「後冰桶挑戰時代」的漸凍人：我們憑什麼不能安樂死？

天下 05-25

故事

Vol.

370

一個漸凍人的故事——安樂死與生育權探討

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▲黃志銘和我聊了聊他的生死觀

▌全文總計3718字，閱讀時長約6分鐘。

每一年的

6月21日

，是國際「

漸凍人日

」。

今天距離2018年漸凍人日，還有33天。

因為2014年風靡全球的一場冰桶挑戰，讓漸凍人為大眾所熟知，而在此之前，絕大多數人都無法想像，這世界上竟有這麼一些人每分每秒都陷溺於漸凍症帶來的痛苦中。想像一下，假如你的渾身上下除了眼睛，其他地方都不能動，你不能起身，不能出門，不能自主吃飯、喝水，你只能長期被禁錮在床上，身體痛了你連摸都不能摸，表達都無從表達，那是怎樣的感覺？痛苦、孤獨、絕望、恐懼、求生不得，求死無門，所謂無間地獄，也不過如此了。

到底何為漸凍人症？

漸凍人症醫學名為肌萎縮側索硬化症（ALS），患者大腦、腦幹和脊髓中運動神經細胞受到侵襲，肌肉逐漸萎縮和無力，以至癱瘓，但由於感覺神經並未受到侵犯，所以患者的智力、記憶及感覺一切正常，彷彿

一個鮮活生動的靈魂被囚禁在一個逐漸僵化的軀殼內

，這讓漸凍症顯得更為可怕。

伴隨著這種可怕病症的，是關於漸凍症患者的各種話題爭議，比如他們是否有選擇安樂死的權利？是否有生育子女的資格？政府、媒體、專家、網友、患者家屬，眾說紛紜，他們舉事實擺道理，引數據述理論，但是所有人都忘記了話題的始發源者：

漸凍人

，這些最具發言權的人，他們又是怎麼想的呢？

漸凍人憑什麼不能選擇安樂死？

劉慈欣在《三體》里寫過這麼一句話：死亡是一座永恆的燈塔，不管你駛向何方，最終都會朝它轉向。一切都將逝去，只有死神永生。

每一個人都將死亡，只是時間早晚而已，而安樂死，旨在對無法救助的病人停止治療或使用藥物，讓病人無痛苦地死去，即所謂「幸福」地死亡。這對於那些被病痛長期折磨難以忍受的病患而言，無疑是一種解脫，但

安樂死所帶來的道德、倫理、法律等問題，也成為其難以推廣施行的重要因素。

黃志銘，人稱「飛叔」，他就是一個漸凍症患者，患的是病情發展相對較緩慢的BMD，但也已經無法站立，只能長期倚靠輪椅，手部也趨於僵凍狀態，連開門都沒有力氣。現在的黃志銘是一款語音直播平台上的「聲音主播」，每天直播幾個小時，給粉絲們唱唱歌，教他們學學粵語，一個月下來能掙幾百塊錢，對於安樂死，黃志銘始終持支持態度。

▌ 有一些漸凍人最終選擇了安樂死，您怎麼看這種選擇？

我很贊成安樂死這種方式，也曾了解過荷蘭等一些國家的安樂死狀況，探討過國內安樂死的可行性細節，也一直想推動國內安樂死的施行，但現在不管是社會的氛圍，還是政府的態度、立法等都不清不楚。漸凍症的可怕很多人難以理解，他很難界定你是否真的就有那麼痛苦，當然我們不能因為護理費用來尋求安樂死，但就拿這一點來說，對一個家庭來說就是巨大的負擔，沒有一萬多一個月搞不定，一個全癱的病人，要呼吸機，要有人看護，這已經非常可怕了。

就病人自身來說，由於長期不運動，有很多痛苦，很痛苦，如果只是單純靜靜躺著不能動，還能去想想事情、看看電視，但是疼痛的時候你連摸都不能摸，表達都不能表達，這樣簡直是一個無間地獄，很可怕，這種時候就

需要一個機制是去判定他是不是該實施安樂死。

當然，你如果想通過全民投票來達成這個東西是不可行的，因為病人比率太小，一個健康的人是不會投安樂死的，他沒有這個感受。

▌ 對於漸凍人而言，您覺得生命的決定權應該在誰手中？

我覺得要分兩種情況，如果他已經失去了意識，等於像植物人，那決定權肯定在家人，家人說拔管就拔管，就像瓊瑤她老公的事件一樣，當然我覺得單純一個人要拔管也不合適，但家裡面的成員過半同意了就可以實施了。但對於我們這樣思維非常清晰的，首先我們要有意願離開，另外還要有生理上的指標界定。

這就涉及到一個

腦死亡界定

的問題了。漸凍症和其它疾病的區別在於，我們的思維是非常清晰的，就像霍金，霍金到最後只有幾個手指能動，輔助打字控制輪椅，還有眼睛能動，但是他還能做科學研究，這就證明我們是有自主能力的，這種情況我們去尋求安樂死，就需要從一些生化指標下手，現在的科技完全可以判斷出來，從你的機理，各方面的新陳代謝，還有痛症都能監測出來。只是現在國內的行政機制養出來一種習慣，就是大家都不想負責任，作為一個公務員，少做，不做不出錯，多一事不如少一事，這樣的思維慣性在影響安樂死的推動。

黃志銘的觀點應該代表了大部分漸症人患者的態度，的確，

一個健康的人又如何能真正體會病者的痛楚呢？

目前中國大約有20萬個漸凍症患者，令人痛心的是，由於這種疾病尚無有效藥物治療，大約80%的患者會在發病後五年內死亡，剩下的患者更會清醒地目睹自己一步步走向死亡的全過程。

此前，北大漸凍症女博士因不堪忍受病痛折磨，情緒崩潰的話直擊人心：「不治了，我真的太痛苦了，我受不了了，求求你們，把我呼吸機拔掉，讓我捐獻器官，剩餘的東西火化吧。」

而知名作家瓊瑤也曾在公開信中力挺安樂死立法，並表示絕不當「求生不得，求死不能」的卧床老人。這樣的事件比比皆是，著名作家巴金在1999年到2005年離世這長達六年的時間內，只能依靠食管和呼吸機續命，巨大的痛苦和折磨下，巴金多次提及希望安樂死，但依然在「不惜一切代價搶救」的指令下，痛苦地持續治療，直到2005年10月17日，在家屬放棄搶救的堅決要求下，巴金才終於得到了最後的安寧。

不知冰桶有多涼，但知活著有多難。有網友就曾評：「有權力制定法律的人，自己不需要安樂死；有話語權的人，自己不需要安樂死；能上網發帖的人，自己也不需要安樂死；這三類人出於自己未來人身安全的考慮，堅決反對安樂死。」

且不論此網友的觀點是否過於偏激，但

合乎法規的安樂死，或許才是社會文明發展到一定程度該有的產物，一種人道終結痛苦的手段。

早在1988年，嚴仁英就在第七屆人大會議提案上寫道：「生老病死是自然規律，但與其讓一些絕症病人痛苦地受折磨，還不如讓他們合法地安寧地結束他們的生命。」正是此理。

漸凍人為什麼要生小孩？

除了安樂死，漸凍人生育子女的事情也成為各方話題交鋒的熱點。

最近，一則「僅手指可活動『漸凍人』媽媽順利產子」的新聞刷屏網路，新聞以英雄母親的角度報道了太原26歲漸凍人田女士剖宮產子的事，報道中，田女士說：「身體方面我比別人缺失，其他方面要活得更精彩！」

此新聞一出，網友瞬間炸了鍋，與各大官媒，知名大V截然相反的是，網友們紛紛一邊倒地指責這是不負責任的自私行為。

網友A：「其實我不知道為什麼要宣揚這種思想，這不是偉大不偉大的問題，一個連自己都照顧不好，不知道能活多久的人，生孩子真的能對孩子負責嗎？」

網友B：「還有問哪裡不負責？優生優育知道嗎？一群聖母。」

網友C：「我不是很贊同生孩子，畢竟有遺傳幾率，孩子是正常當然皆大歡喜，但如果孩子被遺傳，痛苦只能他們自己承擔。」

網友D：「她的老公還是人嗎？」

漸凍症的遺傳幾率很大，如果媽媽是一個攜帶者，或者是一個患者，基本上生女孩的話就一定是攜帶者，就算在這一代不觸發，也會危及到下一代，生男孩的話有50%的幾率一定是患者。黃志銘的母親和妹妹都有漸凍症的隱性基因，妹妹後來一直不婚，或多或少也與此有一定關係。中國人總有傳宗接代的傳統思想，並以「不孝有三，無後為大」自標，所以對一些絕症捨命生子的事件，總是讚譽其偉大，但何曾有人換個角度想過，

一場註定的悲劇為何要讓它持續上演？一個命定痛苦不堪的人生為何要將它加諸給無辜的後代？

黃志銘就說，不光是生育子女的漸凍人本身，包括她的老公、雙方的家庭、宣揚此事的媒體、歡呼叫好的大眾，都是自私不負責任的。

▌ 您覺得漸凍人有生育子女的資格嗎？

我們只能批判，而不能干涉，因為這是別人的自主權利。但是無論是出於病友自己的意願，還是家人的意願，我覺得都是不可取的，生出一個病孩，是

對整個家族的災難，對社會的災難，也是對這個孩子一生的噩夢

，那你為什麼要冒這麼大的險，去滿足自己一個傳承的願望？如果說你要給社會傳播一種精神，我們太多勵志精神了，我們不需要這種精神。

另外媒體的責任非常大，媒體可能是想抓住一些正能量的東西去把它發揚光大，但是因為沒有專業的知識，每個記者都沒考慮過背後有這麼可怕的背景存在吧？你拿一個性命，不是拿你自己的性命，你拿別人的性命去賭50%的健康幾率，這合理嗎？這不合理。

換個身份吧，如果我的愛人是一個病人，我絕對不會讓他生孩子，我會讓她過得好好的，在她有生之年活得開心。

文明發展到現在，我們還需要自己的血脈去傳承嗎？

真正傳承的是你的精神你的思想，甚至於文字、圖片這些東西，這比單純生物的遺傳有意義多了。