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四歲白血病兒童做十三次骨穿不打麻藥,稱「我願意受苦受難」

曹殿哲現在四歲零八個月大,他的父母永遠忘不了2017年的4月28日,那一天他們的兒子曹殿哲被確診白血病。從福建的邵武到福州求醫的路上,曹殿哲一直流鼻血,後來鮮血由從口中噴涌而出,把他的父母嚇壞了。一年來這個家庭花費30多萬,舉債十幾萬,還剩下半年的療程讓這個三口之家陷入絕境。曹殿哲的父母經常被兒子的懂事震驚:做了13次腰部骨髓穿刺,曹殿哲不做舒緩不打麻藥,而且會笑著勸父母「我願意受苦受難」。

0到14歲發病的兒童,白血病的治癒率(五年生存率)可以達到80%。這讓曹殿哲的父母一直對兒子的痊癒抱有希望。福建協和醫院是福建省最好的血液病治療醫院,但只有41張兒童病床。目前,在該醫院四周常年有200多個白血病兒童跟隨父母租住生活,只求有突發危急狀況時能及時送進搶救室。上圖:5月4日,福州,曹殿哲正在出租屋裡吃藥;本圖:曹殿哲還不識字,但認得自己吃的每種葯的外包裝。

曹殿哲生性活潑好動,見到陌生人之後很快就能一起玩得很開心。他一年來和媽媽租住在福建協和醫院附近,同屋的合租者,是另一個媽媽和她的白血病孩子,兩家每月需各負責1300元的房租。病友和家長之間的互動和幫扶,對於孩子的治療也有一定好處。

目前,曹殿哲的治療狀況被醫生評定為「中危」,這意味著他的治療效果還不錯。他的頭髮曾經因為化療而掉光,現在也已經長了出來。他的左胳膊上安裝了PICC靜脈注射管,夏天穿短袖出門時,其他孩子看到他胳膊上的針管會躲著走。媽媽會掩蓋說孩子得了感冒,而曹殿哲則會大聲反駁媽媽:「我得的是白血病嘛!」在這個四歲兒童的認知里,他從來不覺得也不知道白血病有多兇險。

一年來,曹殿哲的父母花費30多萬,舉債十幾萬,而曹殿哲的身高也從98厘米長到了102厘米。VC君問他,「做腰部穿刺的針有多長」,他調皮而誇張地用雙手比劃著,「特別長,有這麼長!」

由於曹殿哲的左胳膊上安裝了PICC靜脈注射管,媽媽每天晚上給他洗澡前,都給他左胳膊纏上白色薄膜,同時要求他將左胳膊舉起來。曹殿哲雖然生性調皮,但是每天這時候都非常聽媽媽的話。

和幾乎所有的男孩子一樣,曹殿哲喜歡玩玩具槍,喜歡玩打仗的遊戲。

曹殿哲很有運動天賦。沒人教他滑滑板,他自己玩了幾次,自己滑得有模有樣。如果不是因為白血病,他現在正在讀幼兒園。

曹殿哲的媽媽必須寸步不離地照顧他,他的爸爸則在老家邵武市忙於打工賺錢。圖:5月5日,福建邵武,曹殿哲的爸爸站在自家的客廳里一籌莫展。他身後的牆壁上,還留著曹殿哲玩膠水留下的掌印。曹殿哲已經有整整一年沒有回到這個家。

曹殿哲的父親坐在自家客廳里。這個家庭因為曹殿哲白血病的治療,幾乎家徒四壁。每一個有白血病兒童的家庭,父母都會因為種種原因而爭吵,無一例外。曹殿哲的父母也是如此。

曹殿哲在老家的卧室。從他一年前到福州看病,這個房間一直無人居住,床單上已積累一層灰塵。曹殿哲目前還剩下三個療程無法完成,他的家庭幾近彈盡糧絕,如果你想幫助曹殿哲可打開網頁 http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=41086&et=fund46 進行愛心救助,也可以打開 微信-錢包-騰訊公益 搜索「懵懂堅強的四歲小白」或長按下頁二維碼進行救助。

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