她用近一半積蓄租房，爆改上海60㎡兩居，改變了幾百個自閉症孩子的命運！這是史上最有意義的改造之一！

來源：裝個好房子（ID: ihaofangzi）

這是一次非常暖心的改造

它不是屬於某一個人的家

而是千萬個星星的孩子的聚集地

彩虹媽媽和很多自閉症孩子的父母

為了讓孩子更好的得到干預教育

租下一套狹小閉塞略帶危險的房子

作為分享經驗的平台

它最終被改造成超級溫暖炫酷的家

擁有了多功能廳，音樂教室等

圓了這些自閉症孩子和家長的夢

[1]

平凡生活的可貴

經歷過風雨的人更容易體會

健康的身體、幸福的家庭

是用金錢無法衡量的

羅曼羅蘭曾說：

世界上只有一種真正的英雄主義

那就是在認清生活真相之後依然熱愛生活

張燦紅就是這樣的人

幾十年來她用她的執著

一次次回擊著生活的殘酷

1990年34歲的張燦紅生下兒子

這讓她感到萬分幸福

兒子嘉偉長得漂亮甚是討人喜愛

張燦紅和先生每天享受著1+1=3的快樂

但美好的日子總是太過短暫

不久後兒子因為行為異常

被診斷為「孤獨症中度患者」

一生都要活在與世隔絕的世界裡

無法獨立生存下去

他們猶如天上的星星

一個人一個世界獨自閃爍

因此也被稱為「星星的孩子」

命運的巨變讓張燦紅備受打擊

但不肯輕易向命運低頭的她依舊笑面生活

面對兒子突發性的大喊大叫和情緒暴動

她耐心安撫並學習如何訓練兒子

然後和先生反覆排練小品用情景模式做干預

嘉偉6歲的時候終於叫出「爸爸媽媽」

這讓夫妻倆瞬間淚崩

這個世上相同命運的人太多

張燦紅決定聯合其它自閉症家長

用自身的經驗來輔導其它孩子

隊伍漸漸壯大她也越來越忙

2013年在先生的支持下

張燦紅用家中盡一半的積蓄

在自家小區租下一套60㎡的兩居室

用來創辦「彩虹媽媽工作室」

也就是針對自閉症兒童進行干預教育分享的平台

[2]

60㎡的小屋接納過幾百個孩子

最小的幾歲最大的近40歲

他們在這裡上課、參加活動、留宿……

工作室課程是不收費的

很多家長有事的時候會把孩子

交給張燦紅這個彩虹媽媽來帶

家長們都信任她也默默支持著她

外地家庭

不遠萬里來上海求助彩虹媽媽

就在工作室簡單搭個床休息

天台是媽媽們休息和交流的地方

她們可以互相傾訴安慰

用來排解生活的艱辛和世人的不理解

因為工作室課程眾多患兒也多

導致裡面的空間異常狹小

手工課、音樂課等會同時上

所以這裡隔音也非常有問題

對於自閉症孩子來說

水電、廚房裡的刀具等都是危險物品

但是這個房子並沒有安全措施

只能人工來看管這些孩子

彩虹工作室雜物多

而且收納空間嚴重不足

而且因為隔音問題導致很多孩子

在培訓期間都會產生情緒的躁動

越來越多的星星的孩子的到來

讓這個兩室的小屋越來越擁擠

作為活動室、家庭問題調解室

還有萬萬自閉症家庭的港灣

「彩虹媽媽工作室」急需改造

於是電視家裝改造節目神兵一樣出現

讓這個50㎡的小屋煥發新生

[3]

改造後的房子區域分明

而且細節處處為孩子們考慮

琴房、音樂舞台、住宿、活動室…

這些如今都完美呈現在這個房子里

改造後的部分戶型圖

媽媽們帶著孩子們一起參觀新家

進門的一刻就被驚艷到

客廳變得溫馨明亮不再閉塞

儲物櫃能放下孩子們的玩具和工具

遮擋的帘子可以放置孩子們去亂翻東西

在自閉症兒童眼裡

看不見的東西一般不會去動

這一點讓家長們甚是欣慰

設計師也是為此做足了功課

可以伸拉的便捷沙發

能供家長和孩子們休息

曾經入口處的廚房

也移動到客廳和天井中間

這個位置能有效防止孩子們不斷進入

廚房和客廳中間的隔窗

是可以打開的摺疊窗戶

為了防止孩子們進入廚房

觸碰到危險物品

設計師特意安裝了指紋鎖

卧室被改造成了多功能廳

白天可以作為家長休息

孩子們上音樂課的地方

中間的摺疊門完全打開

就可以和其它空間貫穿

形成一個音樂舞台

安裝的

投影設備

可以讓愛唱歌的孩子們唱歌

可以舉辦演唱會舞會

還可以一起觀看影片

晚上的時候客廳的沙發

可以變成一個雙人床

然後卧室隔離後

形成兩個密閉空間

可以供至少6個人留宿

衛生間亦被打造的很精緻

讓幾百個父母更有家的歸屬感

曾經的露台經過打造清新美好

放置的綠色桌椅不但能放鬆心情

也終於讓媽媽們有了

可以坐著聊天談心的地方

露台另一半做了活動室

半開放式的活動室

用了玻璃推拉門

可以讓孩子們上課時採光充足

活動室和琴房可以隨時貫通

亦可以分割成兩個空間

玻璃門處有帘子遮擋

可以根據需求隨時調整

這個集住宿、教室、工作室

於一體的溫暖住所

終於涅槃重生變得更加溫暖動人

[4]

世界上星星的孩子太多

他們不具備任何社會功能

不能專註聽人講話

不能與人眼神交流

無法理解等待、禮貌等概念

彩虹媽媽用了8年教會嘉偉

過馬路、看紅綠燈、坐公交車、買票刷卡

90年代的中國對這類疾病經驗不足

彩虹媽媽只能採取自救的方式

請插畫師精心繪製的外牆

5歲時的嘉偉

會將家裡東西向窗外亂扔

玻璃瓶、BB機、等等

7歲時的嘉偉

隨時都會將家中的床單和毛衣減掉

彩虹媽媽說那個時候

她都是以淚洗面

感覺24小時生活會發生

各種無法預知的事

如今的嘉偉早上會和媽媽買菜

然後聽2個小時古典音樂

下午和媽媽玩遊戲

晚上進行短距離的散步

這種固定的生活讓嘉偉很有安全感

如今他的情況已經好了太多太多

其實比自閉症孩子更苦的是他們的家長

他們害怕自己先一步離世無法照顧孩子

孩子的異常行為讓他們受盡白眼

彩虹媽媽工作室成了他們報團取暖的地方

如今幾百名自閉症家長登記在冊

彩虹媽媽的家庭電話已成了互助會家長熱線

這個民間組織的資金

藉助社會的力量不斷發展

很多志願者來陪孩子上課

幫助他們和這個世界更好的溝通交流

房子改造期間孩子們和家長去看了演出

媽媽們和孩子進行短暫分離

然後化妝在觀眾席後方

默默關注著孩子的反應

孩子們一開始有些躁動

經過安撫全都安靜觀看節目

演出結束他們大多數仍然一眼認出了

經過化妝改造後的媽媽

讓這些媽媽們欣慰又欣喜

音樂是影響自閉症孩子的關鍵

參觀完房子後

歌手鄭興琦受設計師麥古一邀請

來到現場為孩子們演奏了

專門為孩子們和自閉症家長打造的歌曲

《我是星，你是光》

星星的孩子和各自的家長興奮聆聽

他們不善交流的眼中竟然閃動著光芒

也許世人的命數各有各的波折

但在殘酷的現實中直面慘淡的生活

真的會讓人生變得充滿希望

《你是星 我是光 》

作詞：鄭興琦、安棟、朱智昊

作曲：甘世佳、蘇世雄

演唱：鄭興琦

你是我夜空里的星光

把我世界照亮

你用彩虹建起橋樑

讓我不再流浪

隱藏在沉默背後的話

太多想對你講

我會快樂 偶爾也會憂傷

和你們都一樣

你存在 你陪伴 點亮星光

黑夜不再漫長

你微笑 你憂傷 放我在你心上

孤島有了希望

你堅定你期望 永遠等待光芒

我是星 你是光

案例來源：東方衛視《美好生活家》

文字由裝個好房子編輯

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