本可以避免的那些尿毒症,真相應該讓更多人知道
慢性腎病的發病率逐年增加,目前我國每10個成人中就有1個是腎友。全球嚴峻的腎臟病形勢,使得學術界在近年來逐漸把慢性腎病當成重點防治對象。
註:CKD即慢性腎臟病;ESRD為終末期腎臟病,尿毒症
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然而,信息的不對稱導致公眾對腎病這一嚴峻的形勢知之甚少。許多人甚至認為,腎病必然會逐漸惡化而患上尿毒症。然而真相是,相當多人得尿毒症,並不是由於腎病沒辦法防治,而是我們在很多時候都沒有做出足夠的努力,去挽救本可以避免的尿毒症。
我們急切要做的,是讓更多人了解到,腎臟病離我們每個人都並不遙遠!隨著人口老齡化,人均壽命延長,防治腎病是每個家庭都可能需要面臨的戰鬥。
腎上線整理的這些臨床案例,每一個案例的背後都有成百上千類似經歷的血淚史。
花一樣的年紀,
枯萎的腎臟
「你2013年就查出來蛋白尿3+,隱血1+,血肌酐120umol/l,為什麼沒去看呢?」
女孩今年才20多歲,幾天前腳腫來看病,血肌酐已經到了1000umol/l(正常同齡女孩血肌酐在60umol/l上下)。而殘酷的是,她的化驗顯示目前有嚴重貧血、甲旁亢等併發症,B超示腎萎縮,雙腎慢性結構改變,所有結果都指向了她不是一個短時間的急性腎衰竭,而是不能逆轉的終末期腎病,尿毒症。
她說:13年時體檢醫生說這是因為她感冒的緣故,沒什麼關係。一句「沒什麼關係」加上本身沒有太多不適感覺,讓她一直沒有引起足夠重視去就診專業的腎內科,耽誤了治療的黃金時間。
是腎病不好控制得尿毒症的嗎?如果當初,有可靠的醫生明確告知「你的腎臟已經出現異常信號,趕緊治療」,今天的結果就不會是這樣。
控制穩定10多年,
腎衰竭卻只用了2年
「為什麼中間有2年時間都不複查呢?」
10多年的慢性腎小球腎炎病史,這位小夥子的蛋白尿、腎功能一直都被控制得很好。但在停葯後,期間有長達2年時間沒有複查,再就診時血肌酐已經從2年前的80umol/l上升到了300umol/l。他還年輕,以目前的腎功能狀態,尿毒症是有生之年不可避免需要面對的問題。
是腎病不好控制而腎衰竭嗎?如果一直有人反覆叮囑他:你得每3個月就去複查一次,就算是停了葯也不能這麼長時間不管。今天的結果就不會是這樣。
一手好牌打爛的人
大有人在
「為什麼沒有堅持看下去?您當初只是一個早期高血壓腎病,其實並不嚴重,控制好不太可能會得尿毒症。」
在正規腎內科就診一段時間後,卻聽病友說「大醫院無非就是腎穿刺,降壓藥和激素那一套」,伯伯自以為找到了奇效偏方,找到了「知己」,結果卻讓並不嚴重的病情,可以控制好的高血壓和尿蛋白拖成了尿毒症。
是腎病不好控制而尿毒症的嗎?如果當初有人叮囑他:別相信任何偏方,錢丟了事小,吃壞了腎功能事大,必須在正規治療指導下,堅持下去!今天的結果就不會是這樣。
但是,這個世界從來沒有後悔葯,從來不會讓「如果」重來一次。
面對千千萬萬同樣的遭遇,是選擇眼睜睜看著更多的人和他們一樣重蹈覆轍?還是主動制定好措施,提前防止同樣的悲劇一次次發生。
我們所有人都會選擇後者!
通過科學的管理手段,盡最大可能幫助腎病患者阻止尿毒症發生,即便做不到完全阻止,哪怕是把高風險的人發生尿毒症的時間推後1年,2年,3年.....也是我們努力的方向。
要做到這一點,保證腎友在正確的道路上堅持下去,擁有更好的預後沒有捷徑可以走,那就是---找到一個可靠且值得信任的醫生,跟著長期隨訪治療,踏踏實實做好自我管理!
為了實現這一目標,我們腎上線花費了2年時間搭建專門幫助腎友防控尿毒症的全病程管理平台---腎上線全病程管理APP。只要你願意和我一起去做這樣的努力,我們就想要把這樣的規範管理帶到你的身邊。
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全病程管理招募
腎上線全病程管理
小程序
針對不同腎友,我們會為大家制定避免尿毒症的科學管理目標,並且教大家如何在專業腎內科醫生指導下把避免尿毒症以及降低尿毒症風險成為現實。
目前我們腎上線全病程管理已經有200多位全國大醫院專業腎內科醫生給腎友們提供線上指導。他們已經在讓更多腎友學會如何科學管理自己,如何應對腎病路上各種病情的突發情況。
這套線上的全病程管理系統將包括:
1、根據每個人的具體病情,評估疾病的相關風險,從而為腎友制定個性化的具體管理目標,最終目的是為了避免尿毒症的發生。
這份個性化的管理目標包括對血壓、尿蛋白、血肌酐、腎病用藥、飲食等方面的具體要求。
為了幫助腎友更好的實現管理目標,我們會為腎友制定相關專業指導計劃,告訴腎友從化驗檢查,到日常飲食起居等等方面具體如何去做。
此外,對於每次化驗異常等情況,不僅系統會提供預警信號,還有專業的管理醫生為腎友進行解答並提供指導意見。
以及如果發生一些意外的情況,腎友可以利用主動發問的權利,及時和自己的管理醫生進行溝通諮詢,例如感冒拉肚子了該怎麼處理,可以及時諮詢自己的管理醫生,得到專業的指導,從而遠離胡亂使用腎毒性藥物等各種意外。
2、個性化科普:根據腎友的具體病情,定期推送適合腎友的科普資料。
3、根據腎友的具體病情,我們會為腎友制定相應的回訪計劃,管理醫生會根據患者的病情,定期和腎友交流,進一步保證患者病情穩定。
4、每個月都將進行病情總結,達標或不達標的項目,我們腎友做到心中有數。
不看廣告看療效。我們在後台截取了目前一些腎友的管理成果,通過管理,腎友們獲得了哪些益處?
在管理過程中,這位腎友因為感染,誘發了血肌酐異常波動,通過系統的及時提醒,腎上線管理醫生的指導,這位急性腎衰竭腎友血肌酐得到恢復,腎功能完全好轉:
複發是腎友常遇到的事。這位腎友本來控制好的尿蛋白複發,在全病程管理下,重新把尿蛋白控制下來:
還有很多腎友,在全病程管理的幫助下,順利控制好病情,限於篇幅,我們就不多舉例了。
許多腎友都迫切希望知道得了腎病怎麼辦?自己會不會得尿毒症?得尿毒症概率又是多少?
如果患病後沒有長期重視,沒有努力去做好管理,即便腎臟病情再輕,醫生也沒辦法保證你能這輩子完全不得尿毒症。避免尿毒症的發生沒有捷徑可以走,一步一個腳印,踏踏實實跟著專業的腎內科醫生做好長期備戰,才能把尿毒症風險降到最低!
只要你願意和腎上線一起去做這樣的努力,我們就希望能把這樣的規範管理帶到你的身邊。
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※十年前那個身患腎病的女孩,後來怎麼樣了?
※備孕時能不能用普利和沙坦類藥物,腎病患者一定要清楚!
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