我得的是紅斑狼瘡，意味著餘生都要與疾病共處

以下三張照片，你覺得哪一張里的人更健康？

先解釋一下，三張照片里的人都是我。分別是大學畢業前、去年出院後和兩天前的我。我全身上下沒有經歷過整形——微整、打針等一切醫美手段，都沒有。

我猜你們會覺得現在的我看起來很健康，而剛出院的我是不健康的，讓我先賣個關子，先說一說我這幾年所經歷的糖皮質激素治療。

壹

我終於熬過了冬天。

去年的整個夏天，我幾乎都在濕熱的南方度過，似乎是在努力逃離熟悉的一切：醫院、戶籍所在地、上海、朋友、家人和老師。由於要「堅持服藥」，我去到深圳公租房附近的社區診所看診。

還沒等我開口，醫生問我：「你在哺乳期？」

「啊？」

「哦，我看你的樣子，就問問。」醫生露出了尷尬而不失禮貌的笑容。

「我就是來開一些安眠藥，艾司唑侖、佐匹克隆、酒石酸唑吡坦，都可以。」

「只有艾司唑侖。」

「行。」他埋頭寫起處方箋。作為精二類藥物的安眠藥，是有配藥計量限制且需要醫生處方箋的。

「順便問問，這裡有沒有激素和免疫抑製劑？」

他抬起頭：「誰吃啊？」

「我。」

「你是什麼毛病啊？」

「免疫系統的問題：紅斑狼瘡和皮肌炎。」

「哦～～」他對於終於解開謎團表現得很欣慰，擱下筆，說：「那你肯定有高血壓！」

他拿起血壓計，拽過我的手，綁好手臂，看著水銀柱：「你看，上壓 XXX，下壓 XXX，明顯高血壓嘛。」

「哦……」

為了打破沉默並表示禮貌，我又說「我的醫生說，這類激素導致的問題停葯就好，是嗎？」

他大笑起來：「我還從來沒聽說過得你這種毛病可以停用激素的。」

直到那一刻我才知道，之前的治療過程中，無論醫生或護士，對於患者們的各種嚴重副作用「停葯就好」的說辭就是一劑讓人安心治病的安慰劑而已。

在秋天的時候我回到戶籍所在地，在一次檢查中，報告上一切指標已經都正常。可是我的身體卻依然延續並發展出更多的不良癥狀：

乳房、腰部、上臂膨脹，出現遍布的肥胖紋——原理、觀感和妊娠紋很像，都是皮膚彈性纖維斷裂所致；關節各種莫名腫痛；由於免疫力低下，非常容易感染各種各樣的其他疾病；除了藥物副作用，伴隨著生活質量的下降以及社會認可度的下降導致的嚴重抑鬱……但是同時，糖皮質激素是免疫系統疾病的主要的治療方式，儘管無法根治，但它也能控制病情發展。

後來，經過醫生確認，以上那些副作用是由於免疫系統疾病的治療涉及到糖皮質激素的大量運用導致出現的庫欣氏綜合症（Cushing"s syndrom）。

這就意味著：不治療我會陷入原先的免疫系統疾病，治療則陷入庫欣氏綜合症。

為什麼此前治療的時候醫生沒有如實告知這一切？這些問題幾乎出現在每一個用藥的病友身上，醫生顯然是知道但並沒有如實告知，我需要的並不是什麼安慰劑。

為了擺脫庫欣氏綜合症，以及對這一場醫患關係已經不再存有完整的信任，我自行停葯了。

然後，冬天，我的指標反彈上升，又開始新一輪免疫系統疾病的反應，為了不那麼討厭當時的自己，我在大把的精神類藥物中麻痹自己，幾乎很努力地讓自己維持無知無覺的渾渾噩噩。

關於是否能停葯的問題，後來我盡自己所能，問過很多醫生。大部分醫生告訴我不可能，有些說可能可以停葯，但是這樣的病人很少。

在出院、服用激素的治療過程中我也出現各種感染、腎臟功能的問題、最後甚至開始跛足，我的主治醫?都告訴我停葯就好。所以當我第一次得知我的病在普遍認知領域需要終身服藥時，心情是非常崩潰的。因為我只做好了短期使用激素治療，一年內停葯的打算。

我自行停葯，除了不理性的一面，也有認定自己因為與醫生溝通環節失去信任而將導致的，必然的失敗。

我想，大多數病人需要的還是對一切面對現有及預判問題的坦誠相告，而不是為了達到治療目的而去做各種善意的欺瞞和無謂的安慰。由於慢性病患者回歸社會的需求，獲知實情，才能對未來的生活有所規劃，因此我個人不會介意醫生一遍又一遍地和我反覆申明激素的副作用——這恰恰是我之前治療過程中缺失的一環，導致我在不斷冒出來的各種副作用中漸漸走入黑暗隧道，喪失了信心。

貳

我得的是慢性疾病，意味著餘生都要與疾病共處。

經常有人對我說，「早日康復」。

這是句運用普遍、順口且善意的祝福。但人不是機器，醫學手段更是有限，能修理一下就好的毛病其實不是多數，理解和接受慢性病患者需要終身關注自己的疾病情況，與之抗衡，似乎不是一件特別能被廣泛認知的事情。

「康復」的另一層含義還意味著完全回復到原有的社會職能、生活狀態，這對於大部分的重疾病患是一種無形的壓力。 因此，儘管明白探望者說出這句話背後的善意，我自己探望病人還是不會說「早日康復」，因為站在我自己作為病人的角度，這句話帶著一種祝福者不易察覺的殘忍。

我知道大家都是善意，卻都一時無法積極應對。

有人對我說，你不要這麼在意容貌這種事情，其實，我壓根就不在意自己美了或丑了，因為樣貌變化導致的種種外界辨識的困難才構成了煩惱。

在我出院的那會，辦理港澳通行證的時候，出入境人員為在電腦前，竊笑起來。他們反覆對應我的身份證、護照照片，問「這都是你嗎？」幾天後我接到電話，我所在的出入境管理局工作人員要求我重辦之前的身份證、護照和大通證。

「可是我只是在吃激素，這是階段性的，接下來十年我不是一直都是現在這樣子的。」

「這我不管，系統里識別不出來。」

我直接掛斷了電話。

後來有一次，從上海浦東飛去高雄的時候，我被海關工作人員攔了下來。系統里的我和證件上的我對應不起來。身份證、大通證和入台證上的我像是三個人，而證件上的我和站在他面前的我看起來或許也一點都不像。我掏出自己的病歷，說自己在接受治療；我央求著，之前高鐵延誤，地鐵故障，領登機牌的時候我都是最後一個人了。他們並沒有對此有所回應。我的證件被收走，我坐如針氈。終於，一個工作人員走來，遠遠地說道「是她是她。」

整個航程不過兩小時，我一下飛機就飛奔了過去。如果又要關小黑屋，或又要遣返，我也想早點處理完。「祖國另一邊」的海關對著證件露出疑惑表情的第一秒我就趕緊像開機關槍一般埋頭解釋：「我知道看起來不像，是病了在吃激素，我隨身帶著病歷，有需要可以看一看，前面國內也把我扣下來了的……」她用溫柔的國語安慰起我來：「沒事啦，看得出來是你，你還是美美噠！祝你這次來台快樂咯！」

不得不說，那一刻我熱淚盈眶。

大半年，所有可以刷臉打開的應用我都無法靠刷臉登陸。

好處嘛也有，買不起，也不用買刷臉開機的 iPhoneX 了。

叄

有一種非常流行的說辭：這個人之前很好、後來得病了——真可惜。

社會希望和要求人是健康的，能夠承擔社會責任的，因此病態的人便因為看起來「是病人」而被排擠在正常人的社會活動之外。

前年我翻譯了一本書 ，在去年出版了。這本自傳的作者是個因年幼時遭受老師性侵而身心受到嚴重損傷的鋼琴家。通過音樂、音樂會和寫作的向外傾訴，他重新獲得了第二次好好生活的機會。

前年年底，我剛開始住院，還沒有得到確診時就擔心自己趕不上原本承諾要去對書做的宣傳活動。為此，我與編輯有過溝通，回復是沒有問題。可情況卻在我確診抑鬱症之後有了 180 度的扭轉，我的編輯認為我不能勝任任何活動，哪怕我的精神疾病醫生認為以我的情況，如果有社交的動力和需求，去響應一下還是可以的。

編輯的拒絕對我而言是非常絕望的: 因為我哪怕躺在病房裡都一直在規劃未來的工作和生活，為書做宣傳一直是其中一部分, 而且是比較確信、反覆溝通後確認要去做的。而抑鬱症對我來說其實也並不陌生，我得到確診，意味著我在積極應對，並努力控制。

如果抑鬱症被認為是喪失工作、社會能力的精神疾病，那麼去出版一本同樣有抑鬱症的精神疾病患者的書籍，意義何在？原本我以為這本書能給人帶來的精神力量，在我眼裡被瞬間擊得粉碎。

這件事也讓我意識到作為病人，隨時要面對疾病、精神疾病的曲解和歧視。但我不想選擇直接的大聲斥責，更希望自己通過正面、理性的剖析去做一些引導

我一直追的一部美劇《國土安全》中，女主角是個躁鬱症患者。我很痛苦地看到這一季的留言都是評價女主角相貌丑（然而丑或不醜與成為一個好的探員有什麼關係呢）、CIA 是不可能僱傭一個神經病的。為此我特為去查了 CIA 的招募條件，其中完全沒有提到精神類疾病會作為不被招募的一個條件。

疾病是很少有人不需要經歷的事情，我們需要理解被打造成弱勢群體的病人，我們每一個人也都很輕易會在一段時間內或比較長的時間裡跨入疾病的王國。比同情、憐憫的態度更好的是同理心：既然大家都有可能得病，我們身邊多多少少都有病人，有一部分女性都會要去經歷妊娠和生育的過程，那麼我們是否可以——並且應該多站在他們的角度上思考問題，不要去靠捏造出一種弱勢群體的假象而剝奪他們的訴求，而是了解和滿足他們的需要，理解他們的困難和能夠奉獻的社會價值，多多地為他們的生活創造機會，珍惜每個人的存在價值，讓每一個人都更有尊嚴、有權利，並履行職能和義務地過完一生？

肆

最後回答開頭的問題，照片里中間那張發胖變形的我比右邊前兩天清瘦有型的我更健康。

發胖變形的我指標接近常人，儘管也會有一些浮腫、肥胖、高血壓、關節疼痛、免疫?低下的問題。

而前兩天那張清瘦的、化了妝的我，雖然看起來比較順眼，可身體卻在承受著新一輪的疾病困擾（包括被粉底和遮瑕膏打得看不到的），並且因為醫保已經完全用完，沒有信心和恆心治療，停葯已經長達小半年，身心漸漸陷入癱瘓狀態。

你所見的往往只是表象。

這也是我寫這篇文章的初衷，並不是出於哀怨或者憤怒，而是為那些被誤解的處於疾病王國的人發聲：

美與健康都是相對的，疾病與否是存在社會建構的，哪怕我們再努力不屈服，既然疾病是一個既定的、無法改變的事實，那麼需要改變的是社會對於疾病的偏見。

責任編輯：燕飛堂主

本文來自公眾號「偶爾治癒」。偶爾治癒，常常幫助，總是安慰，記錄人與疾病、衰老、死亡的相處方式。

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