重磅！國家衛健委等5部門聯合發布第一批罕見病名錄，納入121種疾病

罕見病是指那些發病率極低的疾病，又稱「孤兒病」。目前世界上已知有7000多種罕見病，估計全球有超過3億名罕見病患者，然而，95%的罕見病目前沒有特效治療藥物，這已成為當今醫學面臨的難題。

一直以來，各國罕見病研究機構、患者組織、學界及產業界眾多專家學者都在努力，共同推動罕見病事業的發展。

早在2016年9月，罕見病發展中心（CORD，又稱：上海四葉草罕見病家庭關愛中心）就曾發布過《中國罕見病參考名錄》，納入147種疾病。據統計，民間版罕見病名錄中有88種疾病與此次發布的國家版罕見病名錄重疊。

此次國家版名錄的發布是整個行業多方努力的結果，為罕見病患者家庭及罕見病與孤兒藥行業帶來了希望。

《第一批罕見病目錄》

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