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來自星星的寶貝,我要如何發現你?

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「你都兩歲了,不會說話沒叫過爸爸媽媽,不跟小朋友玩,你也不玩玩具——知道你是想替父親省下買玩具的錢,但有些玩具是別人送的你玩玩沒關係的;

叫你名字你從來都沒反應就像個聾子一樣,但你耳朵又不聾;

你成天就喜歡進廚房,提壺蓋拎杯蓋的,看見洗衣機就像看見你的親爹。

我問專家:自閉症是什麼原因造成的?專家去繁就簡,一言二字:未知。那怎麼醫治呢?專家曰:無方! 不知道病因,又沒有方法治療,這他媽的什麼醫院!」

這位叫蔡春豬的父親,在給自己兩歲的自閉症兒子寫下一封讓人笑中帶淚的信。

自閉症是一種在兒童發育早期就出現並且持續終身的精神障礙。自閉症兒童又被叫做「星星的孩子」,因為他們就像遙遠夜空中的星星一樣獨自閃爍,無法和外界正常交流。

據《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告》統計,截止2017年中國自閉症患者已超1000萬,0到14歲的兒童患病者可能就超過200萬。

而在美國,根據美國疾病控制和預防中心的報告顯示,美國有約15%的兒童患有不同程度的自閉症等發育障礙,但其中只有不到一半的兒童接受過早期篩查;在中國,早期篩查的兒童人數則更少,而很多父母們根本沒有早期篩查的意識。

遺憾的是,很多普通人並不知道儘早的篩查可以有效地避免錯過黃金干預時間。一旦錯過,這些發育障礙造成的影響很可能會伴隨患者的一生。

為了盡量避免這種遺憾,在矽谷,一家名為Cognoa的公司,推出了全球首個致力於將機器學習(machine learning)應用於兒童自閉症早期篩查檢測APP應用軟體。

小探在Cognoa總部採訪了公司CEO Brent Vaughan,聽他講述了Cognoa與自閉症檢測的故事。今天想和大家一起聊一聊這樣一群來自星星的孩子。

來自星星的孩子

像大多數人一樣,小探一直不解的是:對於自閉症患者來說,早期篩查到底有多重要?

美國新英格蘭兒童中心的調查結果顯示,每周一對一治療20-30小時,對2歲以下兒童和2.5歲或以上兒童的影響之間存在驚人的差距。在2歲或更小的學習階段,90%的幼兒在社交和溝通技巧方面取得「顯著進步」,但在兩歲半或更高年齡進入治療的兒童中,這個比例只有30%。

可以說,對於一個自閉症患兒,黃金干預期的分水嶺前前後後不過幾個月而已。一旦錯過,後果可能會十分嚴重。

然而,面對如此嚴重的後果,為何自閉症等兒童發育障礙的早期篩查率依然很低?

「美國兒科醫學會建議父母在孩子出生後的第9個月到第36個月帶他們進行多項發育障礙的早期篩查,其中最重要的項目就是自閉症。然而,由於每一個自閉症患兒的表現都可能不同,而自閉症兒童在3歲前又無明顯特徵,因此,很多家長並不會想到去檢測。比如說,大家都覺得男孩子學會說話晚是正常顯現,但事實並非如此。」 Cognoa的CEO向小探解釋。

父母們對自閉症的有限了解,是很多患兒錯過最佳干預時期的首要因素。

同時,據Brent透露,在美國,即使父母意識到了早期篩查的重要性,提前預約、前往醫療機構、等候醫生篩查等一系列程序也會讓整個過程變得漫長而複雜。由於自閉症檢測並不算在美國醫療體系中的普通門診(Primary Care)里,而自閉症專科醫療人員有限,從而導致兒童等待專家檢測的平均時間長達13個月

13個月!對於很多患兒來說,黃金干預期可能已經錯過。

那麼,面對醫療專家有限、等待時間長的困境,Cognoa是如何幫助家長來提前篩查自閉症的呢?

人工智慧:輔助醫師篩查自閉症

Cognoa應用的最大特點就是用機器學習訓練出的演算法助力自閉症的篩查。雖然內部原理複雜,但是應用起來卻十分簡單。

父母只需要填寫在線問卷,並提交孩子平日生活視頻,就可以在一周內拿到篩查結果以及解決方案。

具體怎麼操作?

首先,家長在應用商店下載好APP,填寫完整孩子的基本信息。再根據孩子的具體情況回答15至20個和他們行為有關的問題,最後系統會自動生成篩查報告。

如果篩查結果不夠明確,父母可以再上傳一兩段孩子日常生活的視頻。這些視頻將由專業的兒科醫生進行分析。比起把孩子放在一個陌生的診室,並讓他們和一個不認識的醫生相處一個多小時,平日生活里的視頻反而更能反映出他們的動作行為。

視頻由專業醫生分析後,還會由Cognoa的機器學習引擎進行處理以生成評估結果,最後這些結果將送達父母手中。

「如何向家長們透露檢測結果,是一件非常重要的事情。」 Brent強調了溝通方式上如何避免人們印象中冰冷的「一紙結果」的模式,而要更充滿人情味。

同時,Cognoa還開設了父母交流的社區,讓他們在社區內互幫互助,同時也可以減輕他們自己的焦慮。

目前,Cognoa可以診斷最早為18個月的嬰幼兒。並且,由於自閉症的發生時間段不同,家長們可以利用應用軟體在孩子18、24、36個月時連續診斷,來消除自己的擔憂。

正如一位使用Cognoa的媽媽所說的那樣,在感覺孩子行為有一些異常後,漫長的挂號等待甚至讓她無法專心工作,而Cognoa的檢測結果讓她心裡「一塊石頭落了地」。

比起來動輒要等幾個月的傳統自閉症篩查,Cognoa的速度是不是太快太簡便了?小探不禁要問:這靠譜嗎?

Brent具體給小探解釋了Cognoa的科技原理及由來。Cognoa整個篩查方案的關鍵在於那套在線問卷設計的可靠性和結果的準確性。這些問題的理論依據來源於公司的創始人之一,斯坦福大學兒科和精神病學副教授Dennis Wall博士超過5年的臨床研究之上。在此期間,Dennis的團隊在哈佛醫學院和斯坦福醫學院對超過十萬名自閉症兒童的患病情況進行了跟蹤。

由於臨床研究中產生的信息匯總成龐大的資料庫,而Cognoa則利用機器對海量的醫療數據進行學習,從而使其能夠訓練出一套獨特的演算法。

據Brent透露,自2013年末成立以來,Cognoa已經與美國本土的兒童醫院、二級保健中心合作的多項雙盲平行對照研究數據;以及超過25萬家長協助提供的數據信息。

可以說,Cognoa是權威的醫學探索和最前沿的人工智慧技術融合的成果。最近,Cognoa拿到美國食品藥品監督管理局FDA對其軟體的監管認可,成為了FDA監管的首個用於自閉症的II類診斷醫療設備。

「我們現在的正確診斷率已經達到80%。對於已經確診的孩子,我們會後續提供多方面的治療方案;對於不能完全確定的孩子,我們會直接溝通家長諮詢專業醫生,並提供諮詢幫助。」

最早時,Cognoa的免費策略給它帶來了巨大的用戶流量。目前,Cognoa和矽谷地區多家大型科技公司合作,Cognoa成為了員工醫療福利的一部分。對於每天工作忙碌的爸爸媽媽們,孩子的健康是他們最大的擔憂。而Cognoa與企業的合作則希望為爸爸媽媽們解除後顧之憂。

但同時,Brent承認,Cognoa自成立以來,受到的傳統醫療領域的挑戰一直未斷。而各方面的質疑聲音也不絕於耳。

對於最近鬧得沸沸揚揚的用戶數據安全問題,Brent表示,當用戶在應用軟體中輸入兒童的行為信息,系統會根據已經建立的演算法得出對應的篩查結論。同時,系統會對篩查結果進行加密,確保用戶的隱私安全。

曾有媒體質疑該應用是否會過度診斷,甚至直接拿出自己健健康康的小侄女做了示範,發現結果為「高度可能自閉症」;

也曾有用戶懷疑為何短短的15道問題加上視頻就可以確診一個孩子是否有自閉症;

同時,美國市面上關於自閉症早期檢測的應用不少,比如Autism&Beyond, 也是一款以「大數據」作為檢測依據的應用。Cognoa又會變出怎樣的法寶來與他們競爭?

並且,80%的正確診斷率的背後,是有20%的無法診斷率,這又如何解釋?這些問題,小探都沒能得到官方的正面回答。

目前,Cognoa應用軟體目前還只限定在美國地區的用戶使用,何時才能讓中國的父母也能使用?Brent說,他們一直很關注中國的市場,目前正在為進入中國而努力。小探希望不久後中國的爸爸媽媽們也可以用得上!

寫在最後的話

自閉症的早期篩查固然重要,但是,更重要的是我們應該如何溫柔地對待那些已經確診了的自閉症患者。

看過美國電影《雨人》的朋友,可能會想當然地把自閉症與「天才」相聯繫。而事實上,絕大多數的自閉症患者,他們的認知能力、生活自理能力都在常人之下。

自閉症是一個譜系的概念,每個自閉症患者都不相同,因為致病原因也是多樣性的,因此,面對每一個自閉症個案時,都需要專業人士為他制定個別化的干預方案,而不能想當然地以為只要檢查出的早,問題就可以迎刃而解。

同時,個別化的干預方案要求患者父母、家人的日復一日、年復一年的耐心陪伴與專業指導。可以說,不知道要走多少彎路才能找到最正確的干預方案。

我們不能把自閉症消滅,但是我們可以用尊重和接納去和這些來自星星的孩子們一同共享這個世界。

關於自閉症,我們需要了解的還有很多。

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