孩子，有一天我不在了，誰來照顧你？

最新 05-30

每一位父母，都希望自己的孩子是品學兼優的學生；長大後，可以是事業成功的人士，一個孩子承載著一個家庭的希望和未來。然而，對於一些家庭來說，孩子能夠具備獨立生活的技能，是家長們最大的心愿，當自己老去的時候，孩子們是否還能正常的生活下去，是他們最擔心的問題。

有一群孩子他們有視力卻不願和你對視，有語言卻很難和你交流，有聽力卻總是充耳不聞，即使最簡單的1+1=2可能都需要他們的父母教上很長時間……他們的世界，父母進不去，他們也出不來，他們被稱為「星星的孩子」，也被稱為自閉症兒童。

這些孩子很難去正常的學校上學，只能選擇收費更貴的特殊學校學習基本的生活技能，培養語言和人際交往能力。如果他們能學習掌握基本的生活自理能力就很讓家人驚喜了，大部分患兒還是無法進入正常的社交環境。

由於沒有獨立生活的能力，他們還需要家長的長期陪伴，有些自閉症兒童一輩子都無法融入社會和家庭，那麼就需要家人一直照顧他。

你知道這對於他們的父母以及整個家庭又意味著什麼嗎？

金錢、時間和精力的投入......還有一輩子的擔心以及忍受別人異樣的眼光。如果沒有偉大的親情支撐，這一殘酷的壓力根本是一般家庭難以承受的。

電影《海洋天堂》中，李連杰飾演的父親「心誠」在生命的最後時光，一直在為文章飾演的兒子「大福」四處奔波，尋找一個願意接收大福的場所，缺乏獨立生活能力的大福，未來怎麼辦？這是「心誠」的心頭大事，也是所有自閉症患者家庭的最大擔心。

有一天，我和老伴都不在了，我的自閉症孫女怎麼辦？

幾天前，在武漢啟慧特殊兒童教育中心的學齡班裡，我認識了12歲半的女孩婷婷。在這間學齡班裡，都是10歲——14歲的孩子，婷婷是唯一的女孩，她有一雙水汪汪的大眼睛，又濃又密的長睫毛，皮膚白皙，長得很是美麗。

從外表看，婷婷和別的孩子沒有什麼不同，只是她不愛說話，一雙漂亮的大眼睛也從不主動和人對視。

我試著和她打招呼，她的嘴角扯出了一絲笑容，但很快轉瞬即逝，在和她相處的幾個小時中，婷婷一直安靜的坐著，偶爾發出咿咿呀呀的聲音，但外人根本不知道她在說什麼，只有和她最親的爺爺聽得明白。

婷婷的爺爺今年74歲了，他說自己的人生在婷婷一歲那年被分成了上下半場。上半場的他，過著平靜的日子，身體健康，三個孩子都成家立業，自己和老伴退休在家含飴弄孫，安享晚年，沒想到那一年剛剛一歲的婷婷從床上摔了下來，這一摔也將全家推入了深淵。

一歲內的婷婷聰明伶俐，9個月就會說話和走路了，還特別喜歡跳舞。

▲婷婷的周歲照

可自從床上摔下來以後，婷婷昏迷了一個禮拜，好不容易蘇醒後卻像變了一個人，她不再說話，也不愛笑了，還經常突發癲癇。婷婷的爺爺說他永遠忘不了婷婷被確診為自閉症的那天，他和老伴當時不懂什麼叫自閉症，也搞不懂那個愛唱愛跳的小孫女怎麼就自閉了呢？他們帶著婷婷四處求醫，試過很多治療方法，最遠還跑到了山西臨汾，然而每一次都是失望而歸。

直到婷婷3歲，他們終於不得不接受一個現實，婷婷真的和別的孩子不一樣。除了睡覺外，她幾乎沒有一分鐘是安靜的，家裡所有的東西都被她破壞。如果有一秒鐘不在她身邊，她就會做出拿頭撞牆、撞玻璃的危險動作。隨著年齡的增長，婷婷的力氣越來越大，老倆口漸漸都管不住婷婷了，無奈之下，他們只得將婷婷捆在椅子上，以防她自殘。

婷婷常常半夜就醒了，然後大吵大鬧，生怕她發生意外，老倆口也不能睡覺，只有看著她。

晚上睡覺也要用這些繩子把她手腳系著，不然她就會抓傷自己，她全身有好多傷口，都是趁我們不注意自己撓的。

有這樣一個孩子，照顧她的起居飲食，帶她求醫問葯，每一件事都在考驗著家庭成員的毅力和耐心，也在一點點地摧毀他們的生活和意志。婷婷的父母因為她產生了無數矛盾，在婷婷患病不到一年的時間裡，她的媽媽多次離家出走，終於在婷婷3歲時，與婷婷的爸爸離婚，並且去到蘇州再婚。

她只在孩子5歲的時候看過她一次，還不到半小時。

沒有了媽媽，爺爺和奶奶愈發心疼生病的婷婷，他們把所有的積蓄拿出來給她治病，並將孩子送到了「啟慧特教」，用盡所有的努力，給孫女爭取一個好的將來。遺憾的是，婷婷在一天天長大，但病情沒有好轉，直到現在也沒有自理能力。她大小便需要奶奶牽著去，奶奶今年也74了，每次蹣跚地牽著孩子來來回回，她說她不敢死，死了孫女就沒人照顧了。

前幾年，婷婷的爸爸再婚了，又生了一個女兒，沒成想兒子又離婚了，現在照顧2個孫女成了老倆口晚年生活的重心。雖然老倆口每月加起來有5500的退休金，但由於婷婷和奶奶都要長年吃藥，這些錢根本不足以維繫全家人的生活，每個月都是緊緊巴巴。常年的操勞和疾病讓婷婷的奶奶累彎了腰，現在全家的重擔都壓在了婷婷的爺爺身上。婷婷的爺爺說，他們也曾給婷婷找過其他的託管機構，但是由於不會自理又不說話，婷婷在那呆了一天就被他領回來了。

每天半夜被婷婷吵醒後，他就起床開始忙活家務，等到早上再幫婷婷穿衣服喂飯，再送她去「啟慧特教」，然後他再去菜場買菜送回家裡，下午等到婷婷下課帶她回家後，來不及休息就要去幼兒園接小孫女放學。

「每天就下午等婷婷下課的時間可以休息下，婷婷的吃喝拉撒依然需要人照顧，而且現在照顧她要更多的精力和體力。我明顯感覺自己力不從心了。」

然而，這位老人根本無暇顧及自己的身體，因為有太多的事情需要他操心了：老伴的醫藥費、婷婷的醫藥費和學費、婷婷的未來......

看著安靜的婷婷，奶奶的眼角泛起了淚光和無助。她說她和老伴都不敢死，也死不得。

如果將來我和她爺爺都不在了，誰來照顧她呢？

母親的身份讓她走出絕望

每一個擁有自閉症孩子的家庭，都有一個充滿無奈和痛苦的故事。一個特殊的孩子背後，是比普通家長付出更多、心力交瘁且無怨無悔的父母，也有自閉症患者的家長在無助中，主動尋求著改變。

童女士的兒子朋朋在2002年被確診為重度自閉症伴智力低下，這個消息幾乎讓她崩潰，所有寄托在孩子身上的期望和快樂彷彿一下子全都沒了。

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最後，是「母親」這個身份，讓她走出了絕望。她開始不停四處奔走，尋醫問葯，結識並走近更多同樣的家庭。在朋朋12歲那年，她成立了一個自閉症親友互助會。希望通過抱團取暖，為孩子們闖出一條出路!她設立了QQ群，大家在這裡相互交流，如今，群內已經有1285個家庭。

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和婷婷的爺爺一樣，童女士也特別擔心孩子的未來。為了讓孩子們可以通過自己的勞動，有尊嚴的生活在這個社會上，她嘗試著請義工來教孩子們做烘焙，希望他們能有一技之長。

沒想到，效果意外的好。第一次把餅乾做出來的時候，孩子們比她更高興，每個孩子都拚命的說「我能做出這個餅乾」。那個瞬間，童女士覺得所有的付出都是值得的。

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如今經過培訓，這些孩子已經會做奶茶、餅乾、月餅、鳳梨酥等好多糕點了。這對於他們來說，是不小的進步！

然而，擺在童女士面前的難題並沒有因此減少，孩子們做出的糕點和糖果如何售賣成了她需要操心的問題。沒有銷售渠道，產量小，和規模化的企業相比價格也沒有競爭力，弱小的他們面對競爭激烈的市場，又能走多遠呢？

為此，在今年的4月2日—「世界自閉症日」這天，我們徵集了愛心家庭走上街頭，幫助他們義賣親手做的牛軋糖。但這對於他們來說也只是杯水車薪，這些孩子想通過自己的努力生存，還需要更多的人來關注和幫助他們。

為讓自閉症兒子正常上學，她陪讀6年

我一直以為母親很大，但是我覺得自閉症兒童的母親更偉大，他們的家庭，遠遠超過我們旁人能想到的困難，然而為母則剛，像童女士一樣一路向前，披荊斬棘的還有王女士。

如果兒子哲哲沒有自閉症，王女士可能會像大部分職場女士那樣過著豐富多彩的生活，然而沒有如果，從哲哲2歲多被確診為自閉症後，她的生活里就只有哲哲。

「當時是幼兒園的老師覺得孩子特別孤僻，孩子也不怎麼會說話，家裡的老人說是「貴人語遲」，我們開始以為孩子只是講話晚。當後來被確診為自閉症的時候，我也曾絕望過。」

可是，生活總要繼續，王女士決定辭職，在家專心陪伴孩子。

每天從早上5點睜眼，到晚上10點哲哲入睡，王女士無不陪伴其左右，為了讓孩子學習自理，她和愛人從一點一滴教起。比如鍛煉哲哲自己去買早點這件事，他們就給孩子重複做了2年半。因為兒子的特殊，有時候一件看起來很簡單的小事，她都要重複教上很久，儘管遭遇過重重打擊，但王女士不曾想過放棄。

轉眼哲哲到了入學的年齡，王女士求了很多老師，最終為哲哲求到了一個入學機會。為了讓哲哲能和同齡人一起學習，王女士6年里一直著陪他上小學，教他識字。

很感謝孩子的爸爸，他只要休息就會帶孩子出去旅遊，幫助孩子拓展見識。也很感謝這些老師，他們從不理解到接受到包容孩子，直到他升入初中。

或許是夫妻二人的堅持感動了上蒼，現在的哲哲很愛和人交流，基本自理都沒有問題。目前，哲哲在武漢某普通中學讀初一。王女士也剛剛生了一個小兒子，一切都在朝更好的方向發展。

但王女士還是覺得對哲哲心存愧疚，因為剛生完孩子，她現在沒法像之前那樣全天陪著哲哲上課，偶爾哲哲回家身上青一塊紫一塊，她知道兒子的智力發展還是難以和正常的同齡人相比，因此孩子在學校也受了一些委屈。不過好在哲哲的班主任特別理解他們，經常關照哲哲，和其他孩子溝通，讓他們對哲哲多點耐心和包容，在老師的幫助下，現在的哲哲進步很大。

我生第二個孩子，也是想著以後我和他爸爸不在了，希望他能夠有尊嚴的生活在這個世界上，有個兄弟偶爾去看看他，他不至於太孤單。

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