尿蛋白從8g降到基本正常，我是怎麼做到的？

往事不堪回首，確診時的一幕幕依稀在腦海里呈現。

那是2017年的8月3號，已經腳踝微腫脹3個月的我再次被家人催促到醫院進行檢查。前幾次因為工作原因，加上家裡添了二寶一直沒有把這事放在心上，這次就從了家人「檢查一下就檢查唄，會有什麼大問題？！」

來到就近的醫院，詢問預診前台要掛的科室。

我：「請問腳踝腫掛什麼科？」小美女：「腳踝腫？露出來我看看，喲！你這得掛腎內科。」此時我的內心深處不由的一顫：「怎知會是腎內科？先不管，讓醫生瞧瞧看。」

排隊......

挂號......

等待......

終於到我了，進了一位專家的診室。專家：「怎麼了？」我：「腳有點腫」專家：「擼起來讓我看看，多久了？」我：「三個月吧。」 專家：「先做個生化檢驗吧！待會報告出來拿給我看。」

抽了4大管血......

兩杯尿液......

報告出來了，自己先過目一下：「哎呦?!這麼多超標的？蛋白質3+，隱血2+，先讓醫生看看吧，啥情況！」

專家長嘆一口氣: 「呦！你這要立即住院，需要做腎穿刺呀！」此時我頭皮一麻，精神緊張到極點，連身上的汗毛都豎起來了。我：「醫生，這麼嚴重嗎？需要立即住院？」N個不理解和一陣恐懼在我腦子裡混攪在一起。專家：「是的，你有隨時發生血栓的危險！快決定，我安排住院部給你留床位。」 我：「什麼血栓？這是老年人才會得的呀？我這是怎麼了？」腦子裡開始從恐懼到空白，再到渾身癱軟（倒是沒有暈倒在地哈）。「醫生，我先和家裡人說一下到時候回復你。」專家：「好吧，儘快，這病拖不得。」

第一次就診化驗

▽

到家，我：「老婆，醫生說我要立即住院，說這個病很危險的，會有血栓的風險什麼的。」話音未落，我從我老婆的眼神里可以看到了極度的憂慮和疑惑。老婆問：「醫生說是什麼病嗎？怎麼需要住院啊？接下來要做什麼治療嗎？」這也是我想要知道的，有種前途未卜，滿腦子的無奈感！

即刻，整個家庭為我的這次診斷陷入了恐慌之中，老婆為我流淚，老岳母在我家幫忙照顧二寶，也看得出她眼裡的點點淚花。就連從不失眠的我，那一夜我失眠了！一直在問：「為什麼是我，我身體以往不是很健康嗎？小時候跑步沒人能追上我，高中年級足球比賽還拿過最佳中衛，這幾年也在公司舉行的足球比賽中衝鋒陷陣。怎麼就病了呢？」一陣陣的惱怒堵在我胸口。

「換個醫院再查一下吧」我老婆說。「有沒有可能這段時間帶大寶去北京玩太累了，再檢查一下看看吧。」於是換了另外一家醫院做了更加詳盡的檢查，醫生給出了同樣的回答：「需要立即住院做腎穿刺，確認病理，再給出相應的治療方案。」

這下踏實了！既然無力回天，也只能坦然接受。重心還是回到怎麼治療吧，接下來我狠狠的查了「度娘」---尿白蛋白，總膽固醇，甘油三酯，低密度脂蛋白膽固醇，血白蛋白，24小時尿蛋白定量，肌酐，電解質。了解了這些指標的利害關係。同時，知道腎穿刺雖然已經很成熟，但為了保險起見還是找個有權威的醫院吧，於是就通過一朋友轉到了上海的一家醫院進行系統的治療。

請了長假，去上海治療。住院的日子是抑鬱的！腎穿刺是很快的！穿刺後躺著的24小時是痛苦的！等待腎穿結果的日子是煎熬的！

腎穿結果出來了---II期膜性腎病，24小時尿蛋白定量8g多。

在網上搜一下看看。我的天！一片枯藤老樹，衰草連天的調調！真的活不了嗎？！獨處、淚水、家庭、孩子、父母，以及以後的以後。按照醫生給的方案，激素+免疫抑製劑還有一些輔助藥物，突然吃這麼多要剛開始是很難接受的，甚至是絕望的。但我們又能怎樣？看看文章、讀讀詩吧。

假如生活欺騙了你

不要悲傷不要心急

憂鬱的日子裡須要鎮靜

相信吧快樂的日子將會來臨

心兒永遠嚮往著未來

現在卻常是憂鬱

一切都是瞬息

一切都將會過去

而那過去了的

就會成為親切的回憶

普希金《假如生活欺騙了你》

治療的過程是漫長的，磨人心智的。萬幸的是上海專家團隊給的治療方案是有效的，兩個月過去了24小時的尿蛋白指標從8g多降到了3g多，再過了兩個月指標到了2g多。結果好景不常在，接下來的一個月指標就不動了，剛減的葯難道再加上去嗎？No！！！好難過，這不是我想要的結果，結果......就在這萬分彷徨無助的時刻，我有幸通過internet結識了「腎上線」這個平台，它真是個好東東！容我細細道來。

一個活潑開放的腎友群。在群里我們相互鼓勵，並分享各自的治療經驗、飲食、作息和運動方面的建議。一個個轉陰的好消息從群里傳出來，極大的鼓勵了我們保護好腎寶寶的信心！在這裡我們可以釋放天性，暢所欲言，甚至關於能不能「啪啪啪」的話題討論，嘻嘻。

專業的全病程管理。與腎上線全病程管理的相遇是我人生第二大的緣分。

為什麼不是最大的緣分呢？最大那次是遇到我老婆！嘿嘿。全病程管理基本上分為三大模塊—助手、醫生和檔案。我會定期的將化驗結果、用藥、體征、癥狀信息上傳到「檔案」中的「病歷」功能區；然後系統會推薦下次的線下複診時間在「線下複診輔助」功能區；醫生團隊會根據病程進展情況每期（一個月為一期）做目標規劃，下期計劃和上期總結在「目標、計劃、總結」功能區。

我也可以將每天的飲食情況填寫在「飲食」功能區，這樣個人就可以監控每天的蛋白質的攝入情況，避免大量蛋白質攝入給腎寶寶帶來不必要的負擔。在「醫生」模塊我可以主動的提問，同時醫生也會定期的做線上回訪，這樣讓我們更好的來監控病程的治療進展，及時得到專家的建議。我的線上管理醫生可是個美女醫生喲！她每次都會很耐心的回復我提出的相應問題，在她的指導下現在我的24小時尿蛋白指標已經0.38g了。「助手」模塊每日會有服藥提醒，以免我工作忙碌時忘記了用藥，若是你不想被打攪你也可以按「不再提醒「，做到人性化服務。

通過全病程科學的管理，4月底去上海複查時我的主治醫師告訴我: 「你指標已經正常了，蛋白尿基本穩定了，後續主要靠好好維持，放鬆心態，快樂生活。」其實我知道要是沒有全病程管理，我會徘徊在茫然中不知所措。全病程管理為我身體的恢復立下了汗馬功勞，此時我內心的感謝之情真的不勝言語。

大家看看這是我近期的檢查報告：

這是全病程管理病歷記錄，記錄了我加入全病程管理以來24小時尿蛋白定量和血肌酐的曲線圖：

患了病是不幸的，能結緣好的醫生團隊，能結緣腎上線，能結緣全病程管理這樣優秀的平台，又是我的幸運。親愛的腎友朋友們，不要再躲在內心那片黑暗的角落裡，人生原本就是一個歷程，哪有這麼一帆風順的？即便明日就是末日我們也要開開心心的活好今天，抑鬱、憂傷、哭泣只會蒙住我們的雙眼，失去欣賞當下風景的機會！正如那句：如果你因失去了太陽而流淚,那麼你也將失去群星。

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