動的名中醫。洋寶也進入了每天灌兩袋中藥的生活。

一個月,兩個月,都未見明顯療效。我又開始徘徊糾結,很擔心在用中藥期間錯過了最佳的西藥治療期,而且尚不知中藥是否能完全讓他康復。看不到希望,我十分彷徨。

幸好那日,我遇上的那對母子給了我堅持中醫治療的信心。她告訴我說,像洋寶現在的癥狀,堅持治療一定能看好。

也是他們,讓我能夠坦然的正視這一事實。對比下,發覺和那個媽媽所付出的和所承受的,我們已經十分幸運。至少,我們不用如此折騰就醫,至少洋寶還沒有那麼嚴重。

現如今,又過去了倆月,洋寶已經連續吃了將近4個多月的中藥,抽動癥狀已經開始有所減緩,情緒也得到了一定控制。我的心也終於跟著定了定,不再如之前那般焦慮不安了。只是,每每看他像喝水一樣把葯喝了的時候,心裡閃過無限的愧疚。

總歸是我,帶給他所有這一切的痛苦。

但我相信,上帝是公平的,在苦其心志,勞其筋骨之後,興許真的能迎來陽光彩虹也未可知。

人的生命何其之短,除卻生命和健康,真的一切都是浮雲。


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