我的女兒在鬼門關走了一遭

健康 05-18

現在回想起來，這一個月像是做了一場夢

一次「小小的發燒」

竟然差點奪走女兒的命

3月31日，女兒發燒了

2018年3月31日，6歲的女兒突然發燒了，38度5，沒有感冒的癥狀。我們去了就近的醫院，一切正常，什麼也沒檢查出來。

第二天，女兒還是燒，於是我們開車去了50公里外的銀川市第一人民醫院查了血和尿，除了尿檢顯示有點泌尿感染，別的都挺正常，所以醫生懷疑是尿路感染引起的發燒。因為考慮到距離問題，醫生說可以回當地掛泌尿感染的消炎藥。

第三天，女兒在當地醫院掛了一天的吊針，燒退了，也沒再出現什麼難受的癥狀，胃口也不錯。第二天就開開心心去上學了，當時我們天真的以為這一切都過去了。

本準備放學後再帶著她繼續去掛吊針，沒想到上體育課的時候，孩子突然抽搐了。接到學校的電話時，我和孩子媽都嚇壞了，撒腿就往學校趕。一路上就想著，是不是發燒燒得抽搐了，千萬別有什麼大問題...

4月2日，數不清的檢查

4月2日當天，我們一分鐘沒敢耽擱，直接去了銀川市第一人民醫院。

因為情況緊急，醫院馬上安排了住院，接著就是各種檢查，抽血、腦電圖、腰穿、胸片、頭顱CT ……看著孩子遭罪，妻子心疼得直哭，我在心裡對老天爺說：如果家裡必須要生個大病，擱我身上，放過孩子。

檢查結果出來了，銀川市第一人民醫院的趙桂琴主任找我們夫妻倆談，說初步懷疑可能是病毒性腦炎。趙大夫說，如果確實是病毒性腦炎，可能會有後遺症。妻子當時就哭了。

4月3日，病重

醫院按照抗炎抗病毒、降顱壓的方案在給孩子治療，但是住院當晚，女兒又出現了2次抽搐，一抽就是1分多鐘，第二次抽搐後，女兒的嘴唇都紫了，監護儀上血氧的數字猛降，意識也模糊了。

4月3日，我接到了醫院的病重通知書，我和妻子都慌了。昨天早上女兒還能一蹦一跳地去上學，現在就昏迷了？！病情發展的如此之快，根本無法接受。

趙大夫說，市醫院好多年沒有遇到過這麼嚴重的病毒性腦炎患者。

接下來的3天，孩子一直在發燒，最高的時候燒到了40度。趙主任，呂醫生，還有護士們，每天到醫院的第一件事就是到監護室觀察孩子情況，非常負責。可是女兒一直還是神志不清，始終處於昏迷狀態，而且頻繁抽搐。

4月4日，收到病危通知書

那一刻，我感覺到天都要塌了。

兩邊的老人都急瘋了，家裡能用上的關係也都找了，大家都在幫忙想辦法，所有親戚朋友都在問我：怎麼還不把孩子轉去北京的大醫院？！

我！也！想！我恨不得立刻帶著孩子飛到北京去治。

自打入院後的第一天開始，一旦閑下來，我就停不住的胡思亂想。

看著女兒用了幾天的葯還是不見好，我害怕，萬一不是病毒性腦炎呢？萬一是別的病呢？

網上說病毒性腦炎有可能導致死亡，還可能留下後遺症，癱瘓、智力低下、癲癇……每一個都是我們絕對不能接受的。我害怕，萬一女兒錯過了最佳治療時機，怎麼辦？！

花多少錢無所謂，孩子一定要救過來。我一直不停地問趙大夫，孩子什麼時候能清醒，現在能不能轉院。但是醫生說女兒現在的狀況，轉院風險太大了，120運到北京的這一路上，實在沒法預估會發生什麼。

4月6日，希望

4月6日，住院的第5天，趙主任又找我們談話，建議我們試一下遠程門診，「好大夫網站」能幫我們找到全國治這個病的權威專家，一起確診下女兒的病情，看是否還有更好的治療方案。

我當時忽然看到了希望。13點左右，我在手機上提交了申請，13點16分，微信上收到信息，「好大夫」推薦了首都兒科研究所神經內科的主任醫師陳述花大夫；趙主任收到信息就開始給兒研所的陳主任傳資料，告訴我等消息；13點42分，我接到「好大夫」的電話，工作人員告訴我兒研所的陳主任已經約好，2點就可以開始視頻通話。

我當時手機一直在手裡攥著，生怕漏接電話，漏接消息，一步也不敢挪，一直在趙主任的辦公室等著。13點52分，視頻電話提前撥了過來，趙大夫跟北京的陳主任開始溝通病情，我就坐在趙大夫旁邊，等著醫生問我問題。

這次視頻通話，北京的陳主任不停地在確認孩子的各種指標和用藥，陳主任也判斷，女兒應該是病毒感染引起的中樞神經系統感染，現在的治療方向也是對的，但是讓加藥控制抽搐。趙大夫也擔心孩子這麼抽搐下去，怕過不了危險期，北京的陳主任說但如果過幾天不頻繁抽搐了，腦水腫就能減輕，孩子就可能好轉，說不能只是用苯巴比妥去維持，給開了一種口服的抗癲癇葯。但銀川市第一人民醫院沒有，趙大夫告訴我們可以去寧夏總醫院買。

兩個大夫還說了很多各種藥用不用、怎麼用的問題，但是我最關心的，是孩子能不能好。北京的陳主任說，女兒現在已經出現了昏迷、抽搐，預後可能不會太好，很多這樣的病人，救過來也有後遺症，最多的是癲癇，而且這類癲癇會很難控制。但是無論多難我們都要治。

4月10日，等待奇蹟

醫生不放棄，我們更不放棄！

接下來的3天，兩個大夫視頻里討論的丙球蛋白、口服抗癲癇葯都用上了，女兒沒再出現大的抽搐了，手腳有時候還會出現幾秒鐘的小抖動，但是抖動的時候，血氧也不會忽然下降了。感覺看起來「好點兒」了，但還是昏迷著。

醫生護士還是每天各種抽血、檢查，抽得我們心疼，我們還是每天期待孩子醒過來，期待奇蹟發生。4月10日，我們第二次申請了跟北京兒研所的陳述花主任遠程視頻，這是孩子入院後的第9天。兩個醫生把孩子所有的指標、癥狀一點一點的捋了一遍，把用藥方案又做了細緻地調整。兩個醫生已經把能用的方法都給孩子用上了，接下來，要看孩子能不能挺過來了。

我和妻子坐在屏幕後面聽兩個大夫討論方案，妻子偷偷擦著眼淚。

4月14日，女兒醒了！

4月14日，經過了12個日夜的煎熬之後，女兒醒了！

那一刻的心情，我沒法用語言表述。看著她能笑了，能聽到我們說話了，我覺得做什麼都值得。

第三次跟北京兒研所的陳主任視頻時，女兒還不能自己吃飯，不能說話，陳主任說女兒的腦損傷還有一定的活動性，也跟趙大夫討論了治療方案。北京陳主任在屏幕里安慰我說，做好康復訓練，孩子的各種功能是能恢復的。

5月4日，出院了

現在女兒還在做高壓氧，但是已經能活動，能說話了，看著動畫片跟著又笑又扭，自己還主動要求補作業。今天，女兒還去草坪上踢了會兒足球！

真心想感謝銀川市第一人民醫院的所有醫護人員，感謝遠在北京兒研所的陳述花主任，感謝好大夫在線的遠程門診服務。小小錦旗無法表達內心深深的感激。

寫下這篇文章，希望能被更多有需之人看到，尤其是那些為了看病，奔波在老家和北上廣大醫院中的你們。