蒙城樂土：三歲女童變「石頭」眼睛失明，媽媽含淚寫下這封信

平凡的一家，平淡的幸福

小雪兒像是石頭縫裡擠出的生命，艱難而脆弱，請大家幫幫她！

孩子的父母都是農民的孩子，來自蒙城縣樂土鎮葛橋村前尚東隊。15年4月份在一家人的期待中一個白白胖胖的女娃降生了，她給這個家帶來了希望幸福和甜蜜，孩子的爸爸給取了個小名 「小雪兒」 希望她能快樂幸福的長大。

爸爸是一名廚師，為人們烹制美味的菜肴，負責賺錢養家，媽媽在家務農，帶孩子，有時候也打零工，日子雖然過的不是很富裕，但是一家人在一起總是平淡幸福的。

艱難的求醫之路

孩子22個月的時候發現孩子面色發黃，到醫院檢查發現孩子血象兩系下降，於是我們就近來到了南京兒童醫院。經過抽血化驗，腹部B超，骨穿，活檢等檢查確診為溶血性貧血拌血小板減少症，從此我們踏上了求醫之路。為了治病一次次往返於各大醫院之間，激素，中藥，血象低時就輸血和丙球。

還記得年前那次大雪嗎？那次我一個人帶著孩子去山東德州求醫卻在回程的路上被大雪堵在了徐州，司機告訴我們因為路面積雪太厚，高速封路了，眼看快要到家了，我們卻被堵在了路上2天後才回到家，雖然這次比較曲折，但是比較欣慰的是這次這位老中醫的藥效不錯，只用藥20天血小板就一直穩定在90左右，感覺所有的努力都沒有白費，希望就在眼前。

孩子的情況忽然急轉直下

眼看就要過年了，孩子卻在年28開始連續5天燒到40℃高燒不退，醫院連續下了兩次病危通知書，重度貧血，重度感染，肺炎，萬幸的是這次孩子又挺過來了！但是發現孩子的視力下降的非常嚴重，並有面癱的癥狀當地醫生說考慮是石骨症建議到北京或上海確診。

3月份，我們帶著孩子，拿著又一次從親朋那裡借的3萬和愛心人士捐的3.6萬來到了北京檢查確診。在孩子又一次的嚎啕哭鬧聲中抽血，化驗，做完了各種

檢查最終被確診為石骨症

檢查結果:眼底篩查，視神經萎縮很嚴重。

眼眶CT+重建:石骨症雙側視神經館窄雙側眼眶略小眼球略前凸

腹部B超，肝脾腫大。

左肱骨正位:骨質增密明顯，部分骨髓腔顯示不清。醫生說:「這些所有癥狀都是石骨症的具體表現，目前骨髓移植（造血幹細胞移植）是治療的唯一方式，有3分之2的機會治好。另外神經方面的損傷大多都是不可逆的，要治就儘快吧，孩子快看不見了。

至少要準備60萬才能進倉，回家籌錢吧，越早越好」。這一句話就像壓垮駱駝的最後一根稻草，讓我們剛看到的一點點希望又破滅了！我是多麼希望能從醫生嘴裡聽到誤診的消息，但結果依然如此。

但唯一的好消息是醫生說這種病一歲內死亡率為百分之八十，而我的孩子現在已經3歲，她已經是患病孩子中的幸運兒，我想她的幸運、堅強一定是為了給我們做父母的一次救她的機會！

4月12號孩子因為石骨症的併發症牙髓炎頜面部感染，被緊急轉到北京兒童醫院治療，經過CT掃描可以看到孩子的骨骼已經增生，變形。醫生說這是石骨症的併發症之一，如果不能解決原發病，以後還會反覆的感染。

目前孩子各項檢查已結束，符合移植條件，現已在首都醫科大學北京兒童醫院住院做好移植前準備。這緊接而來的60萬移植費和後期未知的治療花費讓我們感到絕望。

我們一直想通過自己的我們努力再努力想給她生的希望，從未想過去麻煩別人，如果只是10萬，20萬的話但是為了救孩子我們還可以再去借，去貸款，只要孩子能好錢還可以掙，債可以慢慢還。目前為了給孩子治病孩子爸爸也辭去了工作，家裡也欠了10多萬，面對這高達百萬的醫療費用實在是沒辦法！不想她活著的每一天都伴隨著骨折、失明、面癱，貧血等併發症，不想她因病症而骨頭鈣化、骨髓腔縮小而所有骨頭最終變成一根根實心的「大理石」，更不想她最終會被引發的嚴重貧血、心肺器官衰竭、腦積水致死，不想她只能靠著輸血來維持生命，不想她的生命在等待中慢慢的凋零！

無助的媽媽無處疏解心中的擔憂和痛苦，給孩子寫下了內心分感受：

致我的寶貝的一封信

我想說對不起寶貝，爸爸媽媽只想你好好的活著，才帶著你到處的治療。這一年對於我們來說充滿了痛苦與煎熬看著你每次看到護士阿姨就害怕，一次次的扎針，抽血化驗。有時候為了輸一次液要挨4針，媽媽的心在滴血，恨不得生病的那個是我！我也不想給你喝中藥，那麼苦，可雖然你每次都會哭鬧但是最終還是會乖乖的喝下去，媽媽為你點個贊！每天看著你可愛的笑臉，聽著你一句句帶著童音天真的話語，就給了我莫大的勇氣與希望！7月份的石骨症診斷讓我們重拾的希望破滅，眼看著你視神經萎縮越來越嚴重，貧血越來越厲害，媽媽卻無能為力，100萬的醫療費用還沒有著落，媽媽不知道你還能撐多久，一句我陪你長大，你陪我變老顯得彌足珍貴……

有一次你跟我說媽媽，我不治了咱回家吧！我想家了，我想奶奶了，我想姑姑，還想小羊羔了！

我就想著，孩子，如果真的到那一天，我們一起回家，媽媽不會把你丟在北京這個陌生的地方……但願下輩子你還做我們的女兒，不是媽媽不給你治，不是寶貝不堅強，是媽媽沒用，沒錢治好你的病……媽媽對不起你。

以上的文字都是媽媽胡婷婷寫的，不用編輯改動，

母性流露的自然情感讓人動容，

如果您想幫助她和孩子，

幫助這個瀕於絕望的家庭!

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