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因一顆脆弱的心臟,他們被隔絕在世界之外

「咚、咚、咚……」 這是每一個新生兒強力的心跳,是生命的開始。然而有這樣一群被上帝選中的孩子,他們的心跳聲是「呼、呼、呼……」

小凡今年12歲了,正在上初一。正是青春無憂的年紀,她本該在陽光下自由自在地嬉鬧,但她平時不敢劇烈運動,也不敢和同學們一起上體育課,只能窩在角落裡,看著其他同學歡快地跑、跳。她最大的夢想就是像個普通人一樣,不受身體束縛地做自己喜歡的事情。

在4歲多的時候,小凡被當地的醫院診斷為先天性心臟病,醫生建議她在5歲的時候到醫院做手術。但小凡的家裡除了父母外,還有個患先天性智力障礙的哥哥。兩個患病的孩子加重了這個家庭的壓力,一直拿不出錢給小凡做手術,一拖就拖了這麼久。因一顆脆弱的心臟,小凡無法像其他小朋友一樣在操場上奔跑,開心地上體育課,還可能面臨隨時的昏厥。

先天性心臟病是先天性畸形中最常見的一類。少部分先天性心臟病患者在5歲前有自愈的機會,另外有少部分患者病情輕微,無需任何治療,但大多數患者需手術治療校正畸形。隨著醫學技術的飛速發展,手術效果已經極大提高,目前多數患者如果能及時接受手術治療,就可以恢復正常,生長發育不受影響,並能應對正常的工作、學習和生活的需要。

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在我國,大約有一半的先天性心臟病患兒因嚴重心臟畸形死於出生一年內,倖存者在生長發育階段也會出現體力差,生長發育遲緩等不同的狀況。若不及時治療,將會導致肺動脈高壓、心臟擴大、心力衰竭,最終危及生命。可像小凡這樣,已經被確診為先天性心臟病,卻沒錢做手術,一直拖著的孩子還有很多。

小豪在1歲多的時候就被診斷出患有先天性心臟病,當時醫生希望他們在孩子3歲到4歲的時候再去做一次心臟檢查,如果孩子情況良好可以不做手術。當小豪4歲時,父母帶著去醫院做檢查,醫生告知孩子的情況不好,必須要做手術治療。

但是那時小豪有了弟弟,家庭負擔更加繁重,父親不僅要照顧年事已高的父母和正在坐月子的妻子,還要照顧兩個孩子。小豪的父親除了干農活外,只能選擇在家附近打零工攢手術費,等攢到手術費再給小豪做手術。小豪今年7歲了,還沒有接受手術治療。

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4歲的小玉兩年前被診斷出患有先天性心臟病,由於病情複雜,手術費用預計在10萬元左右。小玉的父母家在農村,根本拿不出來這麼多錢,小玉也一直沒有做手術。這兩年,小玉的父母無時無刻不提心弔膽,訴說病情的時候,媽媽眼中淚花閃爍,懂事的小玉抱住媽媽的臉。

他們是在4月濰坊「天使之旅」篩查中發現的患有先心病的孩子,天真的微笑,純凈的眼神,他們不能像平常孩子一樣奔跑,玩耍,對於他們來說,可能面臨隨時的昏厥。這樣的孩子有很多,每年我國有20萬新生兒患有先天性心臟病,其中90%的孩子都可以通過手術治療得以康復,像普通孩子一樣玩耍、上學。

但在更多的貧困地區,因為家庭條件困難,醫療條件的缺乏,很多孩子錯過了最佳的治療時機。為此,我們發起了「天使之旅」篩查活動,與專家志願者一起去到需要的地方,尋找這些孩子,幫助他們恢復健康。

此次為期兩天的「天使之旅」篩查活動,在山東濰坊高密市、諸城市確定了37名有手術指征且符合資助條件的患兒,這些孩子年齡最小的剛出生30天。為了能幫助這37名孩子,中國紅基會聯合輕鬆籌平台發起了「以愛之名,為『心』出發」的籌款項目。多一份力量,就多一分希望。

5月8日是世界微笑日,是唯一一個慶祝人類行為表情的節日。在對別人的微笑中,你也會看到世界對自己微笑起來。同時這一天也是國際紅十字運動創始人亨利 · 杜南先生的生日,從 1948 年起,5月8日也被定為「世界紅十字日」。當兩個節日相遇,我們發現和傳遞微笑的力量,用微笑驅散陰霾,用微笑影響生命,用微笑改變世界!

因為脆弱的心臟,這些孩子的世界像是罩了一層玻璃,處處危險,不敢靠近。因為沒有辦法同正常的孩子一樣玩耍,他們常常一個人呆在房間里,靜靜坐著,難展笑顏。

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這些折翼的天使,正急切地等待幫助,我們的每一次捐款和轉發都能讓他們離正常人的生活更近一步,讓我們一起幫助這些可愛的孩子綻放最美的笑容!

你微笑時,世界很美

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