孤獨症家庭何以走出「孤獨」

90後海南年輕人朱明（化名）自從做了父親之後，白天在縣城開摩的，晚上還在酒吧做服務員，生活的壓力讓他喘不過氣來。說起4歲的孩子，他眉頭緊鎖，嘆了一口氣：「小孩子是孤獨症，現在4歲了，在老家訓練了10個月，可是還沒有好轉。」他一邊抱怨著，一邊看著兩米之外鬧騰的孩子。

近日，一場特殊的義診活動在海口市中國殘疾人福利基金會孤獨症兒童（南方）康復基地進行。10位國內孤獨症康復領域知名專家，為來自海南、貴州、西藏等12個省市（區、市）近300名孤獨症兒童提供了免費服務。

與眾不同的是，在這個基地，不僅有專業的場地和老師，而且創新治療方法，甚至還用馬術幫助患孤獨症的孩子康復。記者見到了來自台灣的馬術治療師王挽華，「兩個陪騎師，一個領馬員，還有一個馬術治療師共同幫助孩子完成康復訓練，無論在注意力還是在嗅覺、聽覺、觸覺等不同感官上的訓練都符合康復訓練的理論」。

我國尚未對孤獨症做過全國流行病學調查

「寶貝，瓶子是什麼顏色的？」在義診現場，國內知名孤獨症康復專家、北京大學第六醫院主任醫師賈美香對一名孤獨症患兒發問。

孩子並沒有搭理她，就像沒有聽到一樣。

賈美香又耐心地問了一遍。孩子眼睛沒瞧她，輕輕地說了一句：「蓋子是藍色的。」

「他跟人沒有眼神交流，你叫他，他連看都不看，對物品的認知也是機械性的記憶。」賈美香醫生解讀孤獨症孩子的行為說。

孤獨症又稱自閉症。近年來，媒體對孤獨症的報道越來越多，可是我國究竟有多少孤獨症孩子，並沒有權威統計數字。

「我國還沒有做過關於孤獨症的全國流行病學調查。」賈美香坦言，這是一項空白。

據賈美香的估計，中國孤獨症譜系障礙比率和世界其他國家相似，約為1%，其中0到14歲的兒童患病者可能達300餘萬人。隨著醫療技術的不斷提升和大眾對孤獨症的了解發現，患孤獨症的孩子年齡越來越小。

說起孤獨症的病因，到現在為止還是世界醫學界未攻克的難題。賈美香推測，孤獨症可能與生物遺傳、大腦神經系統的發育有關，但孤獨症目前無法治癒，只能通過干預治療使其更好地融入社會。

為什麼要關注孤獨症孩子？「年齡越小，大腦發育的可塑性越大，所以早發現、早干預是孤獨症兒童康復教育最重要的基本策略。」賈美香說。

她表示，康復訓練的意義是，讓孩子從小接受能力訓練，解決未來他們的生活自理問題。

孤獨症兒童（南方）康復基地負責人楊智然介紹，孤獨症起病於3歲之前，3歲以後表現明顯，絕大多數兒童需要長期的康復訓練和特殊教育支持。一般來說，6歲前是孤獨症的最佳干預期。其中，3歲前是孤獨症兒童語言學習的黃金期。

孤獨症家庭支持體系有待完善

在孤獨症康復訓練上，我國與發達國家的差距在哪裡？表現之一，我國目前還沒有孤獨症康復訓練的教材。

「有教材才會有規範性。」致力於研究孤獨症的中國康復研究中心副主任張通認為，如果沒有教材，康復訓練可能存在不規範的現象，甚至在一些機構可能會好心辦壞事。

為何不能直接使用國外現有的教材？孤獨症兒童（南方）康復基地負責人楊智然進一步解釋：「美國就有相關教材，不能把美國的教材直接翻譯過來使用，兩個國家對孤獨症的認知和接納水平完全不一樣。」

國家層面對孤獨症家庭的支持，我國與發達國家有什麼樣的差別？賈美香介紹，在我國，殘聯組織會給每個孤獨症孩子每年配套1.2萬元的康復費用，在經濟條件好的省份可能更多。可是，對於孤獨症的康復，我國還沒有納入到醫保體系之中。反觀一些發達國家，孤獨症孩子康復的費用，由國家的醫保體系來支付，家庭負擔的比例較少。

她介紹，除了資金的支持體系不同外，這些發達國家的孤獨症孩子可以在社區醫院進行康復，因為這些社區醫院有相應的配套措施，這是我國基層所不具備的條件。由於發達國家對孤獨症患兒及時進行康復，很多孩子可以與正常孩子一起上幼兒園。

我國曾出現這樣的個案，孤獨症孩子進入幼兒園上學，出現一些情緒問題，其他家長聯合要求學校將孤獨症孩子轉走。在一些發達國家，是否會遇到類似的尷尬？

「在美國，孤獨症孩子融入課堂有困難時，有專門的輔助老師陪伴上課進行支持。我國一些學校也開始嘗試，可是如果輔助老師不夠專業，輔助很難起到效果。」 孤獨症兒童（南方）康復基地負責人楊智然說。

賈美香還遇到過這樣的個案，一位孤獨症患者50多歲了，父親已經去世，母親也患有癌症。孤獨症孩子長大該怎麼辦？這是擺在這些家庭面前的實際問題。

賈美香認為，除了為孤獨症患兒提供康復之外，國家還要為孤獨症孩子開展專業的職業教育培訓。另外，國家不妨為愛心企業配套優惠政策，為患兒提供簡單勞動機會，比如負責給超市上貨等。同時，國家可以嘗試建立針對孤獨症家庭的信託基金，為有經濟條件的家庭解除後顧之憂，即便父母離世，也可以維持孤獨症患者的生活水平。

專家建議出台孤獨症康復機構標準

在義診現場，很多孤獨症患兒家長有一個共同的煩惱，很多孩子在各地民辦機構進行康復治療，可是效果並不明顯。

張通也觀察到類似的現象。目前國內僅有的1000多家孤獨症康復機構中，90%以上為民間機構，因為早期康復資源匱乏，甚至有很多孤獨症患者家長會自己出來創辦康復機構。但就總體情況而言，因為專業技術人員匱乏、缺乏專業培訓及技術規範、管理規範和規範化的評估、治療等干預手段，孤獨症康復效果不明顯。

毋庸置疑，過去由於對孤獨症重視不足，民辦機構對孤獨症的科普和康復工作具有積極的作用。可是，讓賈美香擔心的是，由於一些機構康復手段不夠規範，讓孩子錯過了最佳的康復時期，以至於影響他們未來生活質量。

「錯過了最佳康復年齡，由於這些孩子的自控能力很弱，很難融入到學校之中，很多老師對孤獨症疾病不了解，把這些孩子拒之門外。」這讓賈美香很痛心。

類似的孤獨症民辦康復機構或學校，分別由民政、教育、殘聯等不同的部門進行管理，加之還沒有統一的行業標準，孤獨症患兒接受康復的效果也參差不齊。

賈美香建議，對從事孤獨症康復的機構和學校，國家應該進行統一管理，並儘快確立行業標準。

賈美香還提出，不妨對全國婦幼保健系統的醫生進行培訓，提高孤獨症的診斷能力，讓婦幼保健系統成為第一關卡，及時發現自閉症孩子。同時，在國家層面，也應提高特殊教育學校接納孤獨症孩子的能力。

有業內人士直言，由於待遇所限，孤獨症康復治療領域難以吸引最優秀的人才進入。張通表示，從長遠來看，我國還是要聚焦於培養這一領域的人才。此外，還要關注民辦康復機構的人員培養，提高他們在康復過程中的規範性，讓人才的層次更加豐富。

孤獨症兒童（南方）康復基地也打算做相應的探索。負責人楊智然介紹，基地組建了陣容強大的專家顧問委員會，包括賈美香在內的眾多國內知名孤獨症康復專家將會商討建立孤獨症行業技術規範、標準和監管體系。同時，基地也會開展專業技術人才培訓和交流工作，「請進來」同時「走出去」，一方面基地的專家老師到其他機構做指導，同時其他機構的老師過來接受集中培訓。

中國青年報·中青在線記者 章正 來源：中國青年報 （ 2018年05月23日 07 版）

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