揪心！杭州一雙胞胎患罕見疾病，全球僅12例！醫院一天下達6次病危通知書……

孩子對於父母來說是上天的禮物，如果是雙胞胎，更是喜上加喜。然而，這份幸福對於臨安的龔雲潔來說，有些過於沉重和揪心……

19樓網友@昵稱太短吧爆料：

我叫龔雲潔，家住浙江省臨安區玲瓏街道金畈。在2015年12月31日，我的雙胞胎兒子周嘉俊和周嘉豪出現了胎中臍帶繞脖，醫生下了住院通知書，當晚就緊急做了剖腹產，出生後一個5.1斤和4.26斤，家裡人都很高興。可是由於早產，兩個寶寶住進了保溫箱。就在出生時看了一眼，每天都在擔心這倆個小傢伙。

他們這一住就是7天，終於盼回來了，還沒高興幾天就出現了咳嗽。這一住就是18天。隨後大寶也咳嗽肺炎住進去了。這是雙胞胎的心有靈犀嗎？可是媽媽我很擔心啊。終於把寶寶們盼出了院，帶孩子回到家過了個年。

又是一個7天，小寶再次複發住院，CRP又升高至100多。期間做了各種抽血檢查、拍片，還做了腰穿，都查不出原因，只能一直掛水掛水。這次住了22天才出院。還是月子里的小孩，就要承受那麼多的苦。

隨後大寶在2016年4月份又出現了急性支氣管炎住進了醫院，臨安當地醫院看不好轉到杭州市第一人民醫院。因高燒不退，心率超200，做了好幾次心超和腰穿，還是查不出病因。家裡人的心隨著他的病情上上下下，在醫生讓我們做好心理的時候終於忍不住又哭了，那也是我第一次見孩子爸哭。期間已經簽了好幾次病危通知單，沒法只能轉去了上海復旦附屬兒科醫院，住進了ICU。才6個月大的小孩，像個粽子一樣被裹著，身上掛滿儀器和藥水，每次進去探望的時候，眼淚都忍不住留下來。因為反反覆復生病掛水，留置針都是打了又打，舊疤沒好又添新傷，頭、脖子、手臂、手指、腳背、腳趾……能打的都打過了，靜脈變得異常脆弱。

確診罕見病

期間做了基因檢測，於7月份大寶正式確診為原發性免疫缺陷（ELANE基因突變）。小寶在此期間又病發，隨後去了復旦醫院，也做了基因檢測，被確診為同一種病:原發性免疫缺陷。唯一根治的方法就是「造血幹細胞移植」。

這種病是罕見病，當時確診的時候全國也就20-30例，現在才發現越來越多的這種患者。最典型的表現就是CRP高，肺炎，鵝口瘡，口腔潰爛，肛周膿腫，皮膚膿腫（頭、臉、肚子），淋巴結腫大，牙齦紅腫。由於孩子病情反覆，又帶著他們轉去了重慶醫科大學兒童醫院治療。

醫生告訴我，小孩的基因突變位點G214R（為先天性嗜中性白血球減少症），全球也就12例，已有3例出現了白血病！孩子可能會有25%的幾率轉型為白血病。因為感染頻繁，兩個孩子要儘快骨髓移植！治療費用保守估計需要100萬！現在大小寶每天都在打「重組人粒細胞刺激因子」控制感染，但還是會出現感染。雖然移植風險大、費用高，但是不移植的話，每一次感染都可能會要了他倆的命！

移植手術

花了兩年的時間，最終還是走上了移植的道路。當醫生通知我們可以移植的時候，我們心裡還是很激動的，就像漂泊多日的船隻突然有了方向，那麼明亮，那麼期待，堅信大寶和小寶做了移植手術一切都會慢慢好起來的，會像正常孩子一樣，一切都好。全家人都興奮的不行，似乎許久許久都沒有聽到這樣讓人開心的事了。

雖然大寶小寶配型配到了8個點，但是無奈高額的費用讓兩個寶寶在死亡線上徘徊……此刻我多恨自己的無能為力，恨自己是個不合格的媽媽，責任告訴我，不管路有多難多苦，我必須懷著信念走下去，看著我的寶寶像正常孩子一樣長大，哪怕你們貪玩一點都沒事的，只要你們一直都好好的健康的在我們身邊就好，就好！

深靜脈穿刺，卻只是開始

兩個寶貝這次餓了16個小時、平躺6小時、全麻才完成的深靜脈穿刺。凌晨1點多掛完水，他自己拔了，流了好多血。麻煩半夜裡醫生辛苦把東西拆乾淨了，等著上午查房聽上級醫生安排。

受了這麼多苦才埋的管，就這麼無效了，又得重來。寶寶，你受苦我們大家跟著你一起，你開心我們卻惆悵高昂的醫藥費，不管怎樣，一切都只為了你們能好起來，能像正常健康孩子一樣讀書長大。…………

進入無菌倉

雙胞胎們隔著玻璃跟孩子爸打手語，越來越懂了。爸爸每天送來三餐，等我們吃完拿了碗才能走，感覺從他的眼神里讀出了「抱一抱」「想念」「無奈」，等我們平安出倉，再聚！

今天是化療第五天了，明顯感覺大寶沒胃口，小寶精神差還吐了，真的好擔心，恨不得替他們受苦，婆婆看著這樣也是淚眼汪汪，真的像用刀在割我們的肉。

時間過的快點吧，善待孩子，善待老人，他們受得苦真的夠多了。

移植在即，爸爸媽媽還得到處籌醫藥費，畢竟兩個孩子負擔要大些，只要你們能夠健健康康成長，爸爸媽媽做什麼都是值得的。

終於出無菌倉了

剛剛血液科主任找我們談話了，說大寶現在病情很危重，說他頸部腫大的淋巴增殖細胞死亡率很高。現在準備用4千塊錢一支的美羅華（一次兩支）試試效果。因為一直發熱，呼吸困難，不能麻醉做檢查，所以懷疑他現在是以病毒為主的全身感染，讓我們做好思想準備。

現在我和他爸爸、爺爺奶奶都在重慶看著兩個孩子，真的不知道接下來的路會怎麼樣。真的不能想，一想就淚流不止，心裡難受。

媽媽每天的祈禱。以為你們從移植到現在，情況都還算樂觀。小寶現在大體的病情控制住了，其他也就是用藥控制。現在在嘗試進食階段，進食沒問題，營養液能停了。小寶暫時還算穩定，出院後期也是長期吃抗排異的葯，每周每月定期去醫院複查、輸丙球，重慶最少要待半年以上，才回老家。

知道大家可以出無菌艙的那刻，天知道我們有多欣喜，彷彿雨後彩虹。可是，現在病情又嚴重起來，藥水也加了，三天兩頭要抽血化驗，真是折磨呀真巴不得一閉一睜眼，你就好了，大寶，大寶，大寶，你快好起來呀，我們要陪著你長大，看到你娶妻生子，大寶，快點好起來好不好，我們都在等你回來。

對於這位寶媽的經歷，不少網友都表示心疼……

19樓網友熱評：

@ 王小贏：小小年紀就要承受這麼大的痛苦，傷心

@到底安不安全：看到小朋友這樣受罪真是難受啊，早點好起來

@天鵝翅膀：當媽以後，看不得這種新聞，看到就想哭

@凍凍人：可憐的孩子，移植完了也要終身吃抗排斥的葯，真的很痛苦的。唉，最近一直在看醫院的紀錄片，才發現自己現在這些沒病沒痛的煩惱真是什麼都不算了，要開開心心的過每一天啊，大家都要加油！

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