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川崎病,也許你沒聽過,但有孩子的一定要知道

坐在一歲兩個月大的女兒床邊,看著昏睡的她,寫下這篇文章。

川崎病是一位叫做川崎富作的日本醫生於1967年最先報道的,因此以他的名字命名。高發年齡為4歲以下嬰幼兒,男多於女,成人及3個月以下小兒少見。由於本病可發生嚴重心血管併發症而引起人們重視,未經治療的患兒發生率達20%~25%。

川崎病的主要特徵有以下6點

  1. 5日以上持續發燒且原因不明

  2. 雙眼結膜充血

  3. 四肢末端紅腫,有脫皮

  4. 皮膚出疹

  5. 口腔及咽部黏膜有充血,口唇乾燥皸裂,楊梅舌

  6. 頸部淋巴結腫大

滿足以上5點可確診為川崎病,不滿5點非典型川崎病的病理也有很多。我女兒就是持續高熱,眼結膜充血,和全身出疹

川崎病,也許你沒聽過,但有孩子的一定要知道

發病經過

10日傍晚開始發燒,38.9度,

11日早上去看醫生,一直去的優美診所休診,去了另一家石川小兒診所。告訴醫生女兒發熱前一直有流鼻涕,醫生聽診完說肺部和喉嚨沒有問題,開了點感冒藥,消炎藥,和退燒藥,說如果燒持續不退,有可能就是中耳炎,到時去看耳鼻喉科。下午體溫飆升,最高到40.6度,吃了點退燒藥,效果並不明顯。

12日還是去了優美診所,醫生檢查完說肺,喉嚨,耳朵都沒問題,又做了兩項其他檢測都沒問題,醫生說考慮是幼兒急疹,通常會持續高燒3-4天,然後退燒發疹。當天體溫一直在40度上下,傍晚我發現孩子眼睛開始有點紅了。體溫還是接近40度。優美診所的醫生是很有口碑的一個醫生,有看過我以前文章的會知道這個醫生基本上發燒是不提倡吃退燒藥的,當然每個孩子都有自己的特徵,因為從小一直在這個醫生這裡看,醫生對孩子的情況還是比較了解的。(吸取之前的教訓,我並不是提倡發燒不吃藥,我只是在闡述事情經過)

13日早上果然開始發疹,從臉上,脖子開始,可是燒一直沒退。再加上我在網上看到的幼兒急疹的圖片總感覺不像幼兒急疹,可13日是周日,多數診所休疹。

14日一早又去了優美診所,這時疹子已經基本出遍全身了,除了小腿和腳。醫生一看覺得可能是川崎病,說住院比較好,於是開了介紹信去了大醫院。來到醫院,檢查完,因為不滿足5條川崎病的特徵,所以不能確疹,但是還是先住院了,打抗生素的吊瓶,看能否退燒,如果能退燒說明不是川崎病,如果不退燒,川崎病的嫌疑就更大。

因為家裡還有兒子要照顧,我沒法選擇陪同住院,只能交由醫院託管。每天12點半到8點是探視時間。剛開始擔心女兒看到生人哭,可是她那時根本連哭的力氣都沒有。體溫還是快40度。

15日,去醫院感覺身上的疹子褪了些,以為好點了,可是體溫還在39度以上,而且因為抗生素不起作用,已經換上了丙球蛋白,這是按川崎病來治療所用的葯,然後配合口服阿斯匹林,一日3次。1晚上8點我離開醫院的時候,溫度還沒有降下來,治療方案是如果體溫沒有降,再打一天蛋白,如果還不降,就要轉院了。回到家,我憂心忡忡的跟老公說,感覺那個蛋白也不起作用。老公說,打那個蛋白是為了提升免疫力不會那麼快起作用的。

川崎病,也許你沒聽過,但有孩子的一定要知道

16日來到醫院,問了護士,體溫已經降到38度多了,最近一次量是37.9度,這讓我看到了希望,雖然飯還是吃不動,奶比昨天喝得多了,而且有點力氣哭了。抽了血,檢測結果還有炎症,後來體溫也升高到38.4,醫生說丙球蛋白再打7瓶。

17日,我去醫院的時候燒已經完全降下來了,但人還是很虛弱,基本上都是在睡覺,但是因為不燒了,也就放心不少,畢竟高燒一個星期大人也攔不住,語言時間恢復。川崎病還會引起缺碘,昨日和今天都打了補碘的調針,腳部的水腫還沒有消。

18日,所有吊瓶都停了,抽血檢查指標基本都恢復正常。女兒在醫院也有力氣哭鬧了,相比以前連哭的力氣都沒有,現在聽到她哭鬧反而放心了。

19日繼續在床上呆著

20日,可以在病房區溜達了

川崎病,也許你沒聽過,但有孩子的一定要知道

川崎病最可怕的是併發症,會引起血管擴張,損壞冠狀動脈,所以在住院發燒期間,每天都要做心臟B超,和抽血,還好沒有擴張跡象。退燒後,也要每周兩次抽血和B超,可憐的是孩子血管細,每次都要紮好幾針,現在手上和胳膊上都是針眼。而且這個病之少要住院14天,出院後還得定期複查,具體還不清楚,等出院時會具體說明。口服阿斯匹林,是降低血小板,以防引起血栓,而且即使出院也要堅持口服2-3個月,一天一次。

關於費用,

住院之日起就出了張預定表,計劃住院15天,丙球蛋白打兩天,一天各7瓶。飯和睡衣都由醫院提供,如果有小兒醫療證,只用出伙食和睡衣的錢約17000日元,約1020人民幣,如果只有醫療保險,自己承擔30%,需要23萬日元,約13800人民幣。如果沒有保險那就出的多了。

川崎病,也許你沒聽過,但有孩子的一定要知道

以上記錄孩子川崎病的過程,也方便大家對川崎病的了解,雖然這並不是一個常見病。

希望每個孩子都能健康成長。

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